Mycoplasma

Jak wiecie z poprzedniego postu zlecono mi kilka badań, plus badania obrazowe. Na badania obrazowe trzeba będzie chwilę poczekać, więc nie ma o czym opowiadać. We wtorek byłam oddać krew. Wczoraj odebrałam niektóre wyniki:

• chlamydia pneumoniae - dodatni
• mycoplasma pneumoniae - dodatni

Nadzieję miej do końca - słowa z poprzedniego wpisu, tylko, że nagle po odebraniu wyników, poczułam się jakbym gwałtownie straciła skrzydła na których latałam i z hukiem uderzyła w ziemię. Wiem, wiem ...cóż za poetycki opis ...jednak ból ten sam i rozczarowanie to samo. Nie będę oszukiwać siebie, że jest inaczej.  Już rok i pięć miesięcy walki o zdrowie, a tu się okazuje, że poprawy nie ma tylko pogorszenie. I strach co przyniosą kolejne badania krwi. Łez się trochę polało, gniew próbowałam wyładować na czym popadnie, ale jak zwykle oberwało się niewinnym osobom wokół mnie. Dzisiaj psychicznie już troszkę lepiej, trzeba nauczyć się oswajać z nową rzeczywistością.

#Mycoplasma
Jest jednym z najważniejszych bateryjnych czynników chorób układu oddechowego człowieka. Kliniczny obraz jest bardzo zróżnicowany, od lekko przebiegającego zakażenia górnych  dróg oddechowych do zapalenia płuc oraz wielopostaciowych powikłań, głównie ze strony układu nerwowego, serca, stawów i trzustki. Wrotami zakażenia są drogi oddechowe. Z chwilą dostania się tych drobnoustrojów do dróg oddechowych człowieka ujawniają się dwa główne mechanizmy patogennego oddziaływania na organizm: pierwszy to uwalnianie toksycznych substancji przez komórki drobnoustroju, drugi to immunologiczna odpowiedź gospodarza na antygen mycoplasmy prowadząca do rozwoju zmian naciekowych w płucach i szeregu objawów poza układem oddechowym.

#Objawy
Kaszel, gorączka, bóle mięśni, bóle głowy, skurcze, przewlekłe zmęczenie, zapalenie gardła, krtani i tchawicy.  Może dojść też do różnych powikłań ze strony centralnego układu nerwowego: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia mózgu, zapaleń wielonerwowych, porażeń połowicznych. Mogą wystąpić również ostre zapalenia trzustki oraz wątroby. Zapalenie stawów możesz umiejscowić się w dużych stawach: kolanowych, skokowych, barkowych, łokciowych i nadgarstkowych. Zapaleniom stawów towarzyszyć mogą również stany zapalne mięśni. Zapaleniom płuc wywołanym przez mycoplasme często występują zmiany skórne w postaci rumienia wielopostaciowego, wysiękowego lub guzowatego.

To tyle z wiedzy medycznej i informacji od mojego lekarza. Czy zaczęłam jakieś leczenie? Jeszcze nie. Czekamy na resztę wyników. Dopiero kiedy będzie szerszy kliniczny obraz mojego zdrowia, wtedy będę mieć kolejną konsultację i zalecenia lekarskie. Podpytałam trochę czy czeka mnie znów łykanie antybiotyków ...usłyszałam ..."Agnieszka, na spokojnie, teraz o tym nie myśl ...postaraj się w głowie na nowo podjąć walkę, a złość wypłacz, wykrzycz, spakuj w karton i wywal do śmieci"

To co? Trzeba zebrać się w sobie, poprzestawiać szufladki w głowie i zacząć walkę od nowa. Nie poddam się, choć sił nie mam. Tu też nie chodzi o to by wywalczyć kolejny miesiąc. Małe kroczki- walcz o każdy dzień. Gdy je wszystkie się zsumuje, nagle zobaczy się, że miesiąc szybko minął. Do dzieła! Do walki! Do zwycięstwa!

Toxocara canis

Od dwóch miesięcy już nie biorę żadnych leków. Coraz lepiej się czułam, większość objawów ustąpiła w sposób taki, że  można było cieszyć się życiem. Więc wspólnie z lekarzem stwierdziliśmy, że przerwa dobrze mi i organizmowi zrobi. Pozostała tylko jedna kwestia: prawie codzienne stany podgorączkowe lub gorączki. I tak jak obiecałam sobie, że nigdy nie przyzwyczaję się do stanu zwanego "choroba" tak niestety przyzwyczaiłam się do gorączek i nauczyłam się z nimi funkcjonować. Oczywiście są dni, kiedy mi to lepiej wychodzi oraz dni, kiedy lepiej w mojej obecności nie przebywać, bo mogę pogryźć ;)

Trzeba było zastanowić się co może być ich przyczyną. Przed diagnozą związaną z chlamydią, byłam groomerem - psim fryzjerem. Miałam dużo do czynienia z psiakami i kotami. Zwierzęta do salonu przychodziły w różnym stanie - jedne bardziej zadbane i śliczne, drugiej mniej, niektóre chore, z kleszczami, słodkie i śmieszne, ale też wredne i gryzące - taki urok tego zawodu. Nie raz byłam pogryziona przez psa lub podrapana przez kota. Po nitce do kłębka, lekarz stwierdził, że trzeba mi zrobić badania na toxocarę. Oczywiście prywatnie, bo który lekarz rodzinny zleci Ci takie badanie, tylko dlatego, że wcześniej było się psim fryzjerem?? Tak, tak ... ironizuje ;)

Toxocara canis - inaczej psia glista lub kocia, odzwierzęca choroba pasożytnicza, wywołana zarażeniem człowieka formami inwazyjnymi nicienia. Źródłem zakażenia jest skażona gleba, spożyty skażony pokarm, kontakt z zakażonymi zwierzętami oraz ich odchodami. W organizmie człowieka (w dwunastnicy) z połkniętych jaj inwazyjnych wykluwają się larwy o długości około 0,4 mm. Przedostają się przez ściany jelita do krwiobiegu. Wraz z krwią migrują do różnych narządów organizmu i osiedlają się w nich. Pozostając w tkankach, powodują odczyn zapalny i niszczenie zainfekowanych tkanek. Objawy chorobowe w toxokarozie zależą od stopnia inwazji oraz umiejscowienia się larw w organizmie. Przy ogólnej intensywnej inwazji larw pojawia się wysoka temperatura, osłabienie, leukocytoza oraz wysoka eozynofilia, kaszel i duszność. 

Więc mój lekarz podejrzewał, że właśnie stąd mogą wywodzić się moje gorączki. Co miałam zrobić - zdecydowałam się na badania. Czekanie na wyniki - 7dni. I chyba jak w każdej chorobie, najgorsze jest czekanie, to uczucie niepewności i nadzieja, że jednak wszystko będzie dobrze. Wynik przyszedł o wiele szybciej niż się spodziewałam. Rezultat? UJEMNY! Nie mam toxocary. Ulga i westchnienie.

Tylko dalej pytanie: skąd stany podgorączkowe?

Wizyta u lekarza w celu dalszej konsultacji. Zlecono mi badania za niezłą kasę, bo większość to specjalistyczne badania z krwi, które nie każde laboratorium wykonuje. Do tego kilka badań obrazowych w celu lepszej diagnostyki. Zobaczymy co jutro przyniesie. Nadzieję miej do końca!

Pusta szklanka?

Jak wiecie z ostatniego postu robiłam badania, by sprawdzić jak się sprawy mają z chlamydią penumonią. Czekałam tylko 3 dni na wyniki. Nie pisałam wcześniej, bo po pierwsze nieźle byłam zabiegana a po drugie musiałam sobie w głowie poukładać wyniki badań i stawić czoła prawdzie.

Otóż wyniki dalej są negatywne, dalej jestem chora. I mogłabym na tym zakończyć dzisiejszy post, wskoczyć do łóżka i zapaść w zimowy sen i obudzić się dopiero kiedy przyjdą dobre wyniki. Mogłabym! Jednak nie do końca byłaby to prawda i oszukiwałabym samą siebie. Wyniki prawda są negatywne, ALE! Tak, jest "ale" i to "ale" trzeba było przemyśleć. Bakteria dalej jest w moim organizmie, jednak wyniki obniżyły się o połowę. Tak naprawdę klasa IgA chlamydii pneumonia która  pokazuje na jakim etapie jest choroba, jest bliska wyniku ujemnego. 

W dzisiejszych dniach żyjemy w czasach "instant" wszystko chcemy mieć już, od razu, natychmiast. I nie oszukuję się, też chciałam już być zdrowa, już mieć to z głowy, już mieć to za sobą. W tym ślepym patrzeniu i pierwszej mojej negatywnej reakcji na wyniki nie dostrzegłam, że szklanka może być do połowy pełna. Zobaczyłam tylko pustkę. Jednak przecież wyniki mam o wiele lepsze niż z kwietnia, przecież już od miesiąca nie biorę antybiotyków bo tak się dobrze czuję i nie mam żadnych objawów, przecież już tak szybko się nie męczę, przecież śpię normalnie i nareszcie czuję, że jestem wyspana - chroniczne zmęczenie znikło. Zapomniałam w tym wszystkim, że mogę dostrzegać pustą szklankę lub do połowy pełną. I doceniać każdą dobrą rzecz, każdą dobrą pozytywną wiadomość, doceniać poprawę reakcji mojego organizmu na tempo w jakim ostatnio żyję. 

Człowiek to dziwna istota, ciągle się uczy i jak już ma wrażenie, że pewne rzeczy wie, to życie go zaskakuje. Już miałam wrażenie, że tę lekcję przerobiłam, jednak w świecie "instant" zapomina się o drobnostkach, które potrafią cieszyć i uczą doceniać życie. Ja dzisiaj na nowo chcę się uczyć i z tej okazji wypiję kieliszek szampana i zatańczę na stole z radości, że wyniki są o niebo lepsze niż na początku choroby. Coraz bliżej sukcesu!

P.S szklanka jest zawsze do połowy pełna, pamiętajmy o tym!

BLACK FRIDAY

Piątek. Już na samą myśl o tym dniu większość polaków ma banana na twarzy (szczególnie ta pracująca). Piątek, dzień na wieczorne spotkania z przyjaciółmi, wypad do kina, czy może zaraz po pracy udać się weekendowy chill poza miastem. Nie ważne jakie plany masz, piątek zawsze oznacza coś dobrego. Piątek, dzień w którym bierzesz głębszy wdech i wydech i wiesz, że możesz odetchnąć. U mnie też tak było do dnia 4 grudnia. 

Ranek zapowiadał się bardzo dobrze. Od 9:00 w pracy, gdzie nawet z większością rzeczy się wyrabiałam. Po pracy jak zwykle miałam mieć spotkanie grupy PONAD w które jestem zaangażowana. Więc wyszłam z pracy po 17:00 (tam gdzie pracuję niestety ulica w ogóle nie jest oświetlona) i skontaktowałam się z kumplem w celu ustalenia szczegółów dotyczących spotkania. Kończąc rozmowę i prawie chowając telefon do kieszeni potknęłam się o jakiś pręt wystający z chodnika. Oczywiście leciałam twarzą na beton. Co człowiek robi w takim momencie, próbuje chronić buzię rękoma - przypominam w ręku miałam telefon. Padłam na ziemię, zrywając trochę skóry z palców, robiąc dziurę w spodniach przy okazji obijając sobie kolano. Po chwilowym szoku i zrozumieniu co się stało, patrzę na swój telefon a tam szybka wygląda jak dobrze ułożona pajęczyna przez spidermana ;) Nie muszę chyba pisać, że wymiana szybki w iPhone to koszt około 500zł. Witaj piątku! Na szczęście głowę mam całą i nawet jeszcze działa ekran w telefonie - kontakt ze światem jest ;)

Spotkanie PONAD się udało i nawet trochę się rozluźniłam. Po spotkaniu miałam zaraz znikać, ponieważ czekało mnie trochę roboty w weekend (ale taka, która sprawie wiele przyjemności). Więc mój środek transportu, czyli SKM, przyjechała o czasie, więc się w nią zapakowałam i w drogę do Gdyni. Rozluźniona, zamyślona na temat planu na weekend siedzę w SKM, gdzie nagle biegnie chłopak z tyłu wagonu informując ludzi, że SKM się pali. Oczywiście pierwsza reakcja większości była taka, że to pewnie jakiś żart. Jednak po czasie ludzie z tyłu wagonu zaczęli spieszyć się w kierunku przednich wagonów, czuć było w powietrzu dziwny zapach i dym, który nagle zaczął się pojawiać. Po chwili SKM się zatrzymała. Więc chłopaki stwierdzili, że nie będą czekać na rozwój wydarzeń i czy ogień będzie się zbliżał, otworzyli na siłę drzwi i ludzie powoli zaczęli wyskakiwać z wagonu. Byliśmy pomiędzy dwoma stacjami. Pomyślałam sobie, no nieźle z poobijanym kolanem muszę teraz skakać by wydostać się z pociągu. No ale jakie miałam wyjście? Żadne! Więc skok, krzyk <ałłłłaaaaa> i szłam torami w kierunku kolejnej stacji. Gdy dotarłam do SKM Żabianka nie mogłam uwierzyć w to co się stało i nawet się uszczypnęłam, zastanawiając się czy na pewno nie jestem w jakimś śnie ...poprawka! koszmarze! Czekając na kolejną SKM nie mogłam uwierzyć w ten dzień i w to co się wydarzyło. Piątek, a tak Cię lubiłam ...

Aaaaa zapomniałabym z tego wszystkiego. Oddałam krew do badania. Od 3 tygodni nie biorę antybiotyków i czuję się bardzo dobrze. Zobaczymy czy to ma przełożenie na wyniki badań.

Rocznica

21 listopada. Diagnoza. Strach. Niepewność. To właśnie czułam dokładnie rok temu, kiedy dowiedziałam się o chorobie. W tą sobotę minie właśnie rok. Rok czasu od diagnozy. Rok pełen walki. Rok upadków i wzlotów w wynikach badań. Rok doświadczania niesamowitego błogosławieństwa. Rok walki o siebie samą i swoje marzenia. Rok zmian i decyzji, które nie zawsze były łatwe. Rok nowych relacji i głębszych relacji z ludźmi, którzy już w moim życiu byli. Dziwny rok. 

Pamiętam ten dzień tak, jakby się wydarzył wczoraj. Poszłam z dziewczynami do kina na "Igrzyska Śmierci". Siedzę w kinie, zajadam się moim ulubionym karmelowym popcornem, popijam niezdrową colą i wpatruje się w ogromny ekran, gdzie właśnie widzę mojego ulubionego bohatera - Peeta :D ...po chwili wibracja w kieszenie. Jeden ruch ręki, wklikanie kodu w telefon, sms od lekarza: Agnieszka jesteś przewlekle chora. Czeka Cię długie leczenie.

Od samego początku nie dopuszczałam myśli, że moje leczenie będzie długie. W ogóle w to nie wierzyłam. Myślałam, że szybciej to pójdzie. Przecież kto jak nie ja, może to szybciej pokonać. Jednak moje chcenie nie do końca ma się z rzeczywistością. Trochę przeraża mnie fakt, że to już ROK. Moje leczenie okazało się maratonem a nie sprintem. Wierzę w to dalej, że to ostatni rok. Niedługo koniec mojej walki, nie może być przecież inaczej. Wygram tą walkę!

Chyba z okazji "rocznicy" przydałoby się zrobić małe podsumowanie. Takie złote myśli. No bo czemu nie?

1. Doceniaj każdą chwilę, jaką w życiu masz, nigdy nie wiesz, kiedy może ich zabraknąć
2. Ciesz się osobami, które są w Twoim życiu, nie rozpaczaj za tymi, którzy Ciebie nie chcą
3. Czytaj książki, słuchaj dobrej muzyki, oglądaj ulubione filmy i seriale. No bo kto Ci powiedział, że nie masz na to czasu?
4. Miej 3-5 najbliższych osób, którym będziesz mógł powiedzieć WSZYSTKO (nawet to, że właśnie wymiotujesz po kolejnej dawce leku)
5. Nie pozwalaj by choroba zatrzymała Cię w domu i okradała Cię ze wspomnień jakie sam możesz tworzyć
6. Nie musisz być wszędzie i zawsze, czasem dobrze pobyć po prostu w domu
7. Nie ma nic złego w nie robieniu niczego, pod warunkiem, że nie trwa to o jeden dzień za długo
8. Masz prawo wstać "lewą nogą" i płakać do poduszki, gdy już brak Ci sił, ale po czasie podnieś głowę w górę i zobacz, że po burzy zawsze wychodzi słońce
9.  Dobrze jest pozwolić innym zatroszczyć się o Ciebie, to wcale nie pokazuje Twojej słabości. O wiele trudniej jest powiedzieć "proszę, pomóż mi" niż poradzić sobie samemu w walce
10. Dziękuj za najmniejszy prezent, gest dobroci, sms, telefon. To takie małe rzeczy nadają większy kształt Twojemu życiu

Hipertermia

Może zacznę od tego, dlaczego takie zdjęcie? Otóż hipertermia kojarzy mi się z zachodzącym słońcem podczas ciężkiego dnia. Jednak czym jest ten zabieg i jak u mnie wyglądał, to zaraz opiszę.

#Hipertermia

Urządzenie (czyli łóżko na którym się leży) dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta jest pooddawane tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Podopieczny jest umieszczony bez odzieży na wygodnej siatce pod delikatnym przykrycie z folii termicznej. Pot chorego jest optymalnie odprowadzany, a dostęp personelu medycznego do podopiecznego jest nieograniczony podczas zabiegu. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Moje doświadczenia

Jestem już po 9 zabiegach na Hipertermii (i jak na razie rekordzistą w Centrum). Pierwsze zabiegi nie były dla mnie łatwe. Jak ktoś choruje na CPN jak ja, może mieć podczas zabiegu problemy z oddychaniem. Co przy pierwszych zabiegach powodowało, że nie mogłam dojść do fajnej temperatury "SZTUCZNEJ GORĄCZKI" (39). Jednak przy kolejnych zabiegach pojawił się tlen, który można było mi podłączyć, więc przez to komfort był dla mnie jeszcze większy. Pierwsze 20minut dla mnie łatwo znieść, potem zaczynają się schody, kiedy temperatura łóżka jest obniżana, ale Twoja własna wzrasta. Dla niektórych trudnością może być wyleżenie 60minut, ale jest przy Tobie pielęgniarka, która Cię zagada, poda wodę, otrze twarz z potu (pocisz się bardzo, bardzo mocno!) i zrobi wszystko byś mógł wytrzymać cały zabieg. Każdy organizm jest inny i każdy może inaczej zareagować. Ja do łatwych pacjentów nie należę, ale przez to, że w Centrum Medycznym Św. Łukasza do każdego podchodzą indywidualnie, mogłam być spokojna o cały zabieg. Moja rekordowa temperatura to 39,5. Marzę o tym by przekroczyć 40 stopni. Dlaczego? Ponieważ udowodnione jest naukowo, że w tej temperaturze umiera większość bakterii i wirusów oraz komórki nowotworowe. Zrobię wszystko by pokonać chorobę, nawet poddając się zabiegom hipertermii. Po pierwszym zabiegu taka osoba jak ja byłą totalnie zdezorientowana i senna. Nie było ze mnie żadnego pożytku. Więc jak zdecydujesz się na zabieg, to lepiej nie miej nic zaplanowane na resztę dnia (nigdy nie wiesz jak Twój organizm zareaguje). Te 9 zabiegów mi bardzo pomogło. Lepiej się czuję fizycznie, nie męczę się już tak szybko, mam więcej sił w ciągu dnia, lepiej mi się śpi i czuję, że mój organizm zaczął na nowo walczyć. Co jest pozytywne!

#Filmik

www.swietylukasz.pl

Reakcja Herxa

Wróciłam do mojego kolorowego pudełeczka na lekarstwa. Przez pewien moment miałam przerwę, bo dostawałam leki do żyły. Teraz znów przeszłam na doustne antybiotyki. Szczerze zrobiłam się trochę leniwa, nie biorę leków w wyznaczonych porach. Chyba po tak długim czasie się tym zmęczyłam. I chyba szczerze mam tego dość! Kto by nie miał. To już prawie rok. Próbuję znów wziąć się w garść i być grzecznym pacjentem, ale jakoś tak trudniej to idzie tym razem.

Teraz zażywam:

• doxycyklinę
• pyrazynamid
• klindamycynę
• tinidazol
• artemisin solo
• czosnek
• witaminę B12
• witaminę B
• magnez
• tran
• witaminę D3
• naltrexon

Więc biorę nowe leki i zastanawiałam się jak na nie zareaguję. Trochę się bałam reakcji, bo pamiętam co działo się wcześniej. I przyszło to czego się bałam. Nauczka! Nie bój się tego co może być, bo czasem "wywołujesz wilka z lasu" ;)

Zaczęły się znów reakcję Herxa (powoduje, że człowiek czuje się gorzej, antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ona uwalnia  szkodliwe entodoksyny) czyli nudności, wymioty, brak skupienia, brak apetytu i senność. Dorwało mnie to uczucie niestety na uczelni. Zaczęłam studia zaoczne w Warszawie i akurat w weekend musiało mnie złapać złe samopoczucie. Poranne nudności, w głowie jeden wielki szum oraz brak sił na cokolwiek. Jak tylko kończyły się zajęcia i miałam jakąś przerwę wracałam do akademika i szłam spać. Sobotę prawie całą przespałam. Mój organizm był tak zmęczony walką z chorobą. A tu jeszcze trzeba się skupić na zajęciach, budować relację z ludźmi z roku i spotkać się z promotorem w sprawie pracy licencjackiej. Łatwo nie było, ale dałam radę. Jestem przecież Nieustępliwa.

Więc niech choroba Cię nie powstrzyma przed realizacją celów jakie sobie wyznaczasz. Może przyjść gorszy dzień, ale nawet taki zły dzień można przetrwać z podniesioną głową tylko trochę na niższych obrotach ;) Nie daj się! Ja się nie daję! Wiem, że nadejdzie zwycięstwo!