Nowy lek

Od tygodnia jestem na nowym leku, plus dodatkowo biorę te, które brałam wcześniej. Lek nazywa się Pyrazynamid. Jest to lek, który się przepisuje ludziom chorym na gruźlicę. Spokojnie! Nie mam gruźlicy, ale ten lek ma za zadanie zabić bakterię w moich płucach, a że leki na gruźlicę mają silniejsze działanie niż inne antybiotyki, więc testuję inne leczenie. Bakteria, którą mam wywodzi się z płuc, więc najlepiej zabić to co u źródła by później móc dalej leczyć skutki, jakie już sieje we mnie choroba. 

# Pyrazynamid - organiczny związek chemiczny, pochodna nikotynamidu o działaniu przeciwgruźliczym. Jeden z pięciu podstawowych leków na gruźlicę, stosowany w pierwszej, najintensywniejszej fazie leczenia. Lek jest szybko i całkowicie wchłaniany z przewodu pokarmowego. Maksymalne stężenie we krwi osiąga po 1-2 h, natomiast jego czynny metabolit - kwas pirazynowy - po 4-5 h. Pirazynamid przenika do płynu mózgowow-rdzeniowego oraz do wszystkich tkanek.

# Skutki uboczne
Jak każdy lek, ten też ma skutki uboczne. Chyba jeszcze nie wymyślili leku, który lecząc jedno, nie szkodzi drugiego. A więc, ryzyko uszkodzenia wątroby rośnie wraz z dawką. Może również wystąpić żółtaczka, hiperyrukemia oraz zapalenie stawów. Oraz utrata łaknienia, nudności, wymioty, bóle stawów i mięśni, złe samopoczucie, nadwrażliwość na światło, gorączka.

# Pierwsze dni
Nie były łatwe. Już pierwszego dnia brania leku wystąpiła u mnie gorączka, wymioty, dreszcze, drgawki. Aż spanikowałam! Choć po chwili przypomniałam sobie, że takie mogą być skutki uboczne. Kolejne dni nie były też łatwe, ale coraz lepiej znosiłam branie leku. Jak na razie biorę jedną tabletkę dziennie, mam dojść do 2 dziennie w sumie mam do połknięcie 250 tabletek tego leku. Jednak myślę, że na razie pozostanę na 1 dawca dziennie. Za mocno mój organizm reaguje na lek, więc nie mam zamiaru przyspieszać z leczeniem.

Tak wiem, że moje leczenie to nie chemioterapia (podziwiam tych, którzy są na chemii) tak wiem, że innym jest trudniej, jednak dla mnie to leczenie nie jest łatwe. Każdy ma swoją miarę co może znieść a czego nie może. Przecież to tylko antybiotyki. Tak to antybiotyki, ale to nie antybiotyk na grypę czy anginę. To jest kombinacja różnych antybiotyków, która suma ich wszystkich jest mocna. Plus do tego doszły leki na gruźlicę. Czuję się nieprzytomna, brak koncentracji i skupienia, ciągle chciałabym spać i śpię dużo i często. Mam nudności, włosy gubię dziennie garściami, jedzenie smakuje często jak papier lub są dni, że nic nie mogę przełknąć. Stałam się nerwowa, szybko się męczę, kiedyś proste czynności teraz stają się trudnością. Trzeba było zmienić tryb swego życia, nawyki, dietę. Spasować - choć nie, tego mi się nie udaje ;) Po prostu nie chcę pozwolić na to by choroba mnie zatrzymała w moich pasjach, służbie dla Boga, w rzeczach, które lubię robić. Staram się odpoczywać dużo, ale na pewno nie pozwolę chorobie zamknąć się w pokoju i przestać cieszyć się życiem.

Tylko, że teraz chcę cieszyć się każdą chwilą, bo nigdy nie wiem jak będzie mój dzień ....

Przerwa, part III

Nadszedł moment, którego się trochę obawiałam. Kolejna przerwa w braniu leków. Jak wiecie z poprzednich postów, są plusy i minusy z odstawienia leków. Minus tak, że choroba może sobie "poszaleć" bo nic jej nie przeszkadza, plus taki, że cały organizm odpoczywa od walki z bakterią i ciężką dawką leków.

Zaczęło się w niedzielę, złe samopoczucie, wyższa gorączka. Próbowałam się trzymać, tym bardziej, że byłam akurat na Garden Party Kasi i Mateusza (mega wielkie gratulacje z okazji ślubu) i chciałam się cieszyć, a nie siedzieć jak truteń ze smutną miną. Dałam radę wytrzymać do 16.00 potem coraz gorzej się czułam. Na szczęście miałam podwózkę do domu. Jak tylko przyjechałam to poszłam spać. Wstałam następnego dnia do pracy. 

Oczywiście chciałam być dzielna i z gorączką pojechałam do pracy. Dziewczyny od razu zauważyły, że nie wyglądam najlepiej i kazały mi wracać do domu. W domu byłam koło 12.00 od razu zasnęłam. Miałam gorączkę 39, gdzie na dworze grzało nieźle słońce a ja pod ciepłą kołdrą, cała rozpalona z dreszczami. Wiedziałam, że to reakcje Herxa (o której wcześniej wspominałam w postach) więc się nie wystraszyłam, że może coś jest nie tak. Tylko po prostu nie łatwo walczyć z taką temperaturą w czerwcowe dni.

Herxy stawały się coraz silniejsze. Codziennie gorączki, bóle mięśni w nogach (tak mocne, że nie jedna łzy spływała po policzku), brak koncentracji, mroczki przed oczami. Jednego dnia miało co w pracy nie zemdlałam, okazało się, że mocno ciśnienie skoczyło mi do góry. Ogólnie jestem niskociśnieniowcem 90/60, ale wtedy 154/110. Nie wiedziałam co się dzieje. Było mi słabo niedobrze, świat mi w głowie wirował.  Mój lekarz nie do końca mógł stwierdzić co mi jest. Powiedział, że to nie jest dobre ciśnienie - to jak przy ciśnieniu 120/80 skoczyło do 180/110. Kazał odstawić wszystkie leki, by zobaczyć czy to rekacje Herxa, czy jednak bakteria zaczyna atakować inne części ciała.

Następnego dnia w pracy miałam mierzone ciśnienie co jakiś czas wraz z temperaturą. Nie wyglądało to najlepiej. Ciśnienie ciągle skakało 158/110, 147/100, 150/107 a temperatura 37,7, a już odstawiłam leki. Przez weekend miałam siebie obserwować. Mimo odstawionych leków, głowa mi pękała. Ciśnienie w uszach miałam tak mocno, jakby zaraz miały wybuchnąć, w głowie ból nie do zniesienia i osłabienie. W piątek jak zasnęłam po 19.00 to obudziłam się następnego dnia koło 09.00. Nie czuję się w pełni sił, jestem słaba, szybko się męczę i jakbym mogła to bym ciągle spała.

Chciałabym móc napisać, że daję radę, że to znoszę dzielnie. NIE! Nie znoszę to dzielnie. Tak szczerze to trochę już brak sił na to wszystko. Ból, niepewność, strach, zwątpienie, rozczarowanie, nadzieja ulotna - tak wiele uczuć zmieszanych we mnie ... tylko gdzieś na dnie serca tli płomień, że przecież PRZED ŚWITEM JEST NAJCIEMNIEJ!

Oby tak było! Co mi innego pozostaje niż wiara?!

Weekend

W piątek zaczęłam nowy - stary antybiotyk, Tinidazol. Brałam go wcześniej, ale po przerwie tak wszystko zaczyna się od nowa. Trochę obawiałam się reakcji mojego organizmu, ale cóż trzeba leki brać i dalej się modlić o cud.  Prawie cały dzień czułam się dobrze. Już się nawet cieszyłam, że może mój organizm tym razem inaczej zareaguje. Jednak moja radość trwała do 19.00. Na spotkaniu młodzieżowym zaczęłam się źle czuć, takie lekkie osłabienie przyszło i ból brzucha. Już wiedziałam, że zaczyna się reakcja Herxa, tylko w głowie miałam jedno pytanie: ile tym razem będzie trwać?

Dla przypomnienie, reakcja Herxa powoduje, że chory czuje się gorzej, dlatego tak się dzieje, ponieważ antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ta bakteria uwalnia szkodliwe entodoksyny. 

Starałam się szybko wrócić do domu, wiedziałam, że z każdą chwilą może być coraz gorzej. Ledwo doszłam do domu, zaczęły się zawroty głowy. Wpadłam do pokoju i ległam na łóżku. Ból stawów i mięśni był nie do zniesienia, coraz bardziej czułam się rozpalona - witaj gorączko.  Z każdą minutą stan coraz gorszy: dreszcze, wymioty. Jedyna pozycja w której mogłam leżeć to embrionalna, tylko wtedy mięśnie trochę mniej bolały. Pragnęłam tylko przespać noc i poczuć się odrobinę lepiej. Zaczynał się weekend i ja zamierzałam go fajnie spędzić. 

W sobotę do 3city wpadł mój kumpel, więc razem z moim bratem chcieliśmy fajnie spędzić dzień. Ja od rana czułam się średnio, ciągle miałam dreszcze i byłam mocno osłabiona. Jednak stwierdziłam, że nie pozwolę chorobie zatrzymać mnie w domu, gdy za oknem 31 stopni. Więc wyszłam na miasto. Oczywiście co chwila przystanek i szukanie miejsca by na chwile klapnąć i odpocząć. Razem z bratem i Yonasem  umówiliśmy się na mieście. W Gdyni otworzyli Bobby Burgera, więc trzeba było wpaść na małe co nie co ;) Chłopaki się najedli a ja ledwo zjadłam 2 frytki. Niestety zaczęły się mdłości. Już wiedziałam, że ja dzisiaj to już nic nie zjem. Ciężko fajnie spędzić dzień z uśmiechem na twarzy, kiedy cały świat wiruje Ci w głowie i masz stałe uczucie odruchu wymiotnego i dreszcze, które pomimo wysokiej temperatury powodują, że jest Ci zimno. Starałam się trzymać, ale widać było po mnie, że nie najlepiej się czuje. Czasem choć bardzo się chce, pewnych rzeczy nie da się ukryć. 

Niedziela, moja nadzieja na to, że ten dzień będzie lepszy. Ranek nawet było super. Żadnej gorączki, dreszcze przeszły. Cieszyłam się, że może coś zjem, bo od piątku popołudniu nie miałam nic w ustach, oczywiście oprócz wody i innych napojów. Niedziela to też czas, który z rana spędzam w kościele. To jeden z moich ulubionych rzeczy, jakie mogę zrobić w niedzielę rano. Czas w kościele był extra. Zawsze mogę się odpocząć i nabrać nowych sił na kolejny tydzień. To Bóg jest mą siłą i tylko dzięki Jego obecności, mogę walczyć z chorobą i każdego dnia wierzyć w to, że wyjdę z tego zwycięsko. Po kościele razem ze znajomymi wyszliśmy na gdańską starówkę. Pyszny obiad w Pyra Bar (polecam!) - w końcu coś przekąsiłam. Choć niecałą minutę po zjedzeniu zaczęły się mdłości, które mnie trzymały do wieczora. Sorry, że to napiszę, ale czasem lepiej zwymiotować niż męczyć się z uczuciem, że jedzenie podchodzi Ci do gardła, ale tak dalej nic się nie dzieje. Zwiedzania miasta z takim uczuciem nie należy do przyjemności, ale nie chciałam tracić chwil jakie mogę spędzić ze znajomymi. Po południu czas na kawkę - oczywiście dla mnie smoothie. Kawa zakwasza organizm, więc dla mnie walczącej z bakterią i jeszcze mając Herxa, kawa nie jest najmądrzejszym wyborem. Wpadliśmy do Retro Caffe (polecam z całego serducha) mają tam niesamowicie dobre smoothie - ja wybrałam Szpinakoladę - szpinak, banan, sok ananasowy. Pychotka! Po spacerze wróciłam do domu i poszłam od razu spać. Byłam tak zmęczona jakbym biegła w maratonie - znów się szybko męczę.

Tak minął mi weekend. Może nie był jakiś extra, super wypas. Nie ważne jaki, ale ważne z kim go spędziłam. Nie łatwo cieszyć się chwila, gdy się walczy z taką chorobą i nigdy się nie wie jak organizm zareaguje na leczenie. Jednak to nie może spowodować, że przestanę funkcjonować i znajdywać czas na przyjemności i na spotkania z przyjaciółmi. Nawet jak nie czujesz się na 100% super, nie pozwól by choroba zatrzymała Cię w domu. Jeśli masz przyjaciół, którzy wiedzą na co chorujesz, to zrozumieją, że czasem masz gorszy dzień, ale to mimo tego, nie przeszkodzi im by spędzili z Tobą czas. I dzięki temu nie obawiam się stwierdzić, że miałam Happy Weekend, pomimo niedobrego samopoczucia.