Szpital, day 7

Kolejny dzień tym razem nie zaczął się od pobudki po 05:00 - zastanawiałam się czy pielęgniarki o nas zapomniały. Jednak tak musiałam wstać koło 07:00 bo przed 08:00 miałam mieć badanie USG mięśnia. Stresowałam się na maxa tym badaniem. Przyjechał po mnie kierowca i pojechaliśmy na Odział Radiologii. 

Lekarz, który mnie badał miał do mnie pretensje, że się spóźniłam, bo miałam mieć badanie na 07:30, ja mu tłumaczę, że od wczoraj słyszałam, że na 08:00 - więc czemu mam do mnie pretensje, skoro w systemie mają bałagan. Więc bałam się trochę, że nie podejdzie do mnie tak jak powinien, bo już miał "przeze mnie" opóźnienie. Jednak gdy powiedziałam mu w jakiej sprawie przychodzę, no to trochę zmienił stosunek. 

Kazał się położyć na kozetce i zaczął badać mięśnie. Sprawdzał wszystko dokładnie kilka razy, raz jedną nogę, raz drugą. Na koniec stwierdził, że mogę się już ubierać i mam poczekać na opis badania. A na opisie: obraz mięśnia czworogłowego, dwugłowego zmian patologicznych nie wykazuje, w porównaniu ze stroną przeciwną mięśnie symetryczne, bez mian ogniskowych.

Jednym słowem wszystko super! Nie ma najmniejszego ubytku, żadnej zmiany, żadnego braku! Genialnie!

Wróciłam na swój odział i okazało się, że będę mieć jeszcze jakieś badanie krwi i EKG. Badanie serca spoko, serducho zdrowe. Na niektóre badania krwi będę czekać około 2 tygodni. 

Koło 14:00 przyszedł mój lekarz prowadzący i powiedział, że mnie wypuszcza do domu. Na wypisie mam napisane: obserwacja w kierunku miopatii negatywna. Lekarz powiedział, że jak tak piszą na wypisie, to znaczy, że na bank tak stwierdzili i nie ma mowy o żadnej pomyłce. Odnośnie zaniku mięśni - nie mam go. Odnośnie innych chorób mięśni (czekamy jeszcze na jakieś wyniki krwi) ale według niego nie mam żadnej choroby mięśni. Ta dziura, to skutek tego, że mięsień jest bardziej spoisty w innym miejscu i to, że jest trochę słabszy nie świadczy o tym, że jestem chora. Wychodzę zdrowa! Na maxa się cieszę!

Pokazałam swój wypis mojemu lekarzowi, powiedział, że na maxa serio do mnie podeszli i przebadali mnie na prawdę bardzo dokładnie. Więc tym bardziej mam się cieszyć, że jestem zdrowa :)

Dziękuję za wszelkie słowa wparcia, modlitwy, smsy, snapy, wiadomości na FB, telefony, odwiedziny, komenatrze. Za to, że czytacie moje przemyślenia - które pozwalają mi zrzucić ciężar emocji i stresu i też nie muszę każdemu z osoba powtarzać tego co mogę napisać na blogu. 

Szpital, day 6

Kolejny dzień w szpitalu przyniósł kolejne badania, na które czekałam. Badania mięśni. Jednak zanim to nastąpiło był obchód lekarski, a potem na spokojnie mogłam sobie czekać aż mnie wezmą na badania. Jeszcze przed badaniem zdążyli wpaść do mnie znajomi z prezentem i chwilę ze mną pogadać. Co było bardzo miłe. 

Więc po 11:00 przyszła Pani doktor i poprosiła mnie na badanie. 

#ENG

Elektroneurografia to badanie neurologiczne, którego celem jest ocena funkcji nerwów obwodowych - włókien nerwowych i czuciowych. Jest ono pomocne w diagnostyce wielu chorób układu nerwowego, ponieważ pomaga zlokalizować uszkodzone nerwy, określić wielkość patologicznych zmian, różnicować ich charakter, a także określić dynamikę procesu chorobowego w badanym nerwie. W związku  z tym to badanie można wykorzystać w diagnozie np. chorób przebiegających z zanikiem mięśni, zaburzeń czucia, a także po urazach nerwów obwodowych. 

Masz przyczepione elektrody do nogi, a drugi przyrząd dotyka danych nerwów i razi Cię jakby "prąd" i wtedy wiadomo czy nerw reaguje. To nic nie boli. Więc u mnie zaczęło się od zbadania nerwu strzałkowego. Potem nerw piszczelowy, następnie nerw łydkowy jednak gdy doszło do nerwy udowego to już trochę bolało, ponieważ badanie zaczyna się w części pachwinowej. Więc dlatego bolało. 

#EMG

Elektromigorafia to badanie elektrofizjologiczne, którego celem jest ocena funkcji układu mięśniowego, a  także obwodowego układu nerwowego. EMG jest pomocne w diagnostyce wielu chorób nerwowo-mięśniowych, ponieważ pozwala zlokalizować zmiany patologiczne w mięśniach, ustalić ich wielkość i charakter, a także określić dynamikę procesu chorobowego w badanym mięśniu. W związku z tym to badanie można wykorzystać w celu rozpoznania np. dystrofii mięśniowych, stwardnienia bocznego zanikowego czy rdzeniowego zaniku mięśni.

No już tu zaczęły się dla mnie schody. W mięsień wbijana jest igła, które jest podłączona to kabla, który daje obraz na kompie. Tak na mój rozumek mogę wam to wytłumaczyć. I musisz napinać mięśnie z igłą w mięśniu by na obrazie było widać, czy w ogóle dany mięsień pracuje. Więc z mięśniem piszczelowym wszystko jest dobrze. Zaczęło się badanie mięśnia czworogłowego uda, tam gdzie mam zanik. Jednak wkłucia strasznie bolały :( w jednym momencie aż wrzasnęłam. Nie pamiętam ile tych wkłuć igły było w ten jeden mięsień, ale już na sam koniec wymiękałam. Mięsień działa ubogo, ale działa. Więc to była dobra wiadomość. 

Okazało się, że po tych badaniach można było już wykluczyć jakikolwiek zanik mięśni, czy w ogóle jakąkolwiek chorobę mięśni. Moja działają sprawnie, dobrze reagują nerwy, więc wszystko jest super!

#PRÓBA ISCHEMICZNA

Badanie nadpobudliwości nerwowo-mięśniowej (inaczej próba tężyczkowa) jest stosowana w celu diagnozy tężyczki - choroby, która objawia się wzmożoną pobudliwością nerwowo-mięśniową. Badanie wykonuje się z użyciem elektrody igłowej, którą wprowadza się w mięsień między kciuk a palec wskazujący. Następnie na 10min na ramię zakłada się ciśnieniomierz i napompowuje się go na maxa w celu wstrzymania przepływu krwi. Skutkiem jest brak czucia w ręce i silne mrowienie, tak silne, że zaczynasz odczuwać fizyczny ból. Pod koniec 10min musisz zacząć szybko i głęboko oddychać jakbyś przebiegła 10km i tak przez 2min. Potem spuszczanie jest powietrze z ciśnieniomierza i obserwuje się, czy pojawiają się objawy charakterystyczne dla tężyczki. 

Mój wynik ujemny. 

Dokładniejszy obraz mięśnia czworogłowego ma dać USG, które mam zaplanowane na kolejny dzień, więc zobaczymy. Ja jestem dobrej myśli po dzisiejszych badaniach. 

Szpital, day 5

Kolejny dzień w szpitalu zapowiadał kolejne badania. Oczywiście o 05:30 pobudka na zmierzenie ciśnienia i czy przypadkiem pacjent nie ma gorączki. Potem jeszcze na chwilę zasnęłam. Jednak po 07 już na nogach, bo śniadanie a potem obchód lekarski. 

Na obchodzie nic nowego się nie dowiedziałam. Spytali się tylko jak się czuję, ja powiedziałam, że dobrze więc sobie poszli.  Dowiedziałam się, że po 10:00 będę mieć rezonans. Więc spokojnie czekałam. 

#MRI

Zwyczajowo w skrócie rezonans magnetyczny (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego), nieinwazyjna metoda uzyskiwania obrazów wnętrza człowieka. Jedna z podstawowych technik diagnostyki obrazowej (tomografii) oraz w badaniach naukowych. Obrazowanie za pomocą rezonansu magnetycznego nie wymaga użycia potencjalnie szkodliwego promieniowania rentgenowskiego i jest szczególnie przydatne do wykrywanie zmian chorobowych w tkankach, zwłaszcza zasłoniętych kośćmi, co wykorzystywane jest często do badania mózgu, mięśni, serca. 

Więc zrobili mi badanie, wynik dopiero miał być po południu, więc niczego od razu się nie dowiedziałam. Miało to być jedyne badanie jakie mi wykonają w tym dniu. Jednak po chwili wpadł psycholog i poprosił bym rozwiązała testy po czym poszłam z nią na rozmowę. Miło się rozmawiało. Nic jednak z tej rozmowy nie wynikło o czym miałam bym wiedzieć. Może na wypisie się czegoś dowiem :P

Resztę dnia spędziłam bym na czytaniu, małej pracy i ogarnianiu bieżących spraw. I tak jak założyłam tak robiłam do 17:00. Po tej godzinie wpadła pielęgniarka i powiedziała, że zabierają mnie do okulisty na konsultację. Zrobiłam wielkie oczy, bo nic nie wiedziałam, o żadnej konsultacji. No ale cóż pojechałam na tą konsultację. Byłam mega zaskoczona uprzejmością i wyrozumiałością lekarza. Zrobił wszystkie potrzebne badania, kilka razy dla pewności wszystko sprawdził. Na koniec podał mi krople, które rozszerzają źrenice by zbadać dno oka. I okazało się, że jest wszystko w porządku. Nie mam żadnej wady, żadnej choroby. Z oczami jest wszystko super!

Jeszcze rozszerzone źrenice miałam przez kilka godzin, od czego zaczęła mnie głowa boleć. Jak zobaczyłam się w windzie w lustrze to oniemiałam. Po raz pierwszy w życiu widziałam tak na maxa rozszerzone źrenice. Patrzyłam na siebie z ciekawością. Wróciłam do sali i położyłam się do łóżka. Głowa zaczęła bardziej boleć. Zobaczymy co przyniesie kolejny dzień. 

Weekend w szpitalu

Weekend w szpitalu nie zapowiadał się ciekawie. W czasie weekendu nie robią żadnych badań, nie ma żadnej kontroli lekarskiej, więc tak na prawdę nic się nie robi. Mój lekarz prowadzący jednak był na oddziale. Więc próbowałam z nim trochę pogadać. 

Więc okazało się, że z badań krwi nic nie wynika. Nawet wynik witaminy B12 i D3 mam w normie - co jak stwierdził lekarz się rzadko zdarza. Na to ja stwierdziłam, że mój lekarz zaleca mi taką a nie inną suplementację, więc pewnie stąd są tak dobre wyniki - dziękuję dr Górski. Z innych badań krwi, też jest wszystko dobrze. Więc kolejne z badań to płyn mózgowo-rdzeniowy - okazało się, że wszystko jest dobrze, żadnych śladów jakiejkolwiek choroby. Super! Mega super! 

Jednak jakby dalej lekarze nie wiedzą, skąd ten zanik mięśni w nodze, więc będą dalej badać. Czeka mnie jeszcze rezonans, badanie EMG mięśni i USG mięśni. Więc to wszystko po weekendzie. Więc kiedy stąd wyjdę - nie wiadomo ...

Jednak mega się cieszę, że wyniki z krwi i z płynu są dobre, więc już jakiś kamyczek z serca lżej :)

Ogólnie w weekend trochę osób się ze mną kontaktowało telefonicznie - jaka ich była reakcja kiedy sobie żartowałam i mówiłam, że chill'uje w szpitalu ;) no bo tak to trochę wyglądało - nic nie robiłam tylko leżałam, czytałam lub nadrabiałam zaległości serialowe - chill na maxa :)

Chciałam w ogóle podziękować za wszelkie słowa wsparcia, modlitwy, odwiedziny, telefony, smsy, wiadomości na FB, emaile. To niesamowite jakie wsparcie można mieć w was czytelnicy. O wiele łatwiej znosi się ten czas niepewności i spokojniej mogę czekać na dalszy rozwój wydarzeń. Na maxa dzięki!

Szpital, day 2

Drugi dzień w szpitalu rozpoczął się pobudką przed 06:00 i pobraniem krwi. Byłam jeszcze śpiąca, więc nie do końca jeszcze rozumiałam co się dzieje. Obudziłam się w 100% czując wkłucie. Obróciłam głowę, spojrzałam na pielęgniarkę i na probówki. Patrzę, trochę ich jest, więc zaczęłam liczyć 1,2...4...6...11! Tak 11 probówek krwi, tyle mi pobrali. Skoro musieli, to musieli a ja dalej poszłam spać. Koło 08:00 zaczął się obchód lekarski. Stało nade mną z 6 lekarzy, którzy patrzyli na moją dziurę i się zastanawiali od czego to może być. Mieli różne teorie. Jedno jest pewne, zdecydowali, że dzisiaj zrobią mi badanie - punkcja lędźwiowa.

#NAKŁUCIE LĘDŹWIOWE

Wprowadzenie igły punkcyjnej do przestrzeni podpajęczynówkowej w odcinku lędźwiowym kręgosłupa - pobranie do badania płynu mózgowo-rdzeniowego. 

Samo wkłucie jest prawie bezbolesne. Tak jak przy pobieraniu krwi, ale potem już sprawy się gorzej mają (piszę tu o swoim doświadczeniu). Nie masz odczucia, że coś z Ciebie spływa, ale takie, że jakby ktoś Ci włożyć sprężynę w miejsce wkłucia i nagle ta sprężyna się rozprzęga. Coraz bardziej, coraz bardziej i coraz bardziej. To nie jest fajne uczucie, trochę boli. Przy czym obok Ciebie pielęgniarka jeszcze liczy krople płynu jak spadają do probówki. Ja miałam dwa razy po 30 kropel. Nie wiem czy to standardowa  procedura, ale u mnie tyle było. Po badaniu trzeba leżeć na brzuchu, plackiem przez 2-3h, by nie wystąpił zespół popunkcyjny (mdłości, bóle głowy, omdlenia). Ja chyba ze stresu i zmęczenia, ale zasnęłam. Obudziłam się dokładnie 2,5h po badaniu. Więc mogłam w końcu obrócić się na plecy i złożyć łóżko do trybu wpół leżącego. Przez resztę dnia byłam mega zamulona. Potem na maxa zaczęła mnie boleć głowa - dali mi tabletki przeciwbólowe i dalej leżałam. I będę czekać na wyniki.

Na wieczór wpadła do mnie Monia - my best friend - z małymi prezentami. Byłam mega zaskoczona! Zostałam obdarowana słodyczami, napojami i małym giftem. Tak słodki i fajny prezent - skarpetki :) tak to ja mogę w szpitalu leżeć ;) Skarpetki nie są zwykłymi skarpetkami, tylko polska firma, która jej robi, specjalnie stworzyła skarpetki niby nie do pary. A jednak wspólnego mają coś ze sobą. Monia jesteś najlepsza!

www.manymornings.com

Szpital, day 1

Szpital to niezbyt fajnie i przyjemne miejsce. Niestety musiałam się stawić na oddziale.

Ten, kto czyta mnie regularnie wie, że miałam takie badanie jak EMG. Więc jak wiecie wynik nie wyszedł najlepiej. Po konsultacji z neurologiem, okazało się, że najlepiej będzie jeśli trafię na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnozy. I gdyby tylko o to chodziło to było by super.

Jednak w sierpniu, zauważyłam małą zmianę w prawej nodze, a dokładnie mówiąc w udzie. Ta zmiana to dziura średnicy 5cm. Na początku wydawało mi się, że to czuję i widzę. Od razu sms do lekarza "mam dziurę w nodze". On oczywiście odpisał "Aga uspokój się, jaka dziura, pewnie Ci się wydaje, przyjdź jutro do Centrum, zbadam Cię". Stwierdziłam, że nie będę panikować i poczekam na konsultację. No i konsultacja, badanie nogi, potem drugiej, badanie odruchów - wniosek - no rzeczywiście masz dziurę. Więc skierowanie na zwykłą diagnozę mięśni, zmieniło się w skierowanie "zanik mięśni w prawej nodze". Od sierpnia do teraz dziura ma średnicę 7cm. Zgłosiłam się na oddział 24 listopada. 

Od 09:00 rano miała stawić się na Izbie Przyjęć.Poszło nawet sprawnie. Opaska na dłoń i w drogę na oddział. Dali mi salę, w której leżę z jedna Panią, kazali się rozpakować i czekać na wezwanie lekarza. Od 09:00  lekarz zjawił się po 12:30, trochę to trwało. Zdążyłam się nawet zdrzemnąć. Oczywiście wzięłam ze sobą całą moją teczkę leczenia, a trochę tych badań miałam, więc lekarz był na początku zdziwiony. I zaczęły się pytania, gdzie się leczę, na co itp. Na koniec mnie spytał czy leczę się gdzieś psychiatrycznie - zszokowana pytaniem, z nerwem odpowiedziałam, że nie. Więc widząc moje niezadowolenie spytał, dlaczego tu trafiłam na oddział, odpowiedziałam, ze spokojem, że mam dziurę w nodze. On oczywiście spojrzał na mnie z niedowierzaniem, po czym z ironicznym uśmiechem stwierdził "no dobrze, proszę pokazać mi tą dziurę". No i po czasie, spojrzał na mnie i rzekł "no rzeczywiście ma Pani dziurę" - chyba powinnam się zacząć śmiać z tych stwierdzeń :P

Po tym stwierdzeniu zaczął mnie brać na poważnie i zaczęło się typowe badanie neurologiczne. Które trochę zajęło. Na koniec powiedział mi jakie jeszcze badania mnie czekają i wróciłam na swoją salę. 

Oczywiście od razu zadzwoniłam do dr Górskiego - mojego lekarza - i powiedziałam jak sprawa wygląda. Przekazał mi, żebym się nie przejmowała taki pytaniami, to są normalne pytania i on gdyby był na oddziale też by mi takie zadał Tym bardziej, że lekarza są nastawieni na to, że pacjenci czasem kłamią i nie mówią całej prawdy ... więc stąd te pytania.

Resztę dnia spędziłam na sali czytając, rozmawiając z koleżanką z sali, odbierając telefony, odpisując na sms. Przez resztę dnia nic innego się nie działo. Tylko wieczorem jeszcze sprawdzenie ciśnienia i czy mam gorączkę. Ciśnienie w normie, gorączki brak. 

Przede mną kolejny dzień. Zobaczymy co przyniesie. 

Wakacyjne marzenia part II

Co było dalej pewnie niektórzy z was się zastanawiali, dostawałam również sygnały, kiedy wstawię następny post odnośnie Izraela, bo nie mogę się doczekać kolejnych opowieści. Bardzo miło mi słyszeć i czytać takie słowa - dziękuje bardzo! Więc teraz zbieram się do pisania. Więc po Tel Aviv było kolejne miasto na kilka dni. Oto relacja z ważnego miasta 3 największych religii świata.

#JEROZOLIMA

Jedno z największych miast Izraela jeśli chodzi o powierzchnię i ludność. Stanowi centralny punkt dla judaizmu, chrześcijaństwa i islamu. Będąc na miejscu, można to odczuć na każdym kroku. Z Tel Aviv do Jerozolimy jechaliśmy pociągiem, zwykłym, a wyglądał jak nasze pendolino. Niesamowicie jechało się przez doliny i wzgórza, oraz góry. Jerozolima leży wśród gór Judei a ja nie mogłam oderwać wzroku, od tego co widziałam przez szyby. I takie też dziwne odczucie w serduchu, że jadę do bardzo ważnego miejsca. Zajechaliśmy na miejsce. Z dworca do miejsca zamieszkania wzięliśmy taxi (trzeba było się targować o cenę przejazdu, ale dało radę - no raczej Adrian dał radę). Mieszkanie w którym mieszkaliśmy było niecałe 20min od Starego Miasta i Bramy Jaffa. To było coś pięknego. Zostawiliśmy torby, przebraliśmy się i od razu poszliśmy na miasto. Niesamowicie było spacerować uliczkami mając w świadomości to, że gdzieś może na jednej z nich przechadzał się Jezus, bądź któryś z apostołów. Dla mnie osoby wierzącej było to bardzo ważne. Nasz pierwszy przystanek to była Ściana Płaczu - jedyna zachowana pozostałość Świątyni Jerozolimskiej. Każda osoba, która mówiła mi o tym miejscu, zawsze wypowiadała się, że to miejsce jest "magiczne", że coś niesamowitego jest w tym miejscu. Rzadko jakby przykładam wagę to takich słów o miejscach itp. Więc jak to mówi mój kumpel - wzięłam to na miękko i nie szłam tam z żadnymi oczekiwaniami. Oczywiście zapomniałabym dodać, że po Jerozolimie nie spaceruje się w krótkich spodenkach i koszulkach na ramiączkach. Raczej zaopatrz się w długie letnie sukienki, spódnice i zawsze miej przy sobie szal, którym możesz zasłonić ramiona, dekolt i szyję. Więc ubrana w długą sukienkę, mając w plecaku szal i mapę Starego Miasta, doszliśmy do wejścia pod Ścianę Płaczu. Nie wejdziesz ot tak sobie, najpierw przejdziesz przez wykrywacz metalu, a potem Twoja torba, plecak itp będą mieć to samo doświadczenie. Gdy wszystko będzie OK idziesz na plac, gdzie gdybyś był źle ubrany ;) dadzą Ci długą spódnicę i szal. Mężczyźni do swojej części, kobiety do swojej. Narzuciłam na siebie szal, podeszłam pod ścianę, położyłam rękę na kamiennym murze i zaczęłam się modlić. To co odczułam nie da się opisać słowami. Dla wyjaśnienia mogę napisać, że płakałam jak małe dziecko, nie mogłam się uspokoić, brakowało mi chusteczek i po raz kolejny w moim sercu wybrzmiała prawda, że wszystko co mam, mam dzięki Bożej łasce. I Jego obecność jest ze mną zawsze. A ta łaska każdego dnia jest świeża i nowa. I choć minęło tyyyyle lat, nadal w samych murach można odczuć tak namacalnie Bożą obecność - nigdy nie sądziłam, że takie coś napiszę, ale z prawdą i doświadczeniem walczyć nie będę. To jest to co przeżyłam będą pod Ścianą Płaczu. Od muru nie odchodzi się tyłem. Ty idziesz tyłem ciągle patrząc na Ścianę Płaczu - dlaczego? Ponieważ w tym miejscu zasiądzie kiedyś Król - Mesjasz a od tronu Króla nie odwracasz się plecami. Po podróży i doświadczeniach emocjonalnych padłam szybko spać. 

Kolejny dzień, kolejne plany. Wraz z moją przyjaciółką odłączyłyśmy się od grupy i postanowiliśmy ten jeden dzień spędzić tylko we dwie, spacerując swoim tempem. Czemu tak? Ponieważ to był piątek, gdzie dzień w Izraelu kończy się rozpoczęciem szabatu, a my chciałyśmy przejść całą Drogę Krzyżową, począwszy od Góry Oliwnej, przez więzienie gdzie przetrzymywali Jezusa oraz dalsze punkty. Chodzenia było bardzo dużo, plus miejsca tak ważne, że każda z nas chciała mieć swoje przemyślenia, swój rytm chodu, swój czas z Bogiem. Wystartowaliśmy z Kościoła św. Piotra, mieści się w miejscu gdzie stał dom kapłana Kajfasza (Nowy Testament) i gdzie Piotr zaparł się Jezusa. Z taką nostalgią zwiedzałyśmy to miejsce. Byliśmy też w grotach, gdzie przetrzymywano Jezusa. By odczuć ich zimno najlepiej przeczytać Psalm 88. To właśnie ten Psalm był przetłumaczony na wszystkie języki świata w jednej z grot. Czytając go w tam w tym dole, wyobrażając sobie jak to wszystko mogło wyglądać, doświadczasz jakby na nowo łaski zbawienia i doceniasz jeszcze bardziej ofiarę Jezusa. Z kościoła udaliśmy się prosto na Górę Oliwną, po drodze mijając pewnego Żyda, który śpiewał i modlił się pod jedną z bram starego miasta. Niesamowity miał głos. Wstąpiłyśmy pod bramę Miasta Dawida, ale zrezygnowałyśmy z wejścia, gdyż przeczuwałyśmy, że czeka nas niezła wspinaczka. Góra Oliwa, znajduje się po stronie dzielnicy arabskiej - jak niestety większość ważnych punktów do zwiedzenia. Jak doszłyśmy do Góry - niech to pozostanie słodką tajemnicą moją i Moni. Widok rozciąga się niesamowity. Tak jak zresztą widać na zdjęciu. 

Kolejny przystanek Ogród Getsemane - na samą myśl o tym, mam łzy w oczach. W ogrodzie mogłyśmy usiąść i poczytać Biblię, fragment z ewangeli Jana 17 i początek 18 rozdziału. Będąc  w tym miejscu, czytając te właśnie fragmenty, uświadamiasz sobie jak Jezus jako człowiek walczył ze sobą i z tym co miało nastąpić, lecz mimo wszystko poddał się woli Ojca, bym ja mogła żyć. Czytałam i płakałam. Płakałam i czytałam dalej. Z ogrodu Getsemane rozciąga się widok na Złotą Bramę - jest niesamowita. Kolejny przystanek to to już cała Droga Krzyżowa, począwszy na na Lwiej Bramie a skończywszy na Golgocie. Przeszłam tą drogą tylko ze względu takiego by zrozumieć jaką drogę musiał przejść Jezus, by lepiej móc potem wyobrażać sobie te wydarzenia czytają w domu Biblię, kiedy wiesz jak już je umiejscowić, nazwać, pamiętać jakieś punkty charakterystyczne. Przepraszam, za to co teraz napiszę, nie chcę nikogo urazić, ale pisanie bloga polega trochę na szczerości, więc .... jestem troszkę zawiedziona samą Golgotą. Nie tak tak to sobie wyobrażałam. Ścisk w kościele niesamowity, przepych na maxa, wszędzie złoto, kadzidła i jak dla mnie w ogóle nie potrzebne dodatki. Wystarczyła by mi zwykła góra z symbolicznie wbitymi 3 krzyżami. Jednak to co jest teraz na Golgocie, nijak ma się do tego o czym czytam w Biblii. To takie moje spostrzeżenia. Ten widok, który jest teraz nie zmienia znaczenia wydarzenia, jakie miało miejsce na Golgocie. Tam umarł Zbawiciel. Na szczęście zmartwychwstał! Po Golgocie jak najszybciej chciałyśmy trafić pod Ścianę Płaczu, tak jak wspomniała wcześniej był to piątek. Bardzo chciałam doświadczyć jak Żydzi rozpoczynają szabat, a wiadomo, że własnie spotykają się pod Ściana Płaczu zaraz po zachodzie słońca. To było WOW! BO inaczej nazwać tego nie można. Wszyscy odświętnie ubrani, od małych dzieci po starców. Śpiew, tańce, czytanie Tory to towarzyszyło tego wieczoru. I tak to późnych godzin nocnych. I wielka radość, radość, która chyba każdemu się udzielała, kto tam bym i to obserwował. 

Jednym z ostatnich miejsc w jakich byliśmy przed kolejną podróżą, to Muzeum Yad Vashem - Instytut Pamięci i Męczenników i Bohaterów Holocaustu. Holocaust jest kluczowym rozdziałem historii żydowskiej oraz wydarzeniem wyjątkowego znaczenia dla wszystkich narodów. Holocaust podważył zasadnicze poglądy i wartości cywilizacji ludzkiej, Jest on oznaką ostrzegającą dla nas i dla przyszłych pokoleń. Państwo Izrael zobowiązało się pamiętać i nigdy nie zapomnieć o zbrodni popełnionych na narodzie żydowskim. Stąd powstanie takiego właśnie muzeum. Sama nazwa muzeum pochodzi z księgi Izajasza 56;5 "...dam miejsce (Yad) w moim domu i w moich murach oraz imię (Vashem) lepsze od synów i córek, dam im imię wieczyste i niezniszczalne". Jadąc do muzeum zaopatrz się w dużą ilość chusteczek. Ciężko przejść obojętnie wobec tego co zobaczysz w muzem. Jest to zbiór pamięci, materiałów archiwalnych, książek, ubrań, wyposażenia mieszkań, świadectw tych, którzy przeżyli. Muzeum jest też niesamowicie multimedialnie zrobione. Zaczynasz ścieżkę od dojścia Hitlera do władzy, a kończysz na zakończeniu wojny, mijając po drodze, prawie każdy naród w Europie, gdzie były obozy, gdzie mieszkali Żydzi. Polska część była największa i zarazem dla mnie najsmutniejsza. Najbardziej dotknęło mnie widok mapy Europy, gdzie wskaźniki pokazywały ile Żydów mieszkało w danym narodzie. A na końcu wojny ile Żydów zginęło. Największa liczna w pierwszym jak i w drugim przypadku pokazywała Polskę. Kolejnym punktem, w którym emocjonalnie totalnie pękłam, był Pomnik Dzieci. Nie chcę tego opisywać, czasem lepiej jest milczeć. By na spokojnie zwiedzić muzeum potrzebujesz od 3-6h. Więc lepiej przeznaczyć sobie na to cały dzień. Nie tylko ze względu na czas jaki tam spędzisz, ale też ze względu na to jak później będziesz się czuł przez resztę dnia. Bo reszta Twojego dnia już nie będzie wyglądać tak samo, świat już nie będzie taki sam. 

Dużo bym mogła jeszcze napisać o Jerozolimie i miejscach, które tam widziała. Jak ktoś chce to z chęcią wpadnę na kawę i pokażę zdjęcia i coś tam trochę poopowiadam ;)

A jak się czułam? Świetnie! Żadnych dolegliwości, żadnych słabych dni. Żadnych bolących stawów i mięśni. Żadnej gorączki. Extra samopoczucie!

Wakacyjne marzenia

Ponoć mówią, że marzenia się nie spełniają, ponoć czasem mówią, że nie warto marzyć, by nie tworzyć w swoim sercu nadziei. Ja jednak uważam, że warto marzyć, choć czasem na spełnienie tych marzeń sam zapracujesz. Właśnie w moim przypadku tak było. Wyjechałam na wakacje marzeń, do miejsca do którego chciałam pojechać od dłuższego czasu. Na początku września wylądowałam w Izraelu z grupą przyjaciół - z osobami, które mają ogromne znaczenie w moim życiu. To taki gratis do marzeń. Miejsca i właściwe osoby. Czego chcieć więcej. 

#TEL AVIV

  

Pierwszym miastem w której mieszkaliśmy przez 4 dni był Tel Aviv, która posiada reputację "śródziemnomorskiej metropolii, która nigdy nie zasypia". Jest jednym z liczniejszych miast Izraela - mieszka tu 405 tysięcy ludzi. Jest to też najdroższe miasto w regionie - co dało się odczuć mocno po kieszeni. Jednak może od początku. Szukając możliwości noclegów w Izraelu, moi przyjaciele trafili na opcję wynajmowanie mieszkań przez apkę Arnb (polecam każdemu, jeśli jedziesz większą grupą). Opcja o wiele tańsza niż hostel - w tym przypadku jeśli chodzi o Izrael. Mieliśmy całe mieszkanie do swojej dyspozycji i 30min piechotką od plaży. Nie ma powodów do narzekania. W każdym mieszkaniu jest klima i uwierzcie mi bez niej było by ciężko. Ja ogólnie jestem ciepłolubna - gorące temperatury to jest to co Aga bardzo lubi. Jednak jeśli Aga biorąc poranny prysznic, leje się zimną wodą - chociaż w kranie w Izraelu nie ma czegoś takiego jak zimna woda - i na dodatek otwiera okno, to na serio, serio było meeega ciepło. Wiele osób pytało, czy nie obawiam się podróży do tego właśnie kraju ...i od razu odpowiem, czułam się tam bezpieczniej niż u nas w Europie. Wszędzie widać wojskowych, którzy są sympatyczni. Wychodząc czy wchodząc na dworzec autobusowy masz sprawdzaną walizkę i przechodzisz przez wykrywacz metalu - na pierwsze wrażenie można się bać, ale z czasem się przyzwyczajasz i wpasowujesz w styl ich życia. 

Tel Aviv urzekł mnie swoją multi - kulti. Z jednej strony na spacerze spotkasz ortodoksyjnych żydów,  muzułmanów, afrykańczyków i wiele turystów. Ty, jako turysta możesz chodzić ubrany jak chcesz wiedząc, że nikogo nie urazisz (nie w każdym mieście Izraela tak jest). Kawiarnie, restauracje, puby, małe budki z falafelami - mniami! - niesamowite bloki mieszkalne, domki, hotele. Idąc tylko jedną uliczką widzisz piękne bogate budynki, a zaraz obok domek, który się rozwala i widać, że nie mieszkają tam najbogatsi. Przeplatanie bogactwa z biedotą na każdym kroku. Choć ani razu nie spotkałam bezdomnego czy tak zwanego przez nas "żula". Do tego mnóstwo ogrodów(250), parków(6), bulwarów(22), fontann (ciekawostka - na rondach ulicznych prawie wszędzie są fontanny - fajnie tak jechać samochodem i za każdym razem okrążać inną fontannę). Bazar - miejsce, gdzie można kupić wszystko, na serio wszystko. Od jedzenia po ciuchy, kosmetyki, zabawki i nawet gadżety z chin. Na bazarze zaopatrywaliśmy się w jedzenie - owoce (granat!), warzywa, pity, humus. Codziennie zajadałam się pitą z humusem i warzywami. A na kolacje przepyszny granat, melon, figi. Gotówka w Izraelu szybko idzie. Płacisz tam szeklami. Najlepiej jechać z dolarami i na miejscu wymienić sobie na szekle. Przelicznik co do złotówki wtedy kiedy my byliśmy był 1 do 1. Czyli 1 szekiel to 1 złotówka. Więc łatwo można było sobie przeliczać kasę. Przykład: serek wiejski w PL 3zł w ISR 6,50. Chleb w PL do 5zł w ISR do 15. Ser żółty 300g w PL do 6zł w ISR od 10-15. O ceny mięsa i kurczaka - dla nich kurczak to nie mięso - nie pytajcie. Spojrzałam raz i ani razu więcej - już najmniejsza porcja mięsa i jej cena mnie przeraziły. Jednak warzywa i owoce są tak sycące i pyszne, że można się tym najeść do pełna. Plus budki z falafelami do 15szekli za falafela, po którym brzuch masz pełen do wieczora. Jak jeszcze robi to Ci Żyd, który gada do Ciebie bo hebrajsku i dogadujecie się na migi - wspomnienia i smak niezapomniany. Do tego mnóstwo zabytków, muzeów, miejsc związanych z historią jak dom Ben Guriona (założyciel państwa Izrael) to wszystko w jednym mieście. Czy udało się wszystko zwiedzić? Pewnie, że nie. Jednak to co widziałam przez te 4 dni tak ciężko ubrać w słowa. 

Jadąc do Izraela nie tylko jedziesz w kwestiach religijnych, historycznych ale też dla relaksu. Ja taki relaks miałam kąpiąc się w Morzu Śródziemnym. Pierwsze wrażenia po zetknięciu z wodą? Bardzo ciepła i słona. Pierwsze chwile, kiedy zalała mnie kolejna z fal to szczypiąca i łzawiące oczy. Jednak przy kolejnym dniu i zetknięciu z wodą oczy się przyzwyczajają. Kąpiąc się w morzu śródziemnym nie chciałam z niego wychodzić. Było tak dobrze. Tak ciepło. Tak przyjemnie. I sorry nie chcę narzekać na nasze morze, ale szczerze nigdy więcej kąpieli w Bałtyku. Jak już raz doświadczysz czegoś lepszego, to do starego nie chcesz wracać. I ja tak mam z morzem. Nie ma porównania - przynajmniej dla mnie - chyba, że ktoś woli kąpać się w zimnej wodzie. I każdego dnia można było oglądać zachody słońca, choć te bardzo szybko mijały. Bardzo ciepły piasek, który czasem parzył i mnóstwo muszelek na brzegu. Choć jedna rzecz, która jest specyficzna na plaży w Tel Aviv to stukot piłeczek odbijających się od paletek. Tam KAŻDY w to gra na plaży. Takie są mniej więcej wspomnienia z Tel Avivu. Pewnie spytacie jak się czułam fizycznie? Na wyjazd do Izraela odstawiłam wszystkie leki. Po pierwsze żeby ich nie tachać, po drugie bym miała spokojnie przejście na lotnisku bez zbędnych pytań, po trzecie mój organizm był już wykończony taką porcją leków już prawie od 2 lat i zaczął się buntować. Więc mój lekarz dla mojego dobra, spokoju i odpoczynku powiedział, że mam je odstawić. Pierwsze dni czułam się świetnie. Nic mnie nie bolało, nie miałam gorączek, pełna energii i sił. Co dalej?? To już w następnym poście. 

Fever?

Od dłuższego czasu, czyli od lipca 2015 zmagam się z codziennymi gorączkami lub stanem podgorączkowym. Od tego czasu nigdy nie miałam mniej niż 37,5 stopnia. Skąd wiem? Bo codziennie to sprawdzam i wpisuje wyniki w specjalną apkę na telefonie. Przydaje się. Choć każda osoba, która mierzyła mi temperaturę była pewna, że sprzęt się popsuł, bo przecież niemożliwe jest mieć codziennie temperaturę. A jednak możliwe.

Zastanawiacie się jak można tak funkcjonować? Na początku łatwo nie było. Dla niektórych 37,6 to już stan, gdzie nie wychodzą z domu i leżą w łóżku. Ja tak dobrze nie miałam. Trzeba było chodzić do pracy i robić rzeczy, za które brało się odpowiedzialność. Oczywiście bywały dni, gdy zostawałam w domu, ale wtedy moja temperatura było koło 38,9. I mniejszych stopniach zagryzało się zęby i robiło się to co należy. Za dużo rzeczy fajnych działo się w moim życiu bym większość dni przeleżała w łóżku. Codziennie gorączki to stan do którego niestety się przyzwyczaiłam (choć obiecałam sobie, że nigdy nie przyzwyczaję się do świadomości, że jestem chora - dla mnie to będzie jak przegrana walka). Gdy się przyzwyczajać to przestrzegać dostrzegać najmniejsze zmiany w organizmie i jego reakcje. Więc przestałam dostrzegać czy mam 37,7 czy 38,7 już dla mnie to nie miało żadnego znaczenia. Nie chciałam dać za wygraną więc przyzwyczaiłam się, nie przejmując się jak się czuję i jaka jest temperatura. Tak bardzo nie dostrzegałam zmian, że nawet nie zauważyłam, że coś dobrego się zmienia, że nadchodzi mała zmiana.

Ostatnio znów miałam zabieg hipertermii, doszłam do 39,4. Podczas zabiegu rozmawiałam z koleżanką na temat leczenia. I od słowa do słowa spytała mnie jak tam moje gorączki. I nagle sobie uświadomiłam, że nie czuję już ciepłego czoła w ciągu dnia, że moje oczy nie wydają się jakby płonęły ogniem, że jest inaczej. Jednak by być pewnym na 100% zaczęłam mierzyć codziennie temperaturę i obserwując czy zmiana zaszła na dobre czy to chwilowe. Więc z całą pewnością mogą stwierdzić, ze od 3 tygodni nie miałam ani razu gorączki ani stanu podgorączkowego. Śmieją się ze mnie w pracy, że pierwsze co robię to sprawdzam temperaturę - ale ja chcę mieć pewność tego, że z ciemnej doliny powoli zmierzam ku zielonym pastwiskom. Mały sukces! Dla mnie ogromna zmiana! Cieszę się, że w porę ją dostrzegłam. 

Kolejna lekcja z życia: nie przyzwyczajaj się do stanu w którym jesteś, bo w porę możesz nie dostrzec zmiany jaka zachodzi w Twoim życiu

11

11, czyli mój jedenasty zabieg hipertermii. I kolejny mały sukces.

#Hipertermia

Urządzenie, czyli łóżko na którym się leży, dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta poddawane jest  tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Pacjent jest umieszczony bez odzieży w wygodnej siatce pod delikatnym przykryciem z folii termicznej. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Relanium

Tak znów musiałam mieć podany ten lek. Lek uspakajający, nasenny, zmniejsza napięcie mięśni, przeciwlękowy. Tym razem zareagowałam inaczej. Byłam senna, otępiała, zamulona. Bardzo chciało mi się spać. Choć dziewczyny robiły wszystko bym nie zasnęła. Dzięki takiemu "otępieniu" i wyciszeniu, wytrzymałam prawie 2h na łóżku. Kolejny mały sukces.

#Zabieg

Od początku dobrze szło. Bardzo szybko zaczęła podnosić mi się temperatura. Tak jak do tej pory przekroczenie 38,5 to było jak przebijanie się przez ścianę, tym razem z każdą minutą temperatura szybko wzrastała. Kiedy przekroczyliśmy 39,4 podano mi antybiotyk w kroplówce. Hipertermia ma sens kiedy w fazie gorączki między 39,0-40,0 stopni podawany jest, jak w moim przypadku, antybiotyk. Bakterie czy wirusy atakowane są ze z dwojoną siłą - temperaturą i lekiem. Miałam podany Taclar (Klarytromycyna) nie jest to fajny antybiotyk. Musi lecieć powoli bo gdy dostaje się do żyły to powoduje uczucie pieczenia, jakby żyły Cię bolały i szczypały. Po dłużej chwili masz metaliczny posmak w ustach, więc fajnie mieć przy sobie jakąś gumę lub mentosa. Ten metaliczny smak jest nie do zniesienia. Z racji tego, że antybiotyk ma dostawać się do organizmu w wolnym tempie to prawie 1h wytrzymałam na temperaturze 39,4. Gdy później z czasem zmniejszaliśmy temperaturę lamp, to moja gorączka mimo wszystko się utrzymywała bardzo długo na 39,4. Co było dla mnie kolejnym sukcesem. 

#Relaks

Ważne by po zabiegu odczekać przynajmniej z 30min w sali relaksacyjnej. Po pierwsze by ciało się ochłodziło, po drugie by reakcja na relanium się zmniejszała. Choć tak miałam wrażenie, że jestem dalej "otępiała". Gdy zajechałam do domu bardzo chciałam obejrzeć mecz Polska -Ukraina, jednak zmęczenie zabiegiem, skutki relanium zrobiły swoje i zasnęłam. Jak małe dziecko poszłam spać po 18.00. Jednak to dobrze, sen powoduje regenerację organizmu. Cieszę się, że Polska wygrała. 

Przede mną jeszcze z 2-3 zabiegi z podaniem antybiotyku. Mam nadzieję, że kolejne zniosę tak dobrze jak ten. 

EMG

Tak jak pisałam wcześniej, zlecono mi bardzo dużo badań. Nie będę opisywać każdego, tylko takie, które uważałam za uzasadnione. Z badań krwi miałam jeszcze badanie na CD57 (wynik wyszedł super - mój organizm zaczyna walczyć z chorobą), gruźlica (na szczęście jej nie mam), Bartonella (też jej nie mam). Ostatnie z listy było badanie EMG.

#EMG

Elektromiografia (EMG) to badanie elektrofizjologiczne, którego celem jest ocena funkcji mięśni i nerwów. EMG jest pomocne w diagnostyce wielu chorób nerwowo-mięśniowych, ponieważ pozwala zlokalizować zmiany patologiczne w mięśniach, ustalić ich wielkość i charakter, a także określić dynamikę procesu chorobowego w badanym mięśniu. W związku z tym badanie elektromiograficzne można wykorzystać w celu rozpoznania stwardnienia bocznego zanikowego czy rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowane także  w celu diagnozy chorób, w przebiegu których doszło do uszkodzenia nerwów na skutek ich ucisku.

#Badanie

Samo badanie nie jest inwazyjne, ponieważ do jego wykonania wykorzystuje się elektrody powierzchniowe, które umieszczone są na skórze. Badanie ma na celu ocenę przewodnictwa nerwowo-mięśniowego, przy pomocy stymulacji serią supermaksymalnych bodźców. Przez elektrody przepływa bodziec elektryczny i sprzęt rejestruje pracę mięśni lub nerwów i zapisuje je na wykresie.

Czy to boli? Nie, ale czasem były takie dziwne ukłucia i jak by prąd Cię kopnął ;)

#Wynik

Czekałam na niego 2 tygodnie. I tak naprawdę szłam po wynik z wielką nadzieją, bo przecież tyyyle badań wyszło już dobrze. Miałam nadzieję, że zostanie do wyleczenia tylko chlamydia pneumoniae i mycoplasma pneumoniae i z głowy. Z tymi dwiema zarazami powalczę ;)

Wynik okazał się niezbyt dobry. Od razu kontakt z lekarzem i pytanie "co robimy?". Najlepszą opcją okazało się zrobienie biopsji mięśni w Warszawie. WHAT! Kolejne badanie, kolejne czekanie ....prawda jest taka, że nie mam już na to sił. Ostateczna decyzja o zrobieniu biopsji zapadnie po wizycie u neurologa.

Prawdę mówiąc jak na razie to do mnie nie dochodzi. W sensie wypłakałam już swoje, ale jakby póki jeszcze neurolog mnie nie widział, jest nadzieja, że biopsja nie będzie konieczna. Ostatnio gdy brak sił i kiedy mam wrażenie, że zaraz się podam ... słucham tego (tu w polskiej wersji) ....

Gastroskopia

Już z całą pewnością mogę stwierdzić NIENAWIDZĘ tego badania. Wszyscy oczywiście mnie uprzedzali przed tym badaniem, ale ja staram się nie nastawiać źle, tylko dać sobie szanse, że ze mną może być inaczej.

Stresik lekki był, ale no cóż badanie trzeba było zrobić. Może jednak wyjaśnię na czym polega badanie.

#Gastroskopia

Metoda diagnostyczna górnego odcinka przewodu pokarmowego polegająca na wprowadzeniu do niego giętkiego przewodu - endoskopu - zaopatrzonego w źródło światła i układ rejestrujący oraz przekazujący obraz

#Moje doświadczenie

Więc wchodzisz do przyciemnionego pomieszczenia, kładziesz się na kozetce na boku, masz zamontowany specjalny ustnik, przez który wkładany jest endoskop. Tak dobitniej pisząc ten endoskop "połykasz" i to jest najgorsze uczucie. Ma się odruchy wymiotne, łzy Ci spływają po policzku, ślinisz się jak boxer (taka rasa psa) i masz uczucie, że już nic gorszego Cię spotkać nie może

#Hispat

No i myślisz sobie, że zaraz koniec badania a tu niespodzianka! Musimy pobrać wycinek. Z rurką w buzi nie jesteś w stanie nic powiedzieć, więc leżysz bezradnie i czekasz aż pobiorą Ci wycinek. Endoskop trzeba włożyć głębiej, więc już zaczynasz się dławić i łzy mocniej płyną po policzku. Koniec badania. Siadasz na kozetce i masz wrażenie jakby świat Ci się rozmazywał. Po badaniu trzeba poczekać na rozmowę z lekarzem. Lekarz sprawiał wrażenie średnio przyjemnego. Na koniec rozmowy "pobraliśmy wycinek z dwunastnicy, za 2 tygodnie powinny być wyniki". I znów czekanie. Najwięcej odrobionych lekcji zaczynam mieć z czekania z cierpliwością  z dodatkiem nadziei.

#Wynik

Jak każdy wynik do tej pory odebrałam z drżeniem rąk. Odeszłam od rejestracji, spojrzałam na kartkę i ....super! Nic nie ma. Hispat nic nie wykazał, wszystko wporządku z dwunastnicą. Ulga!

Dzięki Ci Boże!

LTT Borelia

Kolejna badanie z mojej dość długiej listy. W ogóle jak byłam oddać krew to pobrali mi 11 probówek, więc wyobraźcie sobie ile tego było. I na każdy wynik trzeba czekać w innym czasie. Co jest trochę stresujące, nie oszukujmy się.

#Borelioza

Jest to choroba zakaźna, do zarażenia którą dochodzi najczęściej w wyniku ukąszenia kleszcza, ale nie tylko. Postępy diagnostyki oraz coraz większa świadomość lekarzy i pacjentów powodują, że rozpoznanie boreliozy stawiane jest coraz częściej w przypadkach patologii dotyczących układu ruchu, układu nerwowego, zaburzeń rytmu sercu oraz objawów dotyczących innych narządów i układów. 

#Badanie 

LTT (test transformacji blastycznej limfocytów) test opierający się na badaniu odpowiedzi limfocytów na antygeny krętkowe in vitro (w warunkach hodowli). Jeśli limfocyt pobrany od pacjenta miał wcześniej kontakt z krętkiem lub jego antygenami, w trakcie badanie wbudowuje w swoje struktury znacznik izotopowy, co prowadzi do uzyskania pozytywnego wyniku badania. Badanie LTT uważane jest za bardzo swoiste dla boreliozy i często sprawdza się u chorych, u których test ELISA czy WESTERN BLOT wyszedł negatywnie. Badanie LTT jest bardziej "czułe". Można badanie wykonać w Laboratorium Synevo - krew tego samego dnia, co jest pobranie, jest wysyłana samolotem do laboratorium w Berlinie. Więc badanie można wykonać w przypadku 3miasta we wtorki i czwartki w godzinach 09.00-11.00. Koszt badania niestety to 500zł. Badanie LTT można wykonać tylko wtedy, kiedy odstawiło się na 6 tygodni antybiotyki, z tego względu by nie zafałszować wyników.

#Wynik

Na rezultat czeka się około 2 tygodni. Ze stresu czy mam boreliozę czy jej nie mam, myślałam, że zjem wszystko co wpadnie mi w ręce. Nie dosyć, że mam koinfekcje to jeszcze jak by do tego doszła borelioza - ehhh ... Lepiej się nie nastawiać i na tyle ile można, spokojnie czekać na wyniki.

Przyszedł wyniki - UJEMNY! Kamień z serca, nie mam Boreliozy!

ANA // ANA2

Czekanie na wyniki to jedna z najtrudniejszych rzeczy jakie może spotkać Cię w przewlekłej chorobie. Bo za każdym razem oddając krew wierzysz, że będzie lepiej, że wynik wyjdzie ujemny. Masz nadzieję na zmianę. Zmianę na lepsze. I czekasz. Czekasz czy nadejdzie lepsze jutro. 

Tak jak wiecie zlecono ma szereg badań. Będę starała się o każdym z nich coś napisać, bo może to komuś pomoże by podsunąć to badanie swojemu lekarzowi. Otóż dzisiaj będzie o badaniu krwi. Jednym z wielu jakie miałam w ciągu 2 tygodni.

#ANA

Przeciwciała we krwi chronią nasz przed wirusami, bakteriami i drobnoustrojami. Przeciwciała przeciwjądrowe ANA to nietypowy rodzaj białek skierowanych przeciwko składnikom jądra komórkowego - abti-nuclear antibodies. Mają one zdolność do wiązania się z pewnymi strukturami w jądrze komórek. Przeciwciała, które są skierowanie na własne tkanki to autoprzeciwciała, do których należą również przeciwciała przeciwjądrowe. Test ANA pozwala na zdiagnozowanie choroby, jaką jest toczeń rumieniowaty układowy, twardzina polekowa i zapalenie skórno-mięśniowe. 

#Badanie

Przeciwciała przeciwjądrowe ANA mierzą we krwi poziom przeciwciał działających na niekorzyść naszego organizmu (reakcja autoimmunologiczna). System odpornościowy organizmu zazwyczaj atakuje obce substancje, takie jak bakterie i wirusy. Przy schorzeniach, takich jak choroba autoimmunologiczna, system immunologiczny niszczy struktury normalnej, zdrowej tkanki. Jeżeli dana osoba cierpi na schorzenie autoimmunologiczne, to jej układ odpornościowy wytwarza przeciwciała, które przyłączają się do komórek macierzystych, tak jakby były obcymi substancjami. 

#Wynik

Trzeba było czekać trochę na wyniki. Badanie ANA wyszło ujemne - super!, ale badanie ANA2 wyszło graniczne, co mnie trochę zmartwiło i od razu telefon do lekarza. Głos w słuchawce  "zapisz wynik w PDF i wyślij mi emailem". Tak też zrobiłam i chwila oczekiwania na odpowiedź. Po dłużej chwili (co dla mnie trwała jak wieczność) telefon - muszę pamiętać, że nie jestem jedynym pacjentem mojego lekarza (osoby chorujące, miejcie to na uwadze; lekarz to też człowiek, który ma prawo zapomnieć, mieć swoje życie i jeszcze innych pacjentów, którym chce pomóc), "Aga, wszystko jest OK. Masz obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100, martwilibyśmy się gdyby było 1:450. Jest dobrze. Nie masz choroby autoimmunologicznej"

Jak dobrze usłyszeć dobrą wiadomość. Ihhhaaaa!!!!

10

10 - cóż za "magiczna" liczba spytacie. Otóż to był mój dziesiąty zabieg hipertermii. Dla przypomnienia wspomnę o co chodzi:

#Hipertermia

Urządzenie, łóżko na którym się leży, dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta jest poddawane tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Podopieczny jest umieszczony bez odzieży w wygodnej siatce pod delikatnym przykryciem z folii termicznej. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Moje 10 doświadczenie

Ważne jest by podczas hipertermii, mieć dostęp do lekarza - dla swojego bezpieczeństwa i komfortu psychicznego. Do łatwych pacjentów podczas zabiegu nie należę. Wpadam w panikę, mam problem z oddychaniem i tętnem. Moje serce świruje ;) Jednak chciałam się poddać zabiegowi, bo dobrze po nim się czuję i wiem, że w jakiś sposób wzmacnia to mój organizm. Początek  był nawet dobry. Miałam dobry humor, dziewczyny mnie zagadywały, więc szło dobrze. Dopiero potem zaczęły się schody. Znów wpadłam w panikę, miałam wrażenie jakby mi się klatka piersiowa zapadała, zaczęło mi brakować tchu. Zazwyczaj w takich wypadkach miałam podawany tlen. Tym razem mój nowy lekarz się wstrzymał, poobserwował chwile parametry na monitorze i kazał podać mi relanium. 

#Relanium

Jest to lek uspakajający, zmniejsza napięci mięśni, nasenny, przeciwlękowy. Skutkiem ubocznym leku jest senność, zmniejszenie sprawności intelektualnej i szybkości reakcji, spowolnienie mowy, euforie a w niektórych przypadkach halucynacje.

#Co dalej?

Oczywiście po otrzymaniu leku odniosłam sukces - 40 stopni C! O co walczyłam od 2 zabiegu. W końcu się udało! Trzeba było mi tylko podać lek na uspokojenie. Oczywiście lek zadziała i to w dość nietypowym sposób. Dostałam 1/4 dawki, którą powinnam dostać. I jak zwykle wszelkie nietypowe reakcje, które rzadko się zdarzają - przytrafiają się mi ;) dziewczyny z hipertermii do dnia dzisiejszego żałują, że nie nagrały żadnego filmiku. Ponoć wpadłam w euforie, śmiałam się bardzo głośno, śpiewałam, miała halucynacje oraz majaczyłam. To musiało być bardzo zabawne i interesujące. Połowę, jak nie większość z tych rzeczy  nie pamiętam. Cieszy mnie jednak fakt z sukcesu. 10 zabieg pod okiem lekarza i sukces! Super! Oby tak dalej.

Mycoplasma

Jak wiecie z poprzedniego postu zlecono mi kilka badań, plus badania obrazowe. Na badania obrazowe trzeba będzie chwilę poczekać, więc nie ma o czym opowiadać. We wtorek byłam oddać krew. Wczoraj odebrałam niektóre wyniki:

• chlamydia pneumoniae - dodatni
• mycoplasma pneumoniae - dodatni

Nadzieję miej do końca - słowa z poprzedniego wpisu, tylko, że nagle po odebraniu wyników, poczułam się jakbym gwałtownie straciła skrzydła na których latałam i z hukiem uderzyła w ziemię. Wiem, wiem ...cóż za poetycki opis ...jednak ból ten sam i rozczarowanie to samo. Nie będę oszukiwać siebie, że jest inaczej.  Już rok i pięć miesięcy walki o zdrowie, a tu się okazuje, że poprawy nie ma tylko pogorszenie. I strach co przyniosą kolejne badania krwi. Łez się trochę polało, gniew próbowałam wyładować na czym popadnie, ale jak zwykle oberwało się niewinnym osobom wokół mnie. Dzisiaj psychicznie już troszkę lepiej, trzeba nauczyć się oswajać z nową rzeczywistością.

#Mycoplasma
Jest jednym z najważniejszych bateryjnych czynników chorób układu oddechowego człowieka. Kliniczny obraz jest bardzo zróżnicowany, od lekko przebiegającego zakażenia górnych  dróg oddechowych do zapalenia płuc oraz wielopostaciowych powikłań, głównie ze strony układu nerwowego, serca, stawów i trzustki. Wrotami zakażenia są drogi oddechowe. Z chwilą dostania się tych drobnoustrojów do dróg oddechowych człowieka ujawniają się dwa główne mechanizmy patogennego oddziaływania na organizm: pierwszy to uwalnianie toksycznych substancji przez komórki drobnoustroju, drugi to immunologiczna odpowiedź gospodarza na antygen mycoplasmy prowadząca do rozwoju zmian naciekowych w płucach i szeregu objawów poza układem oddechowym.

#Objawy
Kaszel, gorączka, bóle mięśni, bóle głowy, skurcze, przewlekłe zmęczenie, zapalenie gardła, krtani i tchawicy.  Może dojść też do różnych powikłań ze strony centralnego układu nerwowego: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia mózgu, zapaleń wielonerwowych, porażeń połowicznych. Mogą wystąpić również ostre zapalenia trzustki oraz wątroby. Zapalenie stawów możesz umiejscowić się w dużych stawach: kolanowych, skokowych, barkowych, łokciowych i nadgarstkowych. Zapaleniom stawów towarzyszyć mogą również stany zapalne mięśni. Zapaleniom płuc wywołanym przez mycoplasme często występują zmiany skórne w postaci rumienia wielopostaciowego, wysiękowego lub guzowatego.

To tyle z wiedzy medycznej i informacji od mojego lekarza. Czy zaczęłam jakieś leczenie? Jeszcze nie. Czekamy na resztę wyników. Dopiero kiedy będzie szerszy kliniczny obraz mojego zdrowia, wtedy będę mieć kolejną konsultację i zalecenia lekarskie. Podpytałam trochę czy czeka mnie znów łykanie antybiotyków ...usłyszałam ..."Agnieszka, na spokojnie, teraz o tym nie myśl ...postaraj się w głowie na nowo podjąć walkę, a złość wypłacz, wykrzycz, spakuj w karton i wywal do śmieci"

To co? Trzeba zebrać się w sobie, poprzestawiać szufladki w głowie i zacząć walkę od nowa. Nie poddam się, choć sił nie mam. Tu też nie chodzi o to by wywalczyć kolejny miesiąc. Małe kroczki- walcz o każdy dzień. Gdy je wszystkie się zsumuje, nagle zobaczy się, że miesiąc szybko minął. Do dzieła! Do walki! Do zwycięstwa!

Toxocara canis

Od dwóch miesięcy już nie biorę żadnych leków. Coraz lepiej się czułam, większość objawów ustąpiła w sposób taki, że  można było cieszyć się życiem. Więc wspólnie z lekarzem stwierdziliśmy, że przerwa dobrze mi i organizmowi zrobi. Pozostała tylko jedna kwestia: prawie codzienne stany podgorączkowe lub gorączki. I tak jak obiecałam sobie, że nigdy nie przyzwyczaję się do stanu zwanego "choroba" tak niestety przyzwyczaiłam się do gorączek i nauczyłam się z nimi funkcjonować. Oczywiście są dni, kiedy mi to lepiej wychodzi oraz dni, kiedy lepiej w mojej obecności nie przebywać, bo mogę pogryźć ;)

Trzeba było zastanowić się co może być ich przyczyną. Przed diagnozą związaną z chlamydią, byłam groomerem - psim fryzjerem. Miałam dużo do czynienia z psiakami i kotami. Zwierzęta do salonu przychodziły w różnym stanie - jedne bardziej zadbane i śliczne, drugiej mniej, niektóre chore, z kleszczami, słodkie i śmieszne, ale też wredne i gryzące - taki urok tego zawodu. Nie raz byłam pogryziona przez psa lub podrapana przez kota. Po nitce do kłębka, lekarz stwierdził, że trzeba mi zrobić badania na toxocarę. Oczywiście prywatnie, bo który lekarz rodzinny zleci Ci takie badanie, tylko dlatego, że wcześniej było się psim fryzjerem?? Tak, tak ... ironizuje ;)

Toxocara canis - inaczej psia glista lub kocia, odzwierzęca choroba pasożytnicza, wywołana zarażeniem człowieka formami inwazyjnymi nicienia. Źródłem zakażenia jest skażona gleba, spożyty skażony pokarm, kontakt z zakażonymi zwierzętami oraz ich odchodami. W organizmie człowieka (w dwunastnicy) z połkniętych jaj inwazyjnych wykluwają się larwy o długości około 0,4 mm. Przedostają się przez ściany jelita do krwiobiegu. Wraz z krwią migrują do różnych narządów organizmu i osiedlają się w nich. Pozostając w tkankach, powodują odczyn zapalny i niszczenie zainfekowanych tkanek. Objawy chorobowe w toxokarozie zależą od stopnia inwazji oraz umiejscowienia się larw w organizmie. Przy ogólnej intensywnej inwazji larw pojawia się wysoka temperatura, osłabienie, leukocytoza oraz wysoka eozynofilia, kaszel i duszność. 

Więc mój lekarz podejrzewał, że właśnie stąd mogą wywodzić się moje gorączki. Co miałam zrobić - zdecydowałam się na badania. Czekanie na wyniki - 7dni. I chyba jak w każdej chorobie, najgorsze jest czekanie, to uczucie niepewności i nadzieja, że jednak wszystko będzie dobrze. Wynik przyszedł o wiele szybciej niż się spodziewałam. Rezultat? UJEMNY! Nie mam toxocary. Ulga i westchnienie.

Tylko dalej pytanie: skąd stany podgorączkowe?

Wizyta u lekarza w celu dalszej konsultacji. Zlecono mi badania za niezłą kasę, bo większość to specjalistyczne badania z krwi, które nie każde laboratorium wykonuje. Do tego kilka badań obrazowych w celu lepszej diagnostyki. Zobaczymy co jutro przyniesie. Nadzieję miej do końca!