Pusta szklanka?

Jak wiecie z ostatniego postu robiłam badania, by sprawdzić jak się sprawy mają z chlamydią penumonią. Czekałam tylko 3 dni na wyniki. Nie pisałam wcześniej, bo po pierwsze nieźle byłam zabiegana a po drugie musiałam sobie w głowie poukładać wyniki badań i stawić czoła prawdzie.

Otóż wyniki dalej są negatywne, dalej jestem chora. I mogłabym na tym zakończyć dzisiejszy post, wskoczyć do łóżka i zapaść w zimowy sen i obudzić się dopiero kiedy przyjdą dobre wyniki. Mogłabym! Jednak nie do końca byłaby to prawda i oszukiwałabym samą siebie. Wyniki prawda są negatywne, ALE! Tak, jest "ale" i to "ale" trzeba było przemyśleć. Bakteria dalej jest w moim organizmie, jednak wyniki obniżyły się o połowę. Tak naprawdę klasa IgA chlamydii pneumonia która  pokazuje na jakim etapie jest choroba, jest bliska wyniku ujemnego. 

W dzisiejszych dniach żyjemy w czasach "instant" wszystko chcemy mieć już, od razu, natychmiast. I nie oszukuję się, też chciałam już być zdrowa, już mieć to z głowy, już mieć to za sobą. W tym ślepym patrzeniu i pierwszej mojej negatywnej reakcji na wyniki nie dostrzegłam, że szklanka może być do połowy pełna. Zobaczyłam tylko pustkę. Jednak przecież wyniki mam o wiele lepsze niż z kwietnia, przecież już od miesiąca nie biorę antybiotyków bo tak się dobrze czuję i nie mam żadnych objawów, przecież już tak szybko się nie męczę, przecież śpię normalnie i nareszcie czuję, że jestem wyspana - chroniczne zmęczenie znikło. Zapomniałam w tym wszystkim, że mogę dostrzegać pustą szklankę lub do połowy pełną. I doceniać każdą dobrą rzecz, każdą dobrą pozytywną wiadomość, doceniać poprawę reakcji mojego organizmu na tempo w jakim ostatnio żyję. 

Człowiek to dziwna istota, ciągle się uczy i jak już ma wrażenie, że pewne rzeczy wie, to życie go zaskakuje. Już miałam wrażenie, że tę lekcję przerobiłam, jednak w świecie "instant" zapomina się o drobnostkach, które potrafią cieszyć i uczą doceniać życie. Ja dzisiaj na nowo chcę się uczyć i z tej okazji wypiję kieliszek szampana i zatańczę na stole z radości, że wyniki są o niebo lepsze niż na początku choroby. Coraz bliżej sukcesu!

P.S szklanka jest zawsze do połowy pełna, pamiętajmy o tym!

BLACK FRIDAY

Piątek. Już na samą myśl o tym dniu większość polaków ma banana na twarzy (szczególnie ta pracująca). Piątek, dzień na wieczorne spotkania z przyjaciółmi, wypad do kina, czy może zaraz po pracy udać się weekendowy chill poza miastem. Nie ważne jakie plany masz, piątek zawsze oznacza coś dobrego. Piątek, dzień w którym bierzesz głębszy wdech i wydech i wiesz, że możesz odetchnąć. U mnie też tak było do dnia 4 grudnia. 

Ranek zapowiadał się bardzo dobrze. Od 9:00 w pracy, gdzie nawet z większością rzeczy się wyrabiałam. Po pracy jak zwykle miałam mieć spotkanie grupy PONAD w które jestem zaangażowana. Więc wyszłam z pracy po 17:00 (tam gdzie pracuję niestety ulica w ogóle nie jest oświetlona) i skontaktowałam się z kumplem w celu ustalenia szczegółów dotyczących spotkania. Kończąc rozmowę i prawie chowając telefon do kieszeni potknęłam się o jakiś pręt wystający z chodnika. Oczywiście leciałam twarzą na beton. Co człowiek robi w takim momencie, próbuje chronić buzię rękoma - przypominam w ręku miałam telefon. Padłam na ziemię, zrywając trochę skóry z palców, robiąc dziurę w spodniach przy okazji obijając sobie kolano. Po chwilowym szoku i zrozumieniu co się stało, patrzę na swój telefon a tam szybka wygląda jak dobrze ułożona pajęczyna przez spidermana ;) Nie muszę chyba pisać, że wymiana szybki w iPhone to koszt około 500zł. Witaj piątku! Na szczęście głowę mam całą i nawet jeszcze działa ekran w telefonie - kontakt ze światem jest ;)

Spotkanie PONAD się udało i nawet trochę się rozluźniłam. Po spotkaniu miałam zaraz znikać, ponieważ czekało mnie trochę roboty w weekend (ale taka, która sprawie wiele przyjemności). Więc mój środek transportu, czyli SKM, przyjechała o czasie, więc się w nią zapakowałam i w drogę do Gdyni. Rozluźniona, zamyślona na temat planu na weekend siedzę w SKM, gdzie nagle biegnie chłopak z tyłu wagonu informując ludzi, że SKM się pali. Oczywiście pierwsza reakcja większości była taka, że to pewnie jakiś żart. Jednak po czasie ludzie z tyłu wagonu zaczęli spieszyć się w kierunku przednich wagonów, czuć było w powietrzu dziwny zapach i dym, który nagle zaczął się pojawiać. Po chwili SKM się zatrzymała. Więc chłopaki stwierdzili, że nie będą czekać na rozwój wydarzeń i czy ogień będzie się zbliżał, otworzyli na siłę drzwi i ludzie powoli zaczęli wyskakiwać z wagonu. Byliśmy pomiędzy dwoma stacjami. Pomyślałam sobie, no nieźle z poobijanym kolanem muszę teraz skakać by wydostać się z pociągu. No ale jakie miałam wyjście? Żadne! Więc skok, krzyk <ałłłłaaaaa> i szłam torami w kierunku kolejnej stacji. Gdy dotarłam do SKM Żabianka nie mogłam uwierzyć w to co się stało i nawet się uszczypnęłam, zastanawiając się czy na pewno nie jestem w jakimś śnie ...poprawka! koszmarze! Czekając na kolejną SKM nie mogłam uwierzyć w ten dzień i w to co się wydarzyło. Piątek, a tak Cię lubiłam ...

Aaaaa zapomniałabym z tego wszystkiego. Oddałam krew do badania. Od 3 tygodni nie biorę antybiotyków i czuję się bardzo dobrze. Zobaczymy czy to ma przełożenie na wyniki badań.

Rocznica

21 listopada. Diagnoza. Strach. Niepewność. To właśnie czułam dokładnie rok temu, kiedy dowiedziałam się o chorobie. W tą sobotę minie właśnie rok. Rok czasu od diagnozy. Rok pełen walki. Rok upadków i wzlotów w wynikach badań. Rok doświadczania niesamowitego błogosławieństwa. Rok walki o siebie samą i swoje marzenia. Rok zmian i decyzji, które nie zawsze były łatwe. Rok nowych relacji i głębszych relacji z ludźmi, którzy już w moim życiu byli. Dziwny rok. 

Pamiętam ten dzień tak, jakby się wydarzył wczoraj. Poszłam z dziewczynami do kina na "Igrzyska Śmierci". Siedzę w kinie, zajadam się moim ulubionym karmelowym popcornem, popijam niezdrową colą i wpatruje się w ogromny ekran, gdzie właśnie widzę mojego ulubionego bohatera - Peeta :D ...po chwili wibracja w kieszenie. Jeden ruch ręki, wklikanie kodu w telefon, sms od lekarza: Agnieszka jesteś przewlekle chora. Czeka Cię długie leczenie.

Od samego początku nie dopuszczałam myśli, że moje leczenie będzie długie. W ogóle w to nie wierzyłam. Myślałam, że szybciej to pójdzie. Przecież kto jak nie ja, może to szybciej pokonać. Jednak moje chcenie nie do końca ma się z rzeczywistością. Trochę przeraża mnie fakt, że to już ROK. Moje leczenie okazało się maratonem a nie sprintem. Wierzę w to dalej, że to ostatni rok. Niedługo koniec mojej walki, nie może być przecież inaczej. Wygram tą walkę!

Chyba z okazji "rocznicy" przydałoby się zrobić małe podsumowanie. Takie złote myśli. No bo czemu nie?

1. Doceniaj każdą chwilę, jaką w życiu masz, nigdy nie wiesz, kiedy może ich zabraknąć
2. Ciesz się osobami, które są w Twoim życiu, nie rozpaczaj za tymi, którzy Ciebie nie chcą
3. Czytaj książki, słuchaj dobrej muzyki, oglądaj ulubione filmy i seriale. No bo kto Ci powiedział, że nie masz na to czasu?
4. Miej 3-5 najbliższych osób, którym będziesz mógł powiedzieć WSZYSTKO (nawet to, że właśnie wymiotujesz po kolejnej dawce leku)
5. Nie pozwalaj by choroba zatrzymała Cię w domu i okradała Cię ze wspomnień jakie sam możesz tworzyć
6. Nie musisz być wszędzie i zawsze, czasem dobrze pobyć po prostu w domu
7. Nie ma nic złego w nie robieniu niczego, pod warunkiem, że nie trwa to o jeden dzień za długo
8. Masz prawo wstać "lewą nogą" i płakać do poduszki, gdy już brak Ci sił, ale po czasie podnieś głowę w górę i zobacz, że po burzy zawsze wychodzi słońce
9.  Dobrze jest pozwolić innym zatroszczyć się o Ciebie, to wcale nie pokazuje Twojej słabości. O wiele trudniej jest powiedzieć "proszę, pomóż mi" niż poradzić sobie samemu w walce
10. Dziękuj za najmniejszy prezent, gest dobroci, sms, telefon. To takie małe rzeczy nadają większy kształt Twojemu życiu

Hipertermia

Może zacznę od tego, dlaczego takie zdjęcie? Otóż hipertermia kojarzy mi się z zachodzącym słońcem podczas ciężkiego dnia. Jednak czym jest ten zabieg i jak u mnie wyglądał, to zaraz opiszę.

#Hipertermia

Urządzenie (czyli łóżko na którym się leży) dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta jest pooddawane tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Podopieczny jest umieszczony bez odzieży na wygodnej siatce pod delikatnym przykrycie z folii termicznej. Pot chorego jest optymalnie odprowadzany, a dostęp personelu medycznego do podopiecznego jest nieograniczony podczas zabiegu. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Moje doświadczenia

Jestem już po 9 zabiegach na Hipertermii (i jak na razie rekordzistą w Centrum). Pierwsze zabiegi nie były dla mnie łatwe. Jak ktoś choruje na CPN jak ja, może mieć podczas zabiegu problemy z oddychaniem. Co przy pierwszych zabiegach powodowało, że nie mogłam dojść do fajnej temperatury "SZTUCZNEJ GORĄCZKI" (39). Jednak przy kolejnych zabiegach pojawił się tlen, który można było mi podłączyć, więc przez to komfort był dla mnie jeszcze większy. Pierwsze 20minut dla mnie łatwo znieść, potem zaczynają się schody, kiedy temperatura łóżka jest obniżana, ale Twoja własna wzrasta. Dla niektórych trudnością może być wyleżenie 60minut, ale jest przy Tobie pielęgniarka, która Cię zagada, poda wodę, otrze twarz z potu (pocisz się bardzo, bardzo mocno!) i zrobi wszystko byś mógł wytrzymać cały zabieg. Każdy organizm jest inny i każdy może inaczej zareagować. Ja do łatwych pacjentów nie należę, ale przez to, że w Centrum Medycznym Św. Łukasza do każdego podchodzą indywidualnie, mogłam być spokojna o cały zabieg. Moja rekordowa temperatura to 39,5. Marzę o tym by przekroczyć 40 stopni. Dlaczego? Ponieważ udowodnione jest naukowo, że w tej temperaturze umiera większość bakterii i wirusów oraz komórki nowotworowe. Zrobię wszystko by pokonać chorobę, nawet poddając się zabiegom hipertermii. Po pierwszym zabiegu taka osoba jak ja byłą totalnie zdezorientowana i senna. Nie było ze mnie żadnego pożytku. Więc jak zdecydujesz się na zabieg, to lepiej nie miej nic zaplanowane na resztę dnia (nigdy nie wiesz jak Twój organizm zareaguje). Te 9 zabiegów mi bardzo pomogło. Lepiej się czuję fizycznie, nie męczę się już tak szybko, mam więcej sił w ciągu dnia, lepiej mi się śpi i czuję, że mój organizm zaczął na nowo walczyć. Co jest pozytywne!

#Filmik

www.swietylukasz.pl

Reakcja Herxa

Wróciłam do mojego kolorowego pudełeczka na lekarstwa. Przez pewien moment miałam przerwę, bo dostawałam leki do żyły. Teraz znów przeszłam na doustne antybiotyki. Szczerze zrobiłam się trochę leniwa, nie biorę leków w wyznaczonych porach. Chyba po tak długim czasie się tym zmęczyłam. I chyba szczerze mam tego dość! Kto by nie miał. To już prawie rok. Próbuję znów wziąć się w garść i być grzecznym pacjentem, ale jakoś tak trudniej to idzie tym razem.

Teraz zażywam:

• doxycyklinę
• pyrazynamid
• klindamycynę
• tinidazol
• artemisin solo
• czosnek
• witaminę B12
• witaminę B
• magnez
• tran
• witaminę D3
• naltrexon

Więc biorę nowe leki i zastanawiałam się jak na nie zareaguję. Trochę się bałam reakcji, bo pamiętam co działo się wcześniej. I przyszło to czego się bałam. Nauczka! Nie bój się tego co może być, bo czasem "wywołujesz wilka z lasu" ;)

Zaczęły się znów reakcję Herxa (powoduje, że człowiek czuje się gorzej, antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ona uwalnia  szkodliwe entodoksyny) czyli nudności, wymioty, brak skupienia, brak apetytu i senność. Dorwało mnie to uczucie niestety na uczelni. Zaczęłam studia zaoczne w Warszawie i akurat w weekend musiało mnie złapać złe samopoczucie. Poranne nudności, w głowie jeden wielki szum oraz brak sił na cokolwiek. Jak tylko kończyły się zajęcia i miałam jakąś przerwę wracałam do akademika i szłam spać. Sobotę prawie całą przespałam. Mój organizm był tak zmęczony walką z chorobą. A tu jeszcze trzeba się skupić na zajęciach, budować relację z ludźmi z roku i spotkać się z promotorem w sprawie pracy licencjackiej. Łatwo nie było, ale dałam radę. Jestem przecież Nieustępliwa.

Więc niech choroba Cię nie powstrzyma przed realizacją celów jakie sobie wyznaczasz. Może przyjść gorszy dzień, ale nawet taki zły dzień można przetrwać z podniesioną głową tylko trochę na niższych obrotach ;) Nie daj się! Ja się nie daję! Wiem, że nadejdzie zwycięstwo!

MINI RADY

Już prawie rok walczę z chorobą. Przez ten czas zaobserwowałam wiele rzeczy u siebie. Obnażyły się moje słabości, wzmocniły się moje dobre cechy (tak, tak posiadam takie ;)) ale też nauczyłam się jak walczyć i się nie poddawać. Chcę podać wam kilka MINI RAD, które pomogły mi przetrwać ten czas i doceniać każdy dzień.

#Egositka
Pomyśl czasem o sobie. Świat się nie zawali jak na czas nie zrobisz prania, nie umyjesz naczyń w kuchni, odpuścisz spotkanie na mieście, wyjdziesz bez makijażu na spacer, nawet  lub po raz pierwszy w extra makijażu, zjesz śniadanie w piżamie. Zanurzyć się w fotelu z książką w ręku wsłuchując się w ulubioną playlistę ze Spotify. Mieć leniwy dzień, gdzie w łóżku, w ulubionej piżamie ze smacznymi przekąskami nadrabiasz zaległości serialowe bądź filmowe. Spójrz za okno - świat dalej istnieje.  Czasem dobrze jest pomyśleć o sobie, zamknąć się w domu i być dla siebie samej. Jeśli w biegu życia nie zapomnisz o sobie i swoich potrzebach, Twój organizm będzie Ci wdzięczny.

#Myśl pozytywnie
Często słyszałam, że wiele zależy od tego co dzieje się w głowie. Teraz sama tego doświadczyłam - potwierdzam, PRAWDA! Gdy miałam gorsze dni, dołki, smutek, choroba bardziej przypominała o sobie. Gdy spotykały mnie dobre rzeczy, miałam dobry humor,  byłam w super nastroju do walki i spędzenia dobrze dnia. Moja maksyma na ten rok to "Przed świtem zawsze jest najciemniej". Choćby nie wiem jak ciężko było, zawsze może być już tylko lepiej. Ciemność nie trwa wiecznie!

#Bad day
Możesz go mieć. Nawet czasem sam wpada nie proszony. Nikt Cię nie obwini, że wstałaś dzisiaj lewą nogą. Możesz nawet po marudzić, po narzekać, być złym na cały świat, wykrzyczeć głośno w niebiosa jak już masz dość. Możesz! Nie jesteś przecież terminatorem. Nikt nie wytrzyma długo dobrej miny do kiepskiej gry, ale to nie oznacza, że masz zostać w tym stanie. Nie! Pozwól sobie na jeden dzień, ale nigdy nie pozwól by on trwał o jeden dzień za długo.

#Małe co nie co
Pozwalaj sobie na małe przyjemności. Przecież i tak większość kasy tak idzie na leczenie, więc czasem dobrze jest wyskrobać zaskórniaki i zrobić sobie prezent. Pójść do kina, zjeść obiad w restauracji (gdzie oczywiście podadzą Ci to co możesz jeść), odwiedzić fryzjera, zrobić sobie wypad na weekend, wpaść do ulubionej kawiarni na jedną kawę (tyle w ciągu dnia możesz), pójść na dobrą sztukę, zwiedzić muzeum. Cokolwiek co spowoduje, że ten czas nie będzie związany z chorobą. Zasługujesz na to!

Może komuś te mini porady się przydadzą :) 5!

DOBRY NEWS

Od prawie miesiąca miałam podejrzenie kolejne choroby. Tym razem choroba była we krwi, więc wesoło to nie brzmiało. Zrobiłam jedne badania, na których wyszło, że mam schiostosomatozę. Czym ona jest? Jak się objawia? Oczywiście  musiałam doszukać się informacji by móc potem swojego lekarza wypytać o konkrety.

#Schistosomatoza
Nazwa grupy chorób pasożytniczych wywołanych przez przywry z rodzaju schistosoma haematobium, mansoni, intercalatum, japonicum, mekong. Choroba rzadko występuje w Polsce i jest uznana za chorobę tropikalną (what!). Schistosomatoza jest obok malarii najpoważniejszym w skali światowej parazytologicznym problemem zdrowotnym. Myślałam, że gorzej być nie może. Objawia się niecharakterystycznie: gorączką, kaszlem, bólem brzucha, biegunką, niekiedy występuję zajęcie ośrodka układu nerwowego, nadciśnienia płucnego, choroba ziarniniakowa rdzenia kręgowego, rak pęcherza moczowego oraz poprzeczne zapalenie rdzenia z porażeniem wiotkim.
Zastanawiałam się czy przypadkiem moje gorączki nie są wynikiem tej choroby.

#Badania
Oczywiście na NFZ nie ma takich badań, nawet w prywatnych laboratoriach nie robią konkretnie badań na tą chorobę. Więc trzeba było znowu szukać. Znalazłam jedną klinikę w Poznaniu, która robi badania na "dziwne choroby" - Wielkopolska Medycyna Podróży. Oczywiście koszt badań też niezły. Jednak wolałam mieć dodatkowe potwierdzenie czarno na białym, czy jest choroba, czy może jednak jej nie ma. Więc w Centrum Medycznym św. Łukasza w Gdańsku pielęgniarka pobrał mi krew i wysłali ją do Poznania. Na wynik miałam czekać około tygodnia. Kolejne dni pełne oczekiwania, nadzieji, wiary ...że może jednak tym razem będzie inaczej.

#Wynik 
Dzisiaj odebrałam wynik. Diagnoza była jak słodycz najweselszej piosenki:
Wynik ujemny. W badanym materiale nie stwierdzono obecności swoistych przeciwciał skierowanych przeciwko antygenom charakterystycznych  dla zarażenia schistosoma.
Dzisiaj niebo uśmiechnęło się do mnie i obdarowało mnie najsłodszym pocałunkiem. Co za dobra nowina! Pierwsza dobra wiadomość od kiedy się leczę! Więc teraz dalej do przodu, po kolejne dobre wieści.

FEVER

Chciałabym móc zaśpiewać jak w filmie "Them I get that Night Fever, Night Fever. We know how to do it. Gimmie that Night Fever, Night Fever. We know how to show it". i przetańczyć całą noc na parkiecie w przebraniu z lat 70 i niczym się nie przejmować. Choć o tym ten post nie będzie. Od dwóch miesięcy zmagam się z gorączką. Niby nic, a jednak coś. Lipiec, sierpień, wrzesień ... dzień w dzień budzę się z temperaturą przekraczającą 37 stopni. Na palcach  ręki mogę policzyć dni kiedy miałam 36,6 - książkową temperaturę ciała. Największa jak do tej pory temperatura wynosiła 38,1. A pewnie powiecie "a to tylko gorączka", tak gorączka, która trwa codziennie i trzyma cały dzień, nie spuszcza z tonu, gdzie normalnie  funkcjonujesz: idziesz do pracy, spotykasz się  z przyjaciółmi, służysz. Mogłabym wziąć wolne bo przecież mam gorączką, taaaa .... tylko to wolne to trwało by już 2,5 miesiąca. Jednak zacznijmy od początku. 

#Gorączka
Regulacja temperatury ciała stanowi ważny mechanizm zabezpieczający homeostazę. Utrzymanie właściwej temperatury ciała jest istotne dla m.in prawidłowego przebiegu procesów metabolicznych i niektórych procesów immunologicznych. Gorączka to podwyższona temperatura ciała ponad fizjologiczną normę. Dochodzi do tego na skutek przestawienia pożądanej temperatury ciała w podwzgórzu mózgu, które jest m.in. swoistym termostatem organizmu. Gorączka jest najczęściej odpowiedzią na stan chorobowy. Jej pierwotną funkcją jest ułatwienie zwalczania infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych. 

I może wszystko było by OK, bo przecież od dziecka słyszysz "masz gorączkę, to dobrze, to znaczy, że organizm walczy z chorobą" było by to prawdą, gdyby moje gorączki trwały kilka dni do tygodnia a nie już 2,5 miesiąca. Coś jest nie tak ...


#Klasyfikacja gorączki
Są różne przyczyny występowania gorączki. Klasa pierwsza to czynniki zakaźne: grypa, tężec, toxoplasmoza. Druga grupa to gorączki wywoływane przez proces nowotworowy: białaczka, czerniak. Trzecia grupa to stany wywoływane przez zaburzenia immunologiczne: toczeń, sarkoidoza, choroby alergiczne. Czwarta grupa to gorączki o przyczynach endokrynologicznych, metabolicznych i polekowych. Piąta grupa stanowi inne rodzaje gorączek oraz takie o nieznanej przyczynie. 


#Przewlekła gorączka
Zgadnijcie w której ja się mieszczę klasyfikacji? ;) Pojęcie "gorączka nieznanego pochodzenia" jest umownym terminem określającym stany gorączkowe trwające dłużej niż 3 tygodnie, występujące u chorych u których nie udaje się ustalić ich przyczyny. Tak naprawdę jest problem by ustalić co się ze mną dzieje. Biorę przecież masę leków, większość to antybiotyki, które powinny niwelować gorączkę, jednak tak się nie dzieje.  Przewlekła gorączka może oznaczać, że mam jakiś stan zapalny w ciele, że coś z immunologią organizmu jest nie wporządku lub fakt, że mój organizm się poddał i nie chce już walczyć z chorobą.


#Co dalej?
Żyję dalej! Walczę dalej! Korzystam z każdej chwili, ciesze się każdym momentem. Nie jest łatwo funkcjonować z gorączką, a co dopiero żyć pełną parą. Jednak pomimo tego nie mam zamiaru skryć się pod kołdrą i użalać się nad swoim losem - mam 100% powody by to robić - jednak czy to coś zmieni, spowoduje, że gorączka zniknie? Nie! Więc wychodzą spod ciepłej kołdry, ubieram się, idę do pracy z uśmiechem na ustach, po pracy wypad na miasto, spotkania z przyjaciółmi ... dopiero wieczór przypomina mi, że cały dzień funkcjonowałam z gorączką, kiedy mój organizm mówi "dosyć, czas iść spać". Wiem, że JUTRO zacznę wszystko od początku. Nie poddaję się, walczę dalej, żyję dalej!

URLOP

Był w końcu długi oczekiwany urlop. Pierwszy od 6 lat. Serio! 6lat nigdzie nie wyjeżdżałam, żeby odpocząć, wszelkie moje wyjazdy wakacyjne wiązały się z pracą wśród młodzieży, misjami, szkoleniami. Nikt przy zdrowych zmysłach nie nazwał by tego urlopem ;) Urlop na który mój lekarz dał pozwolenie by odbył się bez leków - taka wolność! W tym roku razem z moją przyjaciółką zaplanowaliśmy trip po Polsce. W ramach #CudzeChwalicieSwegoNieZnacie - mój pomysł na akcję z hashtag. Taka zdolna ;)

Pierwszy przystanek KRAKÓW. Jak ja lubię to miasto. Zakochana jestem w Kazimierzu - niesamowita żydowska dzielnica miasta, która zachwyca za każdym razem. Oczywiście Kraków to też spotkania ze znajomymi, wspólne pogaduchy, wygłupy. To czas zwykłego chillowania bez śpieszenia się gdziekolwiek. Jędrek (mój znajomy ze zdjęcia)  zaprowadził nas do Zajezdni tramwajowej - gdzie starą zajezdnię, ktoś bogaty przerobił na fajną restaurację z letnim ogródkiem, gdzie można posiedzieć, pogadać i wsłuchiwać się w klimat miasta. Polecam tą miejscówkę. 

Kolejny przystanek ZAKOPANE. Tu miałyśmy z Monią super miejsce do noclegu - Leśny Dworek! Klimat miejsca góralsko-ekskluzywny. Byłam pod wrażeniem miejsca i tego, że przez 3 dni będziemy się rozkoszować klimatem gór i Leśnego Dworka, dodam tylko, że w hoteliku była Leśna Grota - miejsce z sauną i jacuzzi do naszej dyspozycji - żyć nie umierać! Pierwszy wieczór to wypad na Krupówki. Nie być na Krupówkach, to jak być w Sopocie i nie być na Monciaku :P Oczywiście multum ludzi różnej narodowości. Wypad do restauracji na obiad gdzie dodatkiem koniecznie oscypek plus spotkanie z kumplem, którego nie widziałam 8 lat (Denis, pozdrawiam). Tak minął pierwszy dzień w stolicy gór.

Pobudka z samego rana, śniadanie na tarasie z widokiem na góry i wyprawa na busa, który nas zawiezie pod wejście na Morskie Oko. W drugim dniu zmierzyłam się z wejściem na Dolinę Pięciu Stawów. Zastanawiałam się czy fizycznie dam radę pomimo choroby i problemu z płucami. Więc zaczęła się wspinaczka. Tempo miałam niezłe. Słońce grzało, więc jak tylko napotkałam na drodze strumyk od razu w nim moczyłam koszulkę, dla ochłody. Wejście na Dolinę zajęło nam w sumie 3h. Nie miałam problemu z oddychaniem, nie bolały mnie mięśnie, wręcz przeciwnie czułam się wyśmienicie. Bycie nad samą Doliną spowodowało pewne przemyślenia, stąd moje zdjęcie jako zdjęcie tytułowe. Siedząc tak tuż przy stawie, widząc jaki niesamowity kolor ma woda, jak na około mnie rozciąga się krajobraz, jakby malarz malował go przed chwilą ...i myśl, jak ludzie mogą to podziwiać i nie dostrzegać w tym ręki Boga? Przecież nic tak pięknego, o tak niesamowitym kolorze, kształcie wygląda jak dobrze przemyślany krajobraz, precyzję co do milimetra, a nie dzieło jakiegoś przypadku. Będąc tam w górach zrozumiałam jak wielki i potężny jest Bóg. Jeśli nie było dla Niego problemem by stworzyć coś tak zapierającego dech w piersiach, to nie będzie też problemem by dotknąć się mojego ciała i mnie uzdrowić. Nie ma dla Niego nic niemożliwego! Zejście z Doliny Pięciu Stawów było gorsze niż wejście na nią ale i tak byłam z siebie dumna. Pomimo choroby udowodniłam sobie, że mogę jeszcze korzystać z życia i żadna chlamydia mnie nie powstrzyma. Tego samego dnia z Monią zrobiłyśmy wypad do Aqua Parku -  nie zrobił nie wiadomo jakiego wrażenia, ale pływać w basenie geotermalnym z widokiem na Giewont to niezapomniane wrażenia, szczególnie gdy nad Giewontem zachodziło słońce. 

Kolejny przystanek WARSZAWA. W drodze z Zakopanego do 100licy ciągle prawie spałam, jednak wejście na szczyt trochę wyczerpało mnie z sił, trochę to wpłynęło na mój organizm. Cieszyłam się jednak z wyprawy do Warszawki, wiedziałam, że tam spotkam się z bliską mi osobą (Kasia, ściskam mocno). Więc dotarliśmy do 100licy i mieszkania Kasi. Wspólne pogaduchy, opowieści o wakacjach, życiowych rozterkach, takie zwykłe babskie chwile. Na kolejny dzień mieliśmy zaplanowane wypad na miasto z wieczornym koncertem nad Wisłą. Zapomniałam tylko, że z tą chorobą to za bardzo nie ma co planować. W nocy już się przebudziłam bo nie za dobrze się czułam. Jednak miałam nadzieję, że do rana mi przejdzie. Jak bardzo się myliłam. Ranek okazał się koszmarem. Nie mogłam się ruszyć, byłam rozpalona, było mi nie dobrze, a mięśnie tak bolały, że jedyne co miałam ochotę to je powyrywać ze swojego ciała. Byłam zła, że ostatnie chwile na urlopie spędzę w łóżku. Spałam prawie cały dzień. Budziłam się na krótkie chwile rozmowy, ale tak po 5min potrafiłam odlecieć w świat snu. Zwykłe dojście do toalety powodowało  nieziemski ból i robiłam malutkie kroczki, bo na większe możliwości chodzenia nie miałam co liczyć. Dziewczyny okładały mnie zimnymi ręcznikami, by zmniejszyć ból i zmniejszyć gorączkę, ale ręczniki schły na mnie w 10min. Byłam wściekła na chorobę, że psuje mi i moim znajomym plany. Jednak dziewczyny okazały się tak kochane, że po prostu zostały ze mną. Opiekowały się mną. Po prostu były przy mnie. Mieć takich przyjaciół to SKARB!

Tak minął mi mój krótki urlop. Cieszę się, że bez leków, mogłam odpocząć od codziennych dzwonków w telefonie z przypomnienie "czas wziąć leki", od odczucia nudności, braku koncentracji, zamulenia po każdej dawce leków. Choroba tak  mnie trochę dopadła, ale i tak uważam urlop na mega udany. Wiele mogłam zobaczyć, pokonałam swoje słabości, udowodniłam sobie, że wiele mogę pomimo choroby. Nie chcę by chlamydia była jakimkolwiek wytłumaczeniem na cokolwiek. Mogę mieć zły dzień, ale nie zrezygnuję z ŻYCIA!   

ONE WEEK

Tydzień Jezusa, niesamowite wydarzenie w 3mieście łaczące ze sobą wiele kościołów różnych denominacji. Ja miałam przywilej organizować zajęcia dla dzieci na Biskupiej Górce, gdzie odbywała się Misja Generacji Plus.

Dla mnie to wydarzenie rozpoczęło się w niedziele zaraz po nabożeństwie. Razem z Michałem pojechaliśmy zrobić zakupy dla misjonarzy, przygotować dla nich super słodkie powitanie a około 20.00 mieliśmy mieć odprawę z gośćmi z Texasu, którzy specjalnie przylecieli z USA by wesprzeć nasze działania. 

Zajęcia zaczęły się w poniedziałek równo o 10.30. Nie spodziewałam się nie wiadomo jakiej ilości dzieci, pierwszy dzień nie należy nigdy do najłatwiejszych. Jednak przyszło ich sporo, oczywiście od razu chętni na zabawy i wygłupy ;) mieliśmy dla nich przygotowanie zajęcia plastyczne, sportowe, taneczne i mnóstwo zabaw integracyjnych. Dla każdego coś fajnego.

Jednak największym powodzeniem cieszyła się BALONÓWA, czyli balony napełnione zimną wodą. Podział na dwie drużyny, wygrywa ta, która ma mniej zmoczonych osób (a wcale to nie jest takie łatwe). Niektóre balony w ogóle nie chciały się rozbić ;) Jak na załączonym obrazku wyżej, tak dla mnie skończyła się jedna z zabaw. Później taka zmoczona jechałam do pracy. Dla mnie ten tydzień pod względem fizycznym do najłatwiejszych nie należał. Rano Biskupia Górka, a od 15.00 praca. Tak dzień w dzień, dodam jeszcze, że cały czas na silnych lekach.

Jednak uśmiech zadowolonego dziecka potrafi wynagrodzić wszystko. Bóg też okazał mi swoją łaskę, bo podczas zajęć, nie miałam chwili osłabienia, czy złego samopoczucia. Mogłam cieszyć się tym co robię i spędzać bez przeszkód z dzieciakami czas. Ciężkie chwile potrafiły przyjść wieczorem, gdzie padnięta po całym dniu ległam na łóżku lub znów witałam się z muszlą klozetową.

Jednak każdy kolejny dzień był potwierdzeniem tego, że warto czasem zaprzeć się siebie, zapomnieć o chorobie i dać siebie innym. Czasem to dla Ciebie przynosi większe błogosławieństwo niż dla osób, które obdarowujesz. Wiem, że choroba nie może się stać wymówką do nic nie robienia. Możesz zwolnić tempo, robić mniej rzeczy, ale COŚ rób. Nie pozwól chorobie by zawładnęła Twoim życiem, by zabrała Twoje marzenia, pasję, hobby. Czasem na przekór tego jak się czujemy, trzeba wstać z łóżka i dać coś od siebie.

Na zakończenie Tygodnia Jezusa odbył się Marsz dla Jezusa i koncert na Targu Węglowym. Jednym z gości był Kolah, raper, który z niesamowitym wyczucie, przesłaniem, prawdą potrafi mówić innym o Jezusie. Nie znam też kogoś lepsze, który by tak nieziemsko freestyle'ował. Jakby słowa same wydobywały się z jego ust. To co mówił do ludzi, widać było, że trafia w sedno. Na wyzwanie o oddanie życia Jezusowi ręcę podniosło 20 osób! Cóż to był za niesamowity widok! Targ Węglowy, tuż przy starówce ludzie oddawali swoje życie. Być tego częścią i widzieć to na własne oczy to zaszczyt.

Do dnia dzisiejszego odczuwam skutki wysiłku jaki mój organizm musiał włożyć w to wydarzenie. Czy było warto? TAK! Gdybym znów miała to zrobić, bez wahania powiedziała bym TAK :)

Zdjęcia: Piotr Lemański, my iPhone

Nowy lek

Od tygodnia jestem na nowym leku, plus dodatkowo biorę te, które brałam wcześniej. Lek nazywa się Pyrazynamid. Jest to lek, który się przepisuje ludziom chorym na gruźlicę. Spokojnie! Nie mam gruźlicy, ale ten lek ma za zadanie zabić bakterię w moich płucach, a że leki na gruźlicę mają silniejsze działanie niż inne antybiotyki, więc testuję inne leczenie. Bakteria, którą mam wywodzi się z płuc, więc najlepiej zabić to co u źródła by później móc dalej leczyć skutki, jakie już sieje we mnie choroba. 

# Pyrazynamid - organiczny związek chemiczny, pochodna nikotynamidu o działaniu przeciwgruźliczym. Jeden z pięciu podstawowych leków na gruźlicę, stosowany w pierwszej, najintensywniejszej fazie leczenia. Lek jest szybko i całkowicie wchłaniany z przewodu pokarmowego. Maksymalne stężenie we krwi osiąga po 1-2 h, natomiast jego czynny metabolit - kwas pirazynowy - po 4-5 h. Pirazynamid przenika do płynu mózgowow-rdzeniowego oraz do wszystkich tkanek.

# Skutki uboczne
Jak każdy lek, ten też ma skutki uboczne. Chyba jeszcze nie wymyślili leku, który lecząc jedno, nie szkodzi drugiego. A więc, ryzyko uszkodzenia wątroby rośnie wraz z dawką. Może również wystąpić żółtaczka, hiperyrukemia oraz zapalenie stawów. Oraz utrata łaknienia, nudności, wymioty, bóle stawów i mięśni, złe samopoczucie, nadwrażliwość na światło, gorączka.

# Pierwsze dni
Nie były łatwe. Już pierwszego dnia brania leku wystąpiła u mnie gorączka, wymioty, dreszcze, drgawki. Aż spanikowałam! Choć po chwili przypomniałam sobie, że takie mogą być skutki uboczne. Kolejne dni nie były też łatwe, ale coraz lepiej znosiłam branie leku. Jak na razie biorę jedną tabletkę dziennie, mam dojść do 2 dziennie w sumie mam do połknięcie 250 tabletek tego leku. Jednak myślę, że na razie pozostanę na 1 dawca dziennie. Za mocno mój organizm reaguje na lek, więc nie mam zamiaru przyspieszać z leczeniem.

Tak wiem, że moje leczenie to nie chemioterapia (podziwiam tych, którzy są na chemii) tak wiem, że innym jest trudniej, jednak dla mnie to leczenie nie jest łatwe. Każdy ma swoją miarę co może znieść a czego nie może. Przecież to tylko antybiotyki. Tak to antybiotyki, ale to nie antybiotyk na grypę czy anginę. To jest kombinacja różnych antybiotyków, która suma ich wszystkich jest mocna. Plus do tego doszły leki na gruźlicę. Czuję się nieprzytomna, brak koncentracji i skupienia, ciągle chciałabym spać i śpię dużo i często. Mam nudności, włosy gubię dziennie garściami, jedzenie smakuje często jak papier lub są dni, że nic nie mogę przełknąć. Stałam się nerwowa, szybko się męczę, kiedyś proste czynności teraz stają się trudnością. Trzeba było zmienić tryb swego życia, nawyki, dietę. Spasować - choć nie, tego mi się nie udaje ;) Po prostu nie chcę pozwolić na to by choroba mnie zatrzymała w moich pasjach, służbie dla Boga, w rzeczach, które lubię robić. Staram się odpoczywać dużo, ale na pewno nie pozwolę chorobie zamknąć się w pokoju i przestać cieszyć się życiem.

Tylko, że teraz chcę cieszyć się każdą chwilą, bo nigdy nie wiem jak będzie mój dzień ....

Przerwa, part III

Nadszedł moment, którego się trochę obawiałam. Kolejna przerwa w braniu leków. Jak wiecie z poprzednich postów, są plusy i minusy z odstawienia leków. Minus tak, że choroba może sobie "poszaleć" bo nic jej nie przeszkadza, plus taki, że cały organizm odpoczywa od walki z bakterią i ciężką dawką leków.

Zaczęło się w niedzielę, złe samopoczucie, wyższa gorączka. Próbowałam się trzymać, tym bardziej, że byłam akurat na Garden Party Kasi i Mateusza (mega wielkie gratulacje z okazji ślubu) i chciałam się cieszyć, a nie siedzieć jak truteń ze smutną miną. Dałam radę wytrzymać do 16.00 potem coraz gorzej się czułam. Na szczęście miałam podwózkę do domu. Jak tylko przyjechałam to poszłam spać. Wstałam następnego dnia do pracy. 

Oczywiście chciałam być dzielna i z gorączką pojechałam do pracy. Dziewczyny od razu zauważyły, że nie wyglądam najlepiej i kazały mi wracać do domu. W domu byłam koło 12.00 od razu zasnęłam. Miałam gorączkę 39, gdzie na dworze grzało nieźle słońce a ja pod ciepłą kołdrą, cała rozpalona z dreszczami. Wiedziałam, że to reakcje Herxa (o której wcześniej wspominałam w postach) więc się nie wystraszyłam, że może coś jest nie tak. Tylko po prostu nie łatwo walczyć z taką temperaturą w czerwcowe dni.

Herxy stawały się coraz silniejsze. Codziennie gorączki, bóle mięśni w nogach (tak mocne, że nie jedna łzy spływała po policzku), brak koncentracji, mroczki przed oczami. Jednego dnia miało co w pracy nie zemdlałam, okazało się, że mocno ciśnienie skoczyło mi do góry. Ogólnie jestem niskociśnieniowcem 90/60, ale wtedy 154/110. Nie wiedziałam co się dzieje. Było mi słabo niedobrze, świat mi w głowie wirował.  Mój lekarz nie do końca mógł stwierdzić co mi jest. Powiedział, że to nie jest dobre ciśnienie - to jak przy ciśnieniu 120/80 skoczyło do 180/110. Kazał odstawić wszystkie leki, by zobaczyć czy to rekacje Herxa, czy jednak bakteria zaczyna atakować inne części ciała.

Następnego dnia w pracy miałam mierzone ciśnienie co jakiś czas wraz z temperaturą. Nie wyglądało to najlepiej. Ciśnienie ciągle skakało 158/110, 147/100, 150/107 a temperatura 37,7, a już odstawiłam leki. Przez weekend miałam siebie obserwować. Mimo odstawionych leków, głowa mi pękała. Ciśnienie w uszach miałam tak mocno, jakby zaraz miały wybuchnąć, w głowie ból nie do zniesienia i osłabienie. W piątek jak zasnęłam po 19.00 to obudziłam się następnego dnia koło 09.00. Nie czuję się w pełni sił, jestem słaba, szybko się męczę i jakbym mogła to bym ciągle spała.

Chciałabym móc napisać, że daję radę, że to znoszę dzielnie. NIE! Nie znoszę to dzielnie. Tak szczerze to trochę już brak sił na to wszystko. Ból, niepewność, strach, zwątpienie, rozczarowanie, nadzieja ulotna - tak wiele uczuć zmieszanych we mnie ... tylko gdzieś na dnie serca tli płomień, że przecież PRZED ŚWITEM JEST NAJCIEMNIEJ!

Oby tak było! Co mi innego pozostaje niż wiara?!

Weekend

W piątek zaczęłam nowy - stary antybiotyk, Tinidazol. Brałam go wcześniej, ale po przerwie tak wszystko zaczyna się od nowa. Trochę obawiałam się reakcji mojego organizmu, ale cóż trzeba leki brać i dalej się modlić o cud.  Prawie cały dzień czułam się dobrze. Już się nawet cieszyłam, że może mój organizm tym razem inaczej zareaguje. Jednak moja radość trwała do 19.00. Na spotkaniu młodzieżowym zaczęłam się źle czuć, takie lekkie osłabienie przyszło i ból brzucha. Już wiedziałam, że zaczyna się reakcja Herxa, tylko w głowie miałam jedno pytanie: ile tym razem będzie trwać?

Dla przypomnienie, reakcja Herxa powoduje, że chory czuje się gorzej, dlatego tak się dzieje, ponieważ antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ta bakteria uwalnia szkodliwe entodoksyny. 

Starałam się szybko wrócić do domu, wiedziałam, że z każdą chwilą może być coraz gorzej. Ledwo doszłam do domu, zaczęły się zawroty głowy. Wpadłam do pokoju i ległam na łóżku. Ból stawów i mięśni był nie do zniesienia, coraz bardziej czułam się rozpalona - witaj gorączko.  Z każdą minutą stan coraz gorszy: dreszcze, wymioty. Jedyna pozycja w której mogłam leżeć to embrionalna, tylko wtedy mięśnie trochę mniej bolały. Pragnęłam tylko przespać noc i poczuć się odrobinę lepiej. Zaczynał się weekend i ja zamierzałam go fajnie spędzić. 

W sobotę do 3city wpadł mój kumpel, więc razem z moim bratem chcieliśmy fajnie spędzić dzień. Ja od rana czułam się średnio, ciągle miałam dreszcze i byłam mocno osłabiona. Jednak stwierdziłam, że nie pozwolę chorobie zatrzymać mnie w domu, gdy za oknem 31 stopni. Więc wyszłam na miasto. Oczywiście co chwila przystanek i szukanie miejsca by na chwile klapnąć i odpocząć. Razem z bratem i Yonasem  umówiliśmy się na mieście. W Gdyni otworzyli Bobby Burgera, więc trzeba było wpaść na małe co nie co ;) Chłopaki się najedli a ja ledwo zjadłam 2 frytki. Niestety zaczęły się mdłości. Już wiedziałam, że ja dzisiaj to już nic nie zjem. Ciężko fajnie spędzić dzień z uśmiechem na twarzy, kiedy cały świat wiruje Ci w głowie i masz stałe uczucie odruchu wymiotnego i dreszcze, które pomimo wysokiej temperatury powodują, że jest Ci zimno. Starałam się trzymać, ale widać było po mnie, że nie najlepiej się czuje. Czasem choć bardzo się chce, pewnych rzeczy nie da się ukryć. 

Niedziela, moja nadzieja na to, że ten dzień będzie lepszy. Ranek nawet było super. Żadnej gorączki, dreszcze przeszły. Cieszyłam się, że może coś zjem, bo od piątku popołudniu nie miałam nic w ustach, oczywiście oprócz wody i innych napojów. Niedziela to też czas, który z rana spędzam w kościele. To jeden z moich ulubionych rzeczy, jakie mogę zrobić w niedzielę rano. Czas w kościele był extra. Zawsze mogę się odpocząć i nabrać nowych sił na kolejny tydzień. To Bóg jest mą siłą i tylko dzięki Jego obecności, mogę walczyć z chorobą i każdego dnia wierzyć w to, że wyjdę z tego zwycięsko. Po kościele razem ze znajomymi wyszliśmy na gdańską starówkę. Pyszny obiad w Pyra Bar (polecam!) - w końcu coś przekąsiłam. Choć niecałą minutę po zjedzeniu zaczęły się mdłości, które mnie trzymały do wieczora. Sorry, że to napiszę, ale czasem lepiej zwymiotować niż męczyć się z uczuciem, że jedzenie podchodzi Ci do gardła, ale tak dalej nic się nie dzieje. Zwiedzania miasta z takim uczuciem nie należy do przyjemności, ale nie chciałam tracić chwil jakie mogę spędzić ze znajomymi. Po południu czas na kawkę - oczywiście dla mnie smoothie. Kawa zakwasza organizm, więc dla mnie walczącej z bakterią i jeszcze mając Herxa, kawa nie jest najmądrzejszym wyborem. Wpadliśmy do Retro Caffe (polecam z całego serducha) mają tam niesamowicie dobre smoothie - ja wybrałam Szpinakoladę - szpinak, banan, sok ananasowy. Pychotka! Po spacerze wróciłam do domu i poszłam od razu spać. Byłam tak zmęczona jakbym biegła w maratonie - znów się szybko męczę.

Tak minął mi weekend. Może nie był jakiś extra, super wypas. Nie ważne jaki, ale ważne z kim go spędziłam. Nie łatwo cieszyć się chwila, gdy się walczy z taką chorobą i nigdy się nie wie jak organizm zareaguje na leczenie. Jednak to nie może spowodować, że przestanę funkcjonować i znajdywać czas na przyjemności i na spotkania z przyjaciółmi. Nawet jak nie czujesz się na 100% super, nie pozwól by choroba zatrzymała Cię w domu. Jeśli masz przyjaciół, którzy wiedzą na co chorujesz, to zrozumieją, że czasem masz gorszy dzień, ale to mimo tego, nie przeszkodzi im by spędzili z Tobą czas. I dzięki temu nie obawiam się stwierdzić, że miałam Happy Weekend, pomimo niedobrego samopoczucia. 

ZIELONO MI

24 maja odbyło się ważne święto, Dzień Zielonych Świąt. Dla mnie jako członka Kościoła Zielonoświątkowego to bardzo ważne święto. Nasze nabożeństwo odbyło się w wynajętej hali Centrum Stocznia Gdańska - kultowe miejsce dla wolności i nowych zmian w naszym kraju. Dużo było przygotowań przed samym wydarzeniem, a jeszcze o wiele więcej rzeczy się działo w trakcie.

Ja od kilku dni już byłam na antybiotykach i reszty lekach. Różnie te dni znosiłam. Trochę się obawiałam jak może być ze mną w niedzielę, kiedy mam trochę rzeczy na głowie i jestem potrzebna w trakcie trwania nabożeństwa. Niestety od samego rana bolał mnie żołądek. Mój organizm źle reaguje na leki, które i tak otrzymuje w mniejszych dawkach niż wcześniej, a od początku mam już przygody. Stwierdziłam jednak, że się nie poddam, że pojadę na to ważne święto i dam z siebie tyle ile mogę. Nie mogę sobie pozwolić na to by choroba mnie powstrzymała, by blokowała wszystko co chcę i pragnę robić. Szczególnie by powstrzymywała mnie przed służeniem Bogu. 

Od godziny 08.30 byłam już na miejscu. Trzeba było ogarnąć rzeczy przed spotkaniem - szczególnie rzeczy związane ze multimediami i sceną. W trakcie byłam tak zwanym stage manager - osoba, która trzyma "pieczę" nad przebiegiem spotkania, podaje mikrofony, wodę itp. Zaczął się czas uwielbienia. Nie było mi łatwo. Ciągle mam w głowie mnóstwo pytań do Boga, ciągle się zastanawiam dlaczego choroba jest, co zrobiłam nie tak, co za mało zrobiłam ... Takie ludzkie rozterki w chwili zwątpienia i trudności. Zespół uwielbienia zrobił świetną robotę, było na maxa dobrze. Podczas tego całego czasu uwielbienia zastanawiałam się "jaką wiarę Bóg honoruje?", "jaka wiara tak naprawdę się mu podoba?" I nagle słowa jednej z pieśnie "I Ty mnie nigdy nie zawiodłeś. Wiem teraz też, nie zawiedziesz mnie" złamały moje serce. Jedyne co potrafiłam zrobić to powiedzieć Bogu przez łzy z niezrozumieniem sytuacji, że wiem, że on mnie nie zawiedzie. Po prostu muszę się tego chwycić. Nie zawiódł mnie nigdy, więc tego nie zrobi też teraz.

Całe spotkanie było niesamowite. Taki mały przedsmak tego jak może być, jak nasz kościół może wyglądać w przyszłości. Zmagałam się z bólem żołądka, ale ból mnie nie pokonał. Wyszło wszystko dobrze. Wszystko działało jak w zegarku ;) Po wspólnym nabożeństwie było jedno wielkie piknikowanie. 500 osób na wspólnym pikniku. Oczywiście z rzeczy, które były na pikniku nie mogłam nic zjeść, ale otrzymałam małą niespodziankę od naszych grillujących panów - pieczone ziemniaki, bym z głodu nie padła. DZIĘKUJĘ jeszcze raz za pamięć o mnie :) Pogoda nam dopisała więc było super. Chilli na kocach, dobre jedzenie, budujące rozmowy, nowe znajomości. Tak może wyglądać kościół każdej niedzieli, gdzie spotykają się ludzie by spędzić czas w Bożej obecności, ale też z innymi osobami, którzy Cię akceptują, są przy Tobie w chwilach trudnych, są wsparciem, kiedy Ty już nie masz sił, dają pocieszenie, kiedy Tobie tego brak. Jestem dumna, że mogę być częścią takiego kościoła.

Po wszystkim padłam jak mucha i dopiero odczułam ile z siebie dałam i jak słaba jestem. Coś się obawiam, że na drugi dzień będę odczuwać skutki spędzenia niedzieli na najwyższych obrotach. Jednak było warto. Po prostu było warto! Zrobiłam bym to jeszcze raz. Nie akceptuje choroby w swoim życiu i nie dam się jej zatrzymać.

Foto: Piotr Lemański

Dobre dni

Zimą nadeszły dobre dni. Jak na ironię - zimą. Byłam na niesamowitej konferencji EXODUS, która była organizowana w lutym w Ergo Arenie. Nie będę ściemniać, że konferencja była typowo chrześcijańska, ponieważ można było to wywnioskować z reszty moich postów, że jestem osobą wierzącą w Boga. I wierzę w moc modlitwy i tego co w Biblii jest napisane. 

Więc po tej konferencji nadeszły dobre dni. Znikła codzienne gorączka, nie byłam już co chwilę zmęczona, zero objawów jakiejkolwiek choroby. Za to wróciła radość, siła, uśmiech. Uwierzyłam w to, że wydarzyło się coś w moim życiu, że nastąpił jakiś przełom. Nawet mój lekarz w to uwierzył i pozwolił mi odstawić leki, widział po mnie, że czuję się o niebo lepiej więc po co faszerować mnie tak mocnymi antybiotykami. Zaczęłam cieszyć się każdym dniem jaki był mi dany. Cieszyć się każdą chwilą i doceniać to co się ma, a nie myśleć o tym, czego się nie ma. Po sześciu tygodniach miałam zrobić badania kontrolne na LTT Chlamydię (test transformacji blastycznej limfocytów) by udowodnić sobie, że doświadczyłam cudu.

Niecały miesiąc później kontrolna wizyta u ginekologa. Złe wieści. Guzy na jajnikach się powiększyły. Trzeba jak najszybciej operować. Więc po pierwsze badań na LTT nie mogłam zrobić, po drugie - operacja? już? natychmiast? Trzeba było zrobić też badanie krwi na CA125 (markery nowotworowe). Wynik - też zły. Pierwsze myśli - co się dzieje? Przecież nie tak miało być. Miałam przez chwilę niepewność w serduchu, że może znów chlamydia atakuje, ale szybko odrzuciłam tą myśl. Wyznaczyli mi termin operacji po świętach Wielkanocnych. Strach w takiej sytuacji jest odczuwalny, czy go chcesz, czy go nie chcesz. Moje operacja z tego co mi później mówiono, do łatwych nie należała. Jednak wszystkie guzy usunięte. Czekanie na wyniki biopsji. Badań na LTT po operacji też nie mogłam zrobić, ponieważ narkoza w organizmie potrafi utrzymać się przez miesiąc, a to dało by zakłamany wynik. Więc czekanie na biopsję i czekanie na kolejne badania.

Bardzo wolno i ciężko wracałam do siebie po operacji. Trochę mnie to martwiło. Inne kobiety, które ze mną leżały na oddziale dwa dni później śmigały po korytarzach szpitala, a ja słabłam przy zwykłym siedzeniu w szpitalnym łóżku. Tłumaczyłam sobie, że ja jestem po walce z bakterią, więc moje siły i odporność są na totalnym wyczerpaniu, więc mam prawo wolno wracać do zdrowia. Tak sobie to tłumaczyłam, nie chciałam dopuszczać myśli, że może to być coś innego. Dwa tygodnie zwolnienia nawet nie pomogły. Dalej byłam bardzo słaba, a ból w miejscu operacji czasem był nie do zniesienia. Powtarzałam sobie: bądź silna, bądź dzielna, dasz radę. Więc rada lekarza -  kroplówka z Thiogammy (kwas a-liponowy, poprawia wewnątrz nerwowy przepływ krwi, podnosi poziom glutationu w organizmie oraz działa jako przeciwutleniacz). Poczułam się po niej o wiele lepiej.

W między czasie kolejna wizyta u neurologa. Z kręgosłupem lepiej, widać, że stawy międzykręgowe które były zniszczone przez bakterię, odbudowują się. Jest! W końcu jakaś dobra wiadomość. Niestety nie w 100%. Neurolog zauważył jakiś problem w odcinku piersiowym kręgosłupa. Za miesiąc zrobić RTG. O co c'mon!

Minął miesiąc od operacji, więc czas na badania krwi. No stres był, no może nie przy oddawaniu krwi, ale bardziej z tego, że znów czeka mnie 2 tygodnie czekania i prawda wyjdzie na jaw. Na początku maja przyszły wyniki biopsji - dzięki Bogu to nie rak! super!

W środę 20 maja odebrałam wyniki LTT Chlamydia. Prawda wyszła na jaw - jestem dalej chora. Skończyły się dobre dni.

BREAKFAST

Kiedy jesteś w trakcie leczenia, które nie jest dla Ciebie łatwe, które powoduje, że odrzuca Cię od jedzenia, lub to co zjesz, to po czasie zwymiotujesz, zrobisz wszystko, żeby spróbować zjeść coś co choć na dłużej zostanie w żołądku i spowoduje uczucie sytości. Ja odnalazłam swoje "niebo w gębie". I tym o to skromnym posiłkiem zamierzam się z wami podzielić. Bo tak na serio, serio wcale nie jest skromny, zawiera w sobie mnóstwo właściwości odżywczych, zdrowotnych. Co dla chorych jest bardzo ważne. Do miseczki wsypuję 6 łyżek otrębów, pokrojone suszone owoce (jakie to tekst niżej) oraz dodaje do tego mały jogurt naturalny. Wszystko razem wymieszam i mam pełno wartościowe śniadanie, które daje mi poczucie sytości przez długi czas oraz na szczęście pozostaje w żołądku. 

#Otręby

Od razu napiszę, że OWSIANE lub żytnie. Żadne inne. Otręby owsiane to nieocenione źródło błonnika. Powinno się jeść przynajmniej 3 łyżki dziennie otrębów. Dla chorych osób polecam zwiększyć dawkę dwukrotnie. Jest to produkt kaloryczny ale nie tuczący (dzięki Ci Boże ;)). Otręby są bogate w nienasycone kwasy tłuszczowe, które organizm sam nie potrafi wytwarzać; oraz z rozpuszczalnego błonnika. Źródło błonnika w otrębach owsianych ma takie właściwości jak: obniżenie poziomu złego cholesterolu, regulacja przewody pokarmowego, obniżenie poziomu cukru we krwi, usuwanie z organizmu kwasów żółciowych, toksyn i metali ciężkich. Błonnik wchłaniając w żołądku wodę pęcznieje i wypełnia go, dając nam na długo uczucie sytości. Otręby owsiane poprawiają odporność immunologiczną, działa ochronnie na śluzówkę jelit, przeciwdziała zmęczeniu i rozdrażnieniu - tak ważne w walce z chorobą.

#Jogurt naturalny

Jest bogatym źródłem wapnia - pierwiastka niezbędnego do budowy kości, pracy mięśni, regulacji krzepliwości krwi i prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego. Jogurt stanowi również źródło przyswajalnego białka, witaminy A i B, kwasu foliowego oraz potasu, fosforu, jodu i cynku. Zawarte w jogurcie żywe kultury bakterii, które neutralizują skutki antybiotykoterapii, przywracają równowagę mikroflory jelitowej (tak ważne dla osób, które biorą tyyyle lekarstw). Wspomagają układ immunologiczny, tworzą naturalną barierę chroniącą przed szkodliwymi bakteriami. Wybieraj jogurty naturalne bez żadnych dodatków. Uważnie czytaj etykiety na opakowaniach, żeby dokonać właściwego wyboru i uniknąć niepotrzebnej dawki cukru i chemii.

#Suszone śliwki

Zawierają dużo błonnika. Mają też w sobie sorbitol - naturalny cukier, który pobudza produkcję żółci. Zawierają sporo beta-karotenu, witaminy C i E. Jest w nich bogactwo żelaza, fosforu, wapnia, magnezu i witamin z grupy B.

#Suszone morele

Zawierają likopen - silny przeciwutleniacz, który broniąc przed wolnymi rodnikami, zwalnia proces starzenia. Cztery morele już zaspakajają dziennie zapotrzebowanie na witaminę A. Jest to najbardziej zasadotwórczy owoc świata. Pomagają przy nadkwasocie. Suszone morele są bogate w potas, bor, żelazo i błonnik. 

#Rodzynki

Są to suszone winogrona, które zachowują ich najcenniejszy składnik - resweratrol (organiczny związek chemiczny, przeciwutleniacz). Jest w nich dużo cukrów prostych i witamin z grupy B, dzięki temu dodają energii. Zawierają też potrzebny naszym kościom wapń.

# Suszona żurawina

Posiadają wyjątkowe właściwości lecznicze i wspomagają profilaktykę wielu chorób. Żurawina zawiera proantocyjany, bioflawonoidy i taniny. Co więcej żurawina niszczy drobnoustroje odporne na antybiotyki obecne w drogach moczowych podczas infekcji. Owoc działa moczopędnie, co sprawia, że przyspiesza proces detoksykacji organizmu - tak ważne w walce z chlamydią, które wydziela toksyny; więc dzięki żurawinie możemy robić sobie naturalną detoksykację. 

A na koniec piosenka z pozytywnym przesłaniem - bo przecież wierzymy, że BĘDZIE OK!

Cynamon z sokiem

Przerwa, to dobry moment żeby oczyścić organizm z toksyn jakie pozostawia po sobie bakteria oraz z skutków ubocznych leków, które się bierze. Tydzień czasu jaki miałam, zamierzałam wykorzystać dobrze by oczyścić mój organizm i zacząć powrót do leków z "czystą kartą". Jak naturalnie to zrobić? Oczywiście nie przestałam pić wody z cytryną i imbirem i wy też tego nie róbcie - 2l dziennie, nie ma zmiłuj się. Jednak trochę przez przypadek natrafiłam na jeszcze inne rozwiązanie, wiadomo jak się jej królikiem doświadczalnym samemu dla siebie, to czasem można dojść do super wniosków.

Otóż zrobiłam sobie sok jakbłkowy z cynamonem na ciepło, genialna sprawa! 1l soku jabłkowego (Tymbark) przelałam do garnka, dorzuciłam 2-3 pałki cynamonu i czekałam jak się zagotuje, Gdy już gotowało się 5min zdjęłam z gazu i piłam na ciepło tak przygotowaną miksturę. Smak obłędny, zimowy wieczór, gdy trzeba się ogrzać, nieźle rozpala od wewnątrz, a najlepsze! Oczyszcza moco organizm (jeśli wiecie co mam na myśli ;) ) W ciągu tygodnia tak przygotowany sok wypiłam 2 razy (tak cały 1l). Wiem, że pomogłam mojemu organizmowi tym sokiem. Mogę teraz znów stanąć do walki! Po czasie zaczęłam sięgać informacji co takiego jest niesamowitego w tych dwóch rzeczach, oto moje wnioski:

#Jabłko

Jak ja się cieszę, że mieszkam w kraju, który jest największym producentem jabłek w Europie. Jest w czym wybierać i to takie nasze dobro narodowe. Najcenniejsze w tych owocach jest skórka, którą często nie jemy - błąd! Otóz w skórce jabłka znajduje się najwięcej pektyn, które mają tą zaletę, że oczyszczają organizm z substancji trujących. Podczas trawienia pektyny wiążą niektóre metale ciężkie w nierozpuszczalne sole, które są potem wydalane z organizmu. Pektyny usuwają z organizmu resztki pokarmów, regulują florę bakteryjną jelit i neutralizują substancje toksyczne. Na dodatek zmniejszają wchłanianie się cholesterolu, a dzięki temu zapobiegają miażdżycy i chronią przed zawałem. Regulują też perestaltykę jelit, działając przeciwzaparciom. Mimo kwaskowatego smaku jabłka odkwaszają organizm, ponieważ zawierają bardzo dużo zasadowych soli mineralnych. Są bogatym źródłem potasu i żelaza. Jabłka jedzone na surowo wzmacniają serce, układ nerwowy, mięśnie i porawiają pracę wątroby (tak ważne dla mnie i dla osób, które biorą tyle leków). Mają też działanie moczopędne (dobre działanie ze względu na oczyszcznie organizmu). Jabłko ma również właściwości dezynfekujące i likwiduje stany zapalne. Ułatwiają przyswajanie wapnia przez organizm, dzięki czemu wzmacnia zęby, włosy i paznokcie. Zawarte w jabłkach witamina C wymiata z organizmu wolne rodniki i bierze udział w wielu procesach metabolicznych. Tylko nie przesadź z ilością jabłek w ciagu dnia (2-3 max) gdyż zawierają w sobie sporo cukru. 

#Cynamon

Uprawia się go w AZji i Ameryce Południowej. Uzyskuje się go z wysuszonej kory drzewa. Ma charakterystyczny korzenny smak i zapach. Kora cynamonowca zawiera olejek cynamonowy, który wykazuje właściwości antybakteryjne (bomba, bakterio giń!), przeciwgrzybiczne oraz zwiększa wydzielanie soku żołądkowego. Cynamom zapobiega  również nadkwasowości  i działa przeciwbiegunkowo, stymuluje trawienie i dostarcza błonnika pokarmowego. Dodaje energi i witalności. Jest źródłem żelaza, wapnia i manganu. Jako składnik maści lub kremu, dzięki właściwościom rozgrzewającym  łagodzi bóle mięśni i stawów, działa przeciwzapalnie i znieczulająco. Kora cynamonowa zawiera metylohydroksychalkon, który prawdopodobnie zwiększa wrażliwość komórek na działanie insuliny. Cynamon można też używać do okładów trudno gojących się ran. Dodawany do kąpieli działa odkażająco i pobudzająco. Wykorzystywany do inhalacji łagodzi objawy przeziębień i schorzeń wirusowych. Takie cudo :)

Jeśli nie chcecie jeść samych jabłek mam dla was słodką alternatywę. Bo przecież czasem coś słodkiego warto schrupać, gdy słodyczny jeść nie można (halo! nie dokarmiamy bakteri, więc odstawić słodycze). Takie "małe, co nie co" z połączenia jabłka i cynamomu.

• 2 jabłka, pokrojone w kostkę, lub w kawałki jakiej chcecie wielkości
• 1-2 łyżeczeki przyprawy cynamom dodanej do pokrojonych jabłek, wymieszać
• garść rodzynek lub żurawiny
• mały jogurt naturlany
• po dodaniu pozostałych składników do jabłek, wymieszać i zjeść z przyjemnością

Mam nadzieję, że teraz w waszej diecie zagoszczą nasze pyszne polskie jabłka i cynamon. Sami widzicie ile pozytywnych właściwości ma w sobie to połączenie. Chlamydia wcale nie musi nam odbierać przyjemności  jedzenia, chcę być sprytniejsza od niej i cieszyć się dobrami natury, które stworzył Bóg. 

Przerwa, part II

Minął już miesiąc od ostatniej przerwy. Bywały dni lepsze, kiedy super się czułam tryskałam energią i w ogóle nic nie było wiadać, żebym była na coś chora. Bywały też dni gorsze, kiedy nie miałam na nic sił, zero koncentracji i w ogóle poczucie osłabienia. Jednak cieszyłam się, że nie muszę odstawiać leków, że już miesiąc próbuję "zabić" tą bakterię i że na razie w tej walce je zwyciężam. No tak było do 1 stycznia.

Potem nastąpiło załamanie, o wiele gorsze samopoczucie - co wiecie z poprzedniego postu. Okazało się, że to znów reakcja Herxa, tylko tym razem inaczej się objawiła i spowodowała o wiele cięższe skutki we mnie niż poprzednim razem. Po tych 5 dniach leżakowania, stanęłam jakoś na nogi i próbowałam normalnie fukcjonować. No przecież nie mogę  i nie chcę całego życia spędzić w łóżku. 

Po dwóch dniach stwierdziałam, że ze mną lepiej i nawet się cieszyłam, że znów wygrywam, że pomimo załamania stanu zdrowia wychodzę znów na prostą. 

Do czasu. Potem znów walka: gorączka 38, nudności, brak apetytu, bóle stawów tak mocne, że nie raz płakałam, osłabienie i brak jakichkolwiek sił fizycznych. Walka co 2 -3 dni, jednak potem już codziennie. I z każdym dniem objawy coraz silniejsze. Trochę bałam się powiedzieć o tym lekarzowi, bo wiedziałam czym to grozi - przerwą w braniu leków, czyli szansa dla bakterii by znów miała jak się rozmnażać. Jednak mój lekarz wie jak i kiedy wypytać mnie o stan zdrowia, więc prawda wyszła na jaw. I słowa, których się obawiałam: Agnieszka 7 dni przerwy, odstawiasz leki. Co?! 7 dni?! Przecież to strasznie długo! Co na to mój lekarz: Aga! Ty chyba nie jesteś świadoma, że gorszą rzeczą dla Ciebie mogą być skutki uboczne antybiotykoterapii niż sama choroba.

No cóż ciężko się nie zgodzić z lekarzem, który jest specjalistą w swoich fachu. Więc znów sięganie po informacje, co może mi grozić  i czy na serio to jest takie niebezpieczne? No otóż okazało się, że jest. Antybiotyki nie odróżniają dobrych bakterii od złych - niszczą je wszystkie. Błony śluzowe pozbawione naturlanej ochrony, stają się wrotami dla drobnoustrojów. Więc mogą występować różne objawy, które powinny wskazać, że na jakiś czas trzeba przerwać leczenie:

• bóle stawowe
• grzybica pochwy
• zachwianie równowagi biologicznej
• pojawienie się grzybic, drożdżyc (na to czy one są robi się badanie moczu)
• niszczenie flory jelitowej
• oporność na leki, które skutkuje tym, że następnym razem w ogóle organizm na nie niezareaguje
• uczulenia
• biegunka
• uszkodzenia wątroby

Więc jak widać, kolorowo nie jest. Więc z jednej strony cieszę się, że mój żołądek odpocznie i ja sama nie wyrządzę sobie szkody, z drugiej strony modle się o to, by bakteria w czasie tej przerwy nie atakowała moich zdrowych komórek. Przerwa wydłuża też czas mego leczenia. A zostało jeszcze 5 miesięcy i jeden tydzień dłużej. Choć ja wierzę w to, że będzie to o wiele szybciej, po prostu wierzę i nikt mi tego nie zabroni!

Take a break for a moment. It's OK ...