Rocznica

21 listopada. Diagnoza. Strach. Niepewność. To właśnie czułam dokładnie rok temu, kiedy dowiedziałam się o chorobie. W tą sobotę minie właśnie rok. Rok czasu od diagnozy. Rok pełen walki. Rok upadków i wzlotów w wynikach badań. Rok doświadczania niesamowitego błogosławieństwa. Rok walki o siebie samą i swoje marzenia. Rok zmian i decyzji, które nie zawsze były łatwe. Rok nowych relacji i głębszych relacji z ludźmi, którzy już w moim życiu byli. Dziwny rok. 

Pamiętam ten dzień tak, jakby się wydarzył wczoraj. Poszłam z dziewczynami do kina na "Igrzyska Śmierci". Siedzę w kinie, zajadam się moim ulubionym karmelowym popcornem, popijam niezdrową colą i wpatruje się w ogromny ekran, gdzie właśnie widzę mojego ulubionego bohatera - Peeta :D ...po chwili wibracja w kieszenie. Jeden ruch ręki, wklikanie kodu w telefon, sms od lekarza: Agnieszka jesteś przewlekle chora. Czeka Cię długie leczenie.

Od samego początku nie dopuszczałam myśli, że moje leczenie będzie długie. W ogóle w to nie wierzyłam. Myślałam, że szybciej to pójdzie. Przecież kto jak nie ja, może to szybciej pokonać. Jednak moje chcenie nie do końca ma się z rzeczywistością. Trochę przeraża mnie fakt, że to już ROK. Moje leczenie okazało się maratonem a nie sprintem. Wierzę w to dalej, że to ostatni rok. Niedługo koniec mojej walki, nie może być przecież inaczej. Wygram tą walkę!

Chyba z okazji "rocznicy" przydałoby się zrobić małe podsumowanie. Takie złote myśli. No bo czemu nie?

1. Doceniaj każdą chwilę, jaką w życiu masz, nigdy nie wiesz, kiedy może ich zabraknąć
2. Ciesz się osobami, które są w Twoim życiu, nie rozpaczaj za tymi, którzy Ciebie nie chcą
3. Czytaj książki, słuchaj dobrej muzyki, oglądaj ulubione filmy i seriale. No bo kto Ci powiedział, że nie masz na to czasu?
4. Miej 3-5 najbliższych osób, którym będziesz mógł powiedzieć WSZYSTKO (nawet to, że właśnie wymiotujesz po kolejnej dawce leku)
5. Nie pozwalaj by choroba zatrzymała Cię w domu i okradała Cię ze wspomnień jakie sam możesz tworzyć
6. Nie musisz być wszędzie i zawsze, czasem dobrze pobyć po prostu w domu
7. Nie ma nic złego w nie robieniu niczego, pod warunkiem, że nie trwa to o jeden dzień za długo
8. Masz prawo wstać "lewą nogą" i płakać do poduszki, gdy już brak Ci sił, ale po czasie podnieś głowę w górę i zobacz, że po burzy zawsze wychodzi słońce
9.  Dobrze jest pozwolić innym zatroszczyć się o Ciebie, to wcale nie pokazuje Twojej słabości. O wiele trudniej jest powiedzieć "proszę, pomóż mi" niż poradzić sobie samemu w walce
10. Dziękuj za najmniejszy prezent, gest dobroci, sms, telefon. To takie małe rzeczy nadają większy kształt Twojemu życiu

Hipertermia

Może zacznę od tego, dlaczego takie zdjęcie? Otóż hipertermia kojarzy mi się z zachodzącym słońcem podczas ciężkiego dnia. Jednak czym jest ten zabieg i jak u mnie wyglądał, to zaraz opiszę.

#Hipertermia

Urządzenie (czyli łóżko na którym się leży) dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta jest pooddawane tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Podopieczny jest umieszczony bez odzieży na wygodnej siatce pod delikatnym przykrycie z folii termicznej. Pot chorego jest optymalnie odprowadzany, a dostęp personelu medycznego do podopiecznego jest nieograniczony podczas zabiegu. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Moje doświadczenia

Jestem już po 9 zabiegach na Hipertermii (i jak na razie rekordzistą w Centrum). Pierwsze zabiegi nie były dla mnie łatwe. Jak ktoś choruje na CPN jak ja, może mieć podczas zabiegu problemy z oddychaniem. Co przy pierwszych zabiegach powodowało, że nie mogłam dojść do fajnej temperatury "SZTUCZNEJ GORĄCZKI" (39). Jednak przy kolejnych zabiegach pojawił się tlen, który można było mi podłączyć, więc przez to komfort był dla mnie jeszcze większy. Pierwsze 20minut dla mnie łatwo znieść, potem zaczynają się schody, kiedy temperatura łóżka jest obniżana, ale Twoja własna wzrasta. Dla niektórych trudnością może być wyleżenie 60minut, ale jest przy Tobie pielęgniarka, która Cię zagada, poda wodę, otrze twarz z potu (pocisz się bardzo, bardzo mocno!) i zrobi wszystko byś mógł wytrzymać cały zabieg. Każdy organizm jest inny i każdy może inaczej zareagować. Ja do łatwych pacjentów nie należę, ale przez to, że w Centrum Medycznym Św. Łukasza do każdego podchodzą indywidualnie, mogłam być spokojna o cały zabieg. Moja rekordowa temperatura to 39,5. Marzę o tym by przekroczyć 40 stopni. Dlaczego? Ponieważ udowodnione jest naukowo, że w tej temperaturze umiera większość bakterii i wirusów oraz komórki nowotworowe. Zrobię wszystko by pokonać chorobę, nawet poddając się zabiegom hipertermii. Po pierwszym zabiegu taka osoba jak ja byłą totalnie zdezorientowana i senna. Nie było ze mnie żadnego pożytku. Więc jak zdecydujesz się na zabieg, to lepiej nie miej nic zaplanowane na resztę dnia (nigdy nie wiesz jak Twój organizm zareaguje). Te 9 zabiegów mi bardzo pomogło. Lepiej się czuję fizycznie, nie męczę się już tak szybko, mam więcej sił w ciągu dnia, lepiej mi się śpi i czuję, że mój organizm zaczął na nowo walczyć. Co jest pozytywne!

#Filmik

www.swietylukasz.pl

Reakcja Herxa

Wróciłam do mojego kolorowego pudełeczka na lekarstwa. Przez pewien moment miałam przerwę, bo dostawałam leki do żyły. Teraz znów przeszłam na doustne antybiotyki. Szczerze zrobiłam się trochę leniwa, nie biorę leków w wyznaczonych porach. Chyba po tak długim czasie się tym zmęczyłam. I chyba szczerze mam tego dość! Kto by nie miał. To już prawie rok. Próbuję znów wziąć się w garść i być grzecznym pacjentem, ale jakoś tak trudniej to idzie tym razem.

Teraz zażywam:

• doxycyklinę
• pyrazynamid
• klindamycynę
• tinidazol
• artemisin solo
• czosnek
• witaminę B12
• witaminę B
• magnez
• tran
• witaminę D3
• naltrexon

Więc biorę nowe leki i zastanawiałam się jak na nie zareaguję. Trochę się bałam reakcji, bo pamiętam co działo się wcześniej. I przyszło to czego się bałam. Nauczka! Nie bój się tego co może być, bo czasem "wywołujesz wilka z lasu" ;)

Zaczęły się znów reakcję Herxa (powoduje, że człowiek czuje się gorzej, antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ona uwalnia  szkodliwe entodoksyny) czyli nudności, wymioty, brak skupienia, brak apetytu i senność. Dorwało mnie to uczucie niestety na uczelni. Zaczęłam studia zaoczne w Warszawie i akurat w weekend musiało mnie złapać złe samopoczucie. Poranne nudności, w głowie jeden wielki szum oraz brak sił na cokolwiek. Jak tylko kończyły się zajęcia i miałam jakąś przerwę wracałam do akademika i szłam spać. Sobotę prawie całą przespałam. Mój organizm był tak zmęczony walką z chorobą. A tu jeszcze trzeba się skupić na zajęciach, budować relację z ludźmi z roku i spotkać się z promotorem w sprawie pracy licencjackiej. Łatwo nie było, ale dałam radę. Jestem przecież Nieustępliwa.

Więc niech choroba Cię nie powstrzyma przed realizacją celów jakie sobie wyznaczasz. Może przyjść gorszy dzień, ale nawet taki zły dzień można przetrwać z podniesioną głową tylko trochę na niższych obrotach ;) Nie daj się! Ja się nie daję! Wiem, że nadejdzie zwycięstwo!