Pusta szklanka?

Jak wiecie z ostatniego postu robiłam badania, by sprawdzić jak się sprawy mają z chlamydią penumonią. Czekałam tylko 3 dni na wyniki. Nie pisałam wcześniej, bo po pierwsze nieźle byłam zabiegana a po drugie musiałam sobie w głowie poukładać wyniki badań i stawić czoła prawdzie.

Otóż wyniki dalej są negatywne, dalej jestem chora. I mogłabym na tym zakończyć dzisiejszy post, wskoczyć do łóżka i zapaść w zimowy sen i obudzić się dopiero kiedy przyjdą dobre wyniki. Mogłabym! Jednak nie do końca byłaby to prawda i oszukiwałabym samą siebie. Wyniki prawda są negatywne, ALE! Tak, jest "ale" i to "ale" trzeba było przemyśleć. Bakteria dalej jest w moim organizmie, jednak wyniki obniżyły się o połowę. Tak naprawdę klasa IgA chlamydii pneumonia która  pokazuje na jakim etapie jest choroba, jest bliska wyniku ujemnego. 

W dzisiejszych dniach żyjemy w czasach "instant" wszystko chcemy mieć już, od razu, natychmiast. I nie oszukuję się, też chciałam już być zdrowa, już mieć to z głowy, już mieć to za sobą. W tym ślepym patrzeniu i pierwszej mojej negatywnej reakcji na wyniki nie dostrzegłam, że szklanka może być do połowy pełna. Zobaczyłam tylko pustkę. Jednak przecież wyniki mam o wiele lepsze niż z kwietnia, przecież już od miesiąca nie biorę antybiotyków bo tak się dobrze czuję i nie mam żadnych objawów, przecież już tak szybko się nie męczę, przecież śpię normalnie i nareszcie czuję, że jestem wyspana - chroniczne zmęczenie znikło. Zapomniałam w tym wszystkim, że mogę dostrzegać pustą szklankę lub do połowy pełną. I doceniać każdą dobrą rzecz, każdą dobrą pozytywną wiadomość, doceniać poprawę reakcji mojego organizmu na tempo w jakim ostatnio żyję. 

Człowiek to dziwna istota, ciągle się uczy i jak już ma wrażenie, że pewne rzeczy wie, to życie go zaskakuje. Już miałam wrażenie, że tę lekcję przerobiłam, jednak w świecie "instant" zapomina się o drobnostkach, które potrafią cieszyć i uczą doceniać życie. Ja dzisiaj na nowo chcę się uczyć i z tej okazji wypiję kieliszek szampana i zatańczę na stole z radości, że wyniki są o niebo lepsze niż na początku choroby. Coraz bliżej sukcesu!

P.S szklanka jest zawsze do połowy pełna, pamiętajmy o tym!

BLACK FRIDAY

Piątek. Już na samą myśl o tym dniu większość polaków ma banana na twarzy (szczególnie ta pracująca). Piątek, dzień na wieczorne spotkania z przyjaciółmi, wypad do kina, czy może zaraz po pracy udać się weekendowy chill poza miastem. Nie ważne jakie plany masz, piątek zawsze oznacza coś dobrego. Piątek, dzień w którym bierzesz głębszy wdech i wydech i wiesz, że możesz odetchnąć. U mnie też tak było do dnia 4 grudnia. 

Ranek zapowiadał się bardzo dobrze. Od 9:00 w pracy, gdzie nawet z większością rzeczy się wyrabiałam. Po pracy jak zwykle miałam mieć spotkanie grupy PONAD w które jestem zaangażowana. Więc wyszłam z pracy po 17:00 (tam gdzie pracuję niestety ulica w ogóle nie jest oświetlona) i skontaktowałam się z kumplem w celu ustalenia szczegółów dotyczących spotkania. Kończąc rozmowę i prawie chowając telefon do kieszeni potknęłam się o jakiś pręt wystający z chodnika. Oczywiście leciałam twarzą na beton. Co człowiek robi w takim momencie, próbuje chronić buzię rękoma - przypominam w ręku miałam telefon. Padłam na ziemię, zrywając trochę skóry z palców, robiąc dziurę w spodniach przy okazji obijając sobie kolano. Po chwilowym szoku i zrozumieniu co się stało, patrzę na swój telefon a tam szybka wygląda jak dobrze ułożona pajęczyna przez spidermana ;) Nie muszę chyba pisać, że wymiana szybki w iPhone to koszt około 500zł. Witaj piątku! Na szczęście głowę mam całą i nawet jeszcze działa ekran w telefonie - kontakt ze światem jest ;)

Spotkanie PONAD się udało i nawet trochę się rozluźniłam. Po spotkaniu miałam zaraz znikać, ponieważ czekało mnie trochę roboty w weekend (ale taka, która sprawie wiele przyjemności). Więc mój środek transportu, czyli SKM, przyjechała o czasie, więc się w nią zapakowałam i w drogę do Gdyni. Rozluźniona, zamyślona na temat planu na weekend siedzę w SKM, gdzie nagle biegnie chłopak z tyłu wagonu informując ludzi, że SKM się pali. Oczywiście pierwsza reakcja większości była taka, że to pewnie jakiś żart. Jednak po czasie ludzie z tyłu wagonu zaczęli spieszyć się w kierunku przednich wagonów, czuć było w powietrzu dziwny zapach i dym, który nagle zaczął się pojawiać. Po chwili SKM się zatrzymała. Więc chłopaki stwierdzili, że nie będą czekać na rozwój wydarzeń i czy ogień będzie się zbliżał, otworzyli na siłę drzwi i ludzie powoli zaczęli wyskakiwać z wagonu. Byliśmy pomiędzy dwoma stacjami. Pomyślałam sobie, no nieźle z poobijanym kolanem muszę teraz skakać by wydostać się z pociągu. No ale jakie miałam wyjście? Żadne! Więc skok, krzyk <ałłłłaaaaa> i szłam torami w kierunku kolejnej stacji. Gdy dotarłam do SKM Żabianka nie mogłam uwierzyć w to co się stało i nawet się uszczypnęłam, zastanawiając się czy na pewno nie jestem w jakimś śnie ...poprawka! koszmarze! Czekając na kolejną SKM nie mogłam uwierzyć w ten dzień i w to co się wydarzyło. Piątek, a tak Cię lubiłam ...

Aaaaa zapomniałabym z tego wszystkiego. Oddałam krew do badania. Od 3 tygodni nie biorę antybiotyków i czuję się bardzo dobrze. Zobaczymy czy to ma przełożenie na wyniki badań.

Rocznica

21 listopada. Diagnoza. Strach. Niepewność. To właśnie czułam dokładnie rok temu, kiedy dowiedziałam się o chorobie. W tą sobotę minie właśnie rok. Rok czasu od diagnozy. Rok pełen walki. Rok upadków i wzlotów w wynikach badań. Rok doświadczania niesamowitego błogosławieństwa. Rok walki o siebie samą i swoje marzenia. Rok zmian i decyzji, które nie zawsze były łatwe. Rok nowych relacji i głębszych relacji z ludźmi, którzy już w moim życiu byli. Dziwny rok. 

Pamiętam ten dzień tak, jakby się wydarzył wczoraj. Poszłam z dziewczynami do kina na "Igrzyska Śmierci". Siedzę w kinie, zajadam się moim ulubionym karmelowym popcornem, popijam niezdrową colą i wpatruje się w ogromny ekran, gdzie właśnie widzę mojego ulubionego bohatera - Peeta :D ...po chwili wibracja w kieszenie. Jeden ruch ręki, wklikanie kodu w telefon, sms od lekarza: Agnieszka jesteś przewlekle chora. Czeka Cię długie leczenie.

Od samego początku nie dopuszczałam myśli, że moje leczenie będzie długie. W ogóle w to nie wierzyłam. Myślałam, że szybciej to pójdzie. Przecież kto jak nie ja, może to szybciej pokonać. Jednak moje chcenie nie do końca ma się z rzeczywistością. Trochę przeraża mnie fakt, że to już ROK. Moje leczenie okazało się maratonem a nie sprintem. Wierzę w to dalej, że to ostatni rok. Niedługo koniec mojej walki, nie może być przecież inaczej. Wygram tą walkę!

Chyba z okazji "rocznicy" przydałoby się zrobić małe podsumowanie. Takie złote myśli. No bo czemu nie?

1. Doceniaj każdą chwilę, jaką w życiu masz, nigdy nie wiesz, kiedy może ich zabraknąć
2. Ciesz się osobami, które są w Twoim życiu, nie rozpaczaj za tymi, którzy Ciebie nie chcą
3. Czytaj książki, słuchaj dobrej muzyki, oglądaj ulubione filmy i seriale. No bo kto Ci powiedział, że nie masz na to czasu?
4. Miej 3-5 najbliższych osób, którym będziesz mógł powiedzieć WSZYSTKO (nawet to, że właśnie wymiotujesz po kolejnej dawce leku)
5. Nie pozwalaj by choroba zatrzymała Cię w domu i okradała Cię ze wspomnień jakie sam możesz tworzyć
6. Nie musisz być wszędzie i zawsze, czasem dobrze pobyć po prostu w domu
7. Nie ma nic złego w nie robieniu niczego, pod warunkiem, że nie trwa to o jeden dzień za długo
8. Masz prawo wstać "lewą nogą" i płakać do poduszki, gdy już brak Ci sił, ale po czasie podnieś głowę w górę i zobacz, że po burzy zawsze wychodzi słońce
9.  Dobrze jest pozwolić innym zatroszczyć się o Ciebie, to wcale nie pokazuje Twojej słabości. O wiele trudniej jest powiedzieć "proszę, pomóż mi" niż poradzić sobie samemu w walce
10. Dziękuj za najmniejszy prezent, gest dobroci, sms, telefon. To takie małe rzeczy nadają większy kształt Twojemu życiu

Hipertermia

Może zacznę od tego, dlaczego takie zdjęcie? Otóż hipertermia kojarzy mi się z zachodzącym słońcem podczas ciężkiego dnia. Jednak czym jest ten zabieg i jak u mnie wyglądał, to zaraz opiszę.

#Hipertermia

Urządzenie (czyli łóżko na którym się leży) dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta jest pooddawane tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Podopieczny jest umieszczony bez odzieży na wygodnej siatce pod delikatnym przykrycie z folii termicznej. Pot chorego jest optymalnie odprowadzany, a dostęp personelu medycznego do podopiecznego jest nieograniczony podczas zabiegu. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Moje doświadczenia

Jestem już po 9 zabiegach na Hipertermii (i jak na razie rekordzistą w Centrum). Pierwsze zabiegi nie były dla mnie łatwe. Jak ktoś choruje na CPN jak ja, może mieć podczas zabiegu problemy z oddychaniem. Co przy pierwszych zabiegach powodowało, że nie mogłam dojść do fajnej temperatury "SZTUCZNEJ GORĄCZKI" (39). Jednak przy kolejnych zabiegach pojawił się tlen, który można było mi podłączyć, więc przez to komfort był dla mnie jeszcze większy. Pierwsze 20minut dla mnie łatwo znieść, potem zaczynają się schody, kiedy temperatura łóżka jest obniżana, ale Twoja własna wzrasta. Dla niektórych trudnością może być wyleżenie 60minut, ale jest przy Tobie pielęgniarka, która Cię zagada, poda wodę, otrze twarz z potu (pocisz się bardzo, bardzo mocno!) i zrobi wszystko byś mógł wytrzymać cały zabieg. Każdy organizm jest inny i każdy może inaczej zareagować. Ja do łatwych pacjentów nie należę, ale przez to, że w Centrum Medycznym Św. Łukasza do każdego podchodzą indywidualnie, mogłam być spokojna o cały zabieg. Moja rekordowa temperatura to 39,5. Marzę o tym by przekroczyć 40 stopni. Dlaczego? Ponieważ udowodnione jest naukowo, że w tej temperaturze umiera większość bakterii i wirusów oraz komórki nowotworowe. Zrobię wszystko by pokonać chorobę, nawet poddając się zabiegom hipertermii. Po pierwszym zabiegu taka osoba jak ja byłą totalnie zdezorientowana i senna. Nie było ze mnie żadnego pożytku. Więc jak zdecydujesz się na zabieg, to lepiej nie miej nic zaplanowane na resztę dnia (nigdy nie wiesz jak Twój organizm zareaguje). Te 9 zabiegów mi bardzo pomogło. Lepiej się czuję fizycznie, nie męczę się już tak szybko, mam więcej sił w ciągu dnia, lepiej mi się śpi i czuję, że mój organizm zaczął na nowo walczyć. Co jest pozytywne!

#Filmik

www.swietylukasz.pl

Reakcja Herxa

Wróciłam do mojego kolorowego pudełeczka na lekarstwa. Przez pewien moment miałam przerwę, bo dostawałam leki do żyły. Teraz znów przeszłam na doustne antybiotyki. Szczerze zrobiłam się trochę leniwa, nie biorę leków w wyznaczonych porach. Chyba po tak długim czasie się tym zmęczyłam. I chyba szczerze mam tego dość! Kto by nie miał. To już prawie rok. Próbuję znów wziąć się w garść i być grzecznym pacjentem, ale jakoś tak trudniej to idzie tym razem.

Teraz zażywam:

• doxycyklinę
• pyrazynamid
• klindamycynę
• tinidazol
• artemisin solo
• czosnek
• witaminę B12
• witaminę B
• magnez
• tran
• witaminę D3
• naltrexon

Więc biorę nowe leki i zastanawiałam się jak na nie zareaguję. Trochę się bałam reakcji, bo pamiętam co działo się wcześniej. I przyszło to czego się bałam. Nauczka! Nie bój się tego co może być, bo czasem "wywołujesz wilka z lasu" ;)

Zaczęły się znów reakcję Herxa (powoduje, że człowiek czuje się gorzej, antybiotyki próbują zabić/uszkodzić bakterię w moim ciele, przez to ona uwalnia  szkodliwe entodoksyny) czyli nudności, wymioty, brak skupienia, brak apetytu i senność. Dorwało mnie to uczucie niestety na uczelni. Zaczęłam studia zaoczne w Warszawie i akurat w weekend musiało mnie złapać złe samopoczucie. Poranne nudności, w głowie jeden wielki szum oraz brak sił na cokolwiek. Jak tylko kończyły się zajęcia i miałam jakąś przerwę wracałam do akademika i szłam spać. Sobotę prawie całą przespałam. Mój organizm był tak zmęczony walką z chorobą. A tu jeszcze trzeba się skupić na zajęciach, budować relację z ludźmi z roku i spotkać się z promotorem w sprawie pracy licencjackiej. Łatwo nie było, ale dałam radę. Jestem przecież Nieustępliwa.

Więc niech choroba Cię nie powstrzyma przed realizacją celów jakie sobie wyznaczasz. Może przyjść gorszy dzień, ale nawet taki zły dzień można przetrwać z podniesioną głową tylko trochę na niższych obrotach ;) Nie daj się! Ja się nie daję! Wiem, że nadejdzie zwycięstwo!

MINI RADY

Już prawie rok walczę z chorobą. Przez ten czas zaobserwowałam wiele rzeczy u siebie. Obnażyły się moje słabości, wzmocniły się moje dobre cechy (tak, tak posiadam takie ;)) ale też nauczyłam się jak walczyć i się nie poddawać. Chcę podać wam kilka MINI RAD, które pomogły mi przetrwać ten czas i doceniać każdy dzień.

#Egositka
Pomyśl czasem o sobie. Świat się nie zawali jak na czas nie zrobisz prania, nie umyjesz naczyń w kuchni, odpuścisz spotkanie na mieście, wyjdziesz bez makijażu na spacer, nawet  lub po raz pierwszy w extra makijażu, zjesz śniadanie w piżamie. Zanurzyć się w fotelu z książką w ręku wsłuchując się w ulubioną playlistę ze Spotify. Mieć leniwy dzień, gdzie w łóżku, w ulubionej piżamie ze smacznymi przekąskami nadrabiasz zaległości serialowe bądź filmowe. Spójrz za okno - świat dalej istnieje.  Czasem dobrze jest pomyśleć o sobie, zamknąć się w domu i być dla siebie samej. Jeśli w biegu życia nie zapomnisz o sobie i swoich potrzebach, Twój organizm będzie Ci wdzięczny.

#Myśl pozytywnie
Często słyszałam, że wiele zależy od tego co dzieje się w głowie. Teraz sama tego doświadczyłam - potwierdzam, PRAWDA! Gdy miałam gorsze dni, dołki, smutek, choroba bardziej przypominała o sobie. Gdy spotykały mnie dobre rzeczy, miałam dobry humor,  byłam w super nastroju do walki i spędzenia dobrze dnia. Moja maksyma na ten rok to "Przed świtem zawsze jest najciemniej". Choćby nie wiem jak ciężko było, zawsze może być już tylko lepiej. Ciemność nie trwa wiecznie!

#Bad day
Możesz go mieć. Nawet czasem sam wpada nie proszony. Nikt Cię nie obwini, że wstałaś dzisiaj lewą nogą. Możesz nawet po marudzić, po narzekać, być złym na cały świat, wykrzyczeć głośno w niebiosa jak już masz dość. Możesz! Nie jesteś przecież terminatorem. Nikt nie wytrzyma długo dobrej miny do kiepskiej gry, ale to nie oznacza, że masz zostać w tym stanie. Nie! Pozwól sobie na jeden dzień, ale nigdy nie pozwól by on trwał o jeden dzień za długo.

#Małe co nie co
Pozwalaj sobie na małe przyjemności. Przecież i tak większość kasy tak idzie na leczenie, więc czasem dobrze jest wyskrobać zaskórniaki i zrobić sobie prezent. Pójść do kina, zjeść obiad w restauracji (gdzie oczywiście podadzą Ci to co możesz jeść), odwiedzić fryzjera, zrobić sobie wypad na weekend, wpaść do ulubionej kawiarni na jedną kawę (tyle w ciągu dnia możesz), pójść na dobrą sztukę, zwiedzić muzeum. Cokolwiek co spowoduje, że ten czas nie będzie związany z chorobą. Zasługujesz na to!

Może komuś te mini porady się przydadzą :) 5!

DOBRY NEWS

Od prawie miesiąca miałam podejrzenie kolejne choroby. Tym razem choroba była we krwi, więc wesoło to nie brzmiało. Zrobiłam jedne badania, na których wyszło, że mam schiostosomatozę. Czym ona jest? Jak się objawia? Oczywiście  musiałam doszukać się informacji by móc potem swojego lekarza wypytać o konkrety.

#Schistosomatoza
Nazwa grupy chorób pasożytniczych wywołanych przez przywry z rodzaju schistosoma haematobium, mansoni, intercalatum, japonicum, mekong. Choroba rzadko występuje w Polsce i jest uznana za chorobę tropikalną (what!). Schistosomatoza jest obok malarii najpoważniejszym w skali światowej parazytologicznym problemem zdrowotnym. Myślałam, że gorzej być nie może. Objawia się niecharakterystycznie: gorączką, kaszlem, bólem brzucha, biegunką, niekiedy występuję zajęcie ośrodka układu nerwowego, nadciśnienia płucnego, choroba ziarniniakowa rdzenia kręgowego, rak pęcherza moczowego oraz poprzeczne zapalenie rdzenia z porażeniem wiotkim.
Zastanawiałam się czy przypadkiem moje gorączki nie są wynikiem tej choroby.

#Badania
Oczywiście na NFZ nie ma takich badań, nawet w prywatnych laboratoriach nie robią konkretnie badań na tą chorobę. Więc trzeba było znowu szukać. Znalazłam jedną klinikę w Poznaniu, która robi badania na "dziwne choroby" - Wielkopolska Medycyna Podróży. Oczywiście koszt badań też niezły. Jednak wolałam mieć dodatkowe potwierdzenie czarno na białym, czy jest choroba, czy może jednak jej nie ma. Więc w Centrum Medycznym św. Łukasza w Gdańsku pielęgniarka pobrał mi krew i wysłali ją do Poznania. Na wynik miałam czekać około tygodnia. Kolejne dni pełne oczekiwania, nadzieji, wiary ...że może jednak tym razem będzie inaczej.

#Wynik 
Dzisiaj odebrałam wynik. Diagnoza była jak słodycz najweselszej piosenki:
Wynik ujemny. W badanym materiale nie stwierdzono obecności swoistych przeciwciał skierowanych przeciwko antygenom charakterystycznych  dla zarażenia schistosoma.
Dzisiaj niebo uśmiechnęło się do mnie i obdarowało mnie najsłodszym pocałunkiem. Co za dobra nowina! Pierwsza dobra wiadomość od kiedy się leczę! Więc teraz dalej do przodu, po kolejne dobre wieści.