Wakacyjne marzenia

Ponoć mówią, że marzenia się nie spełniają, ponoć czasem mówią, że nie warto marzyć, by nie tworzyć w swoim sercu nadziei. Ja jednak uważam, że warto marzyć, choć czasem na spełnienie tych marzeń sam zapracujesz. Właśnie w moim przypadku tak było. Wyjechałam na wakacje marzeń, do miejsca do którego chciałam pojechać od dłuższego czasu. Na początku września wylądowałam w Izraelu z grupą przyjaciół - z osobami, które mają ogromne znaczenie w moim życiu. To taki gratis do marzeń. Miejsca i właściwe osoby. Czego chcieć więcej. 

#TEL AVIV

  

Pierwszym miastem w której mieszkaliśmy przez 4 dni był Tel Aviv, która posiada reputację "śródziemnomorskiej metropolii, która nigdy nie zasypia". Jest jednym z liczniejszych miast Izraela - mieszka tu 405 tysięcy ludzi. Jest to też najdroższe miasto w regionie - co dało się odczuć mocno po kieszeni. Jednak może od początku. Szukając możliwości noclegów w Izraelu, moi przyjaciele trafili na opcję wynajmowanie mieszkań przez apkę Arnb (polecam każdemu, jeśli jedziesz większą grupą). Opcja o wiele tańsza niż hostel - w tym przypadku jeśli chodzi o Izrael. Mieliśmy całe mieszkanie do swojej dyspozycji i 30min piechotką od plaży. Nie ma powodów do narzekania. W każdym mieszkaniu jest klima i uwierzcie mi bez niej było by ciężko. Ja ogólnie jestem ciepłolubna - gorące temperatury to jest to co Aga bardzo lubi. Jednak jeśli Aga biorąc poranny prysznic, leje się zimną wodą - chociaż w kranie w Izraelu nie ma czegoś takiego jak zimna woda - i na dodatek otwiera okno, to na serio, serio było meeega ciepło. Wiele osób pytało, czy nie obawiam się podróży do tego właśnie kraju ...i od razu odpowiem, czułam się tam bezpieczniej niż u nas w Europie. Wszędzie widać wojskowych, którzy są sympatyczni. Wychodząc czy wchodząc na dworzec autobusowy masz sprawdzaną walizkę i przechodzisz przez wykrywacz metalu - na pierwsze wrażenie można się bać, ale z czasem się przyzwyczajasz i wpasowujesz w styl ich życia. 

Tel Aviv urzekł mnie swoją multi - kulti. Z jednej strony na spacerze spotkasz ortodoksyjnych żydów,  muzułmanów, afrykańczyków i wiele turystów. Ty, jako turysta możesz chodzić ubrany jak chcesz wiedząc, że nikogo nie urazisz (nie w każdym mieście Izraela tak jest). Kawiarnie, restauracje, puby, małe budki z falafelami - mniami! - niesamowite bloki mieszkalne, domki, hotele. Idąc tylko jedną uliczką widzisz piękne bogate budynki, a zaraz obok domek, który się rozwala i widać, że nie mieszkają tam najbogatsi. Przeplatanie bogactwa z biedotą na każdym kroku. Choć ani razu nie spotkałam bezdomnego czy tak zwanego przez nas "żula". Do tego mnóstwo ogrodów(250), parków(6), bulwarów(22), fontann (ciekawostka - na rondach ulicznych prawie wszędzie są fontanny - fajnie tak jechać samochodem i za każdym razem okrążać inną fontannę). Bazar - miejsce, gdzie można kupić wszystko, na serio wszystko. Od jedzenia po ciuchy, kosmetyki, zabawki i nawet gadżety z chin. Na bazarze zaopatrywaliśmy się w jedzenie - owoce (granat!), warzywa, pity, humus. Codziennie zajadałam się pitą z humusem i warzywami. A na kolacje przepyszny granat, melon, figi. Gotówka w Izraelu szybko idzie. Płacisz tam szeklami. Najlepiej jechać z dolarami i na miejscu wymienić sobie na szekle. Przelicznik co do złotówki wtedy kiedy my byliśmy był 1 do 1. Czyli 1 szekiel to 1 złotówka. Więc łatwo można było sobie przeliczać kasę. Przykład: serek wiejski w PL 3zł w ISR 6,50. Chleb w PL do 5zł w ISR do 15. Ser żółty 300g w PL do 6zł w ISR od 10-15. O ceny mięsa i kurczaka - dla nich kurczak to nie mięso - nie pytajcie. Spojrzałam raz i ani razu więcej - już najmniejsza porcja mięsa i jej cena mnie przeraziły. Jednak warzywa i owoce są tak sycące i pyszne, że można się tym najeść do pełna. Plus budki z falafelami do 15szekli za falafela, po którym brzuch masz pełen do wieczora. Jak jeszcze robi to Ci Żyd, który gada do Ciebie bo hebrajsku i dogadujecie się na migi - wspomnienia i smak niezapomniany. Do tego mnóstwo zabytków, muzeów, miejsc związanych z historią jak dom Ben Guriona (założyciel państwa Izrael) to wszystko w jednym mieście. Czy udało się wszystko zwiedzić? Pewnie, że nie. Jednak to co widziałam przez te 4 dni tak ciężko ubrać w słowa. 

Jadąc do Izraela nie tylko jedziesz w kwestiach religijnych, historycznych ale też dla relaksu. Ja taki relaks miałam kąpiąc się w Morzu Śródziemnym. Pierwsze wrażenia po zetknięciu z wodą? Bardzo ciepła i słona. Pierwsze chwile, kiedy zalała mnie kolejna z fal to szczypiąca i łzawiące oczy. Jednak przy kolejnym dniu i zetknięciu z wodą oczy się przyzwyczajają. Kąpiąc się w morzu śródziemnym nie chciałam z niego wychodzić. Było tak dobrze. Tak ciepło. Tak przyjemnie. I sorry nie chcę narzekać na nasze morze, ale szczerze nigdy więcej kąpieli w Bałtyku. Jak już raz doświadczysz czegoś lepszego, to do starego nie chcesz wracać. I ja tak mam z morzem. Nie ma porównania - przynajmniej dla mnie - chyba, że ktoś woli kąpać się w zimnej wodzie. I każdego dnia można było oglądać zachody słońca, choć te bardzo szybko mijały. Bardzo ciepły piasek, który czasem parzył i mnóstwo muszelek na brzegu. Choć jedna rzecz, która jest specyficzna na plaży w Tel Aviv to stukot piłeczek odbijających się od paletek. Tam KAŻDY w to gra na plaży. Takie są mniej więcej wspomnienia z Tel Avivu. Pewnie spytacie jak się czułam fizycznie? Na wyjazd do Izraela odstawiłam wszystkie leki. Po pierwsze żeby ich nie tachać, po drugie bym miała spokojnie przejście na lotnisku bez zbędnych pytań, po trzecie mój organizm był już wykończony taką porcją leków już prawie od 2 lat i zaczął się buntować. Więc mój lekarz dla mojego dobra, spokoju i odpoczynku powiedział, że mam je odstawić. Pierwsze dni czułam się świetnie. Nic mnie nie bolało, nie miałam gorączek, pełna energii i sił. Co dalej?? To już w następnym poście. 

Fever?

Od dłuższego czasu, czyli od lipca 2015 zmagam się z codziennymi gorączkami lub stanem podgorączkowym. Od tego czasu nigdy nie miałam mniej niż 37,5 stopnia. Skąd wiem? Bo codziennie to sprawdzam i wpisuje wyniki w specjalną apkę na telefonie. Przydaje się. Choć każda osoba, która mierzyła mi temperaturę była pewna, że sprzęt się popsuł, bo przecież niemożliwe jest mieć codziennie temperaturę. A jednak możliwe.

Zastanawiacie się jak można tak funkcjonować? Na początku łatwo nie było. Dla niektórych 37,6 to już stan, gdzie nie wychodzą z domu i leżą w łóżku. Ja tak dobrze nie miałam. Trzeba było chodzić do pracy i robić rzeczy, za które brało się odpowiedzialność. Oczywiście bywały dni, gdy zostawałam w domu, ale wtedy moja temperatura było koło 38,9. I mniejszych stopniach zagryzało się zęby i robiło się to co należy. Za dużo rzeczy fajnych działo się w moim życiu bym większość dni przeleżała w łóżku. Codziennie gorączki to stan do którego niestety się przyzwyczaiłam (choć obiecałam sobie, że nigdy nie przyzwyczaję się do świadomości, że jestem chora - dla mnie to będzie jak przegrana walka). Gdy się przyzwyczajać to przestrzegać dostrzegać najmniejsze zmiany w organizmie i jego reakcje. Więc przestałam dostrzegać czy mam 37,7 czy 38,7 już dla mnie to nie miało żadnego znaczenia. Nie chciałam dać za wygraną więc przyzwyczaiłam się, nie przejmując się jak się czuję i jaka jest temperatura. Tak bardzo nie dostrzegałam zmian, że nawet nie zauważyłam, że coś dobrego się zmienia, że nadchodzi mała zmiana.

Ostatnio znów miałam zabieg hipertermii, doszłam do 39,4. Podczas zabiegu rozmawiałam z koleżanką na temat leczenia. I od słowa do słowa spytała mnie jak tam moje gorączki. I nagle sobie uświadomiłam, że nie czuję już ciepłego czoła w ciągu dnia, że moje oczy nie wydają się jakby płonęły ogniem, że jest inaczej. Jednak by być pewnym na 100% zaczęłam mierzyć codziennie temperaturę i obserwując czy zmiana zaszła na dobre czy to chwilowe. Więc z całą pewnością mogą stwierdzić, ze od 3 tygodni nie miałam ani razu gorączki ani stanu podgorączkowego. Śmieją się ze mnie w pracy, że pierwsze co robię to sprawdzam temperaturę - ale ja chcę mieć pewność tego, że z ciemnej doliny powoli zmierzam ku zielonym pastwiskom. Mały sukces! Dla mnie ogromna zmiana! Cieszę się, że w porę ją dostrzegłam. 

Kolejna lekcja z życia: nie przyzwyczajaj się do stanu w którym jesteś, bo w porę możesz nie dostrzec zmiany jaka zachodzi w Twoim życiu

11

11, czyli mój jedenasty zabieg hipertermii. I kolejny mały sukces.

#Hipertermia

Urządzenie, czyli łóżko na którym się leży, dzięki udoskonalonej technologii promienników, ciało pacjenta poddawane jest  tylko i wyłącznie działaniu podczerwieni w paśmie. Co umożliwia podniesienie temperatury ciała pacjenta do 40 stopni C w rekordowym czasie około 60 minut oraz większym komfortem. Pacjent jest umieszczony bez odzieży w wygodnej siatce pod delikatnym przykryciem z folii termicznej. Oprogramowanie umożliwia wizualizację oraz dokumentację najważniejszych danych dotyczących zabiegu hipertermii, tzn. pomiar 3 temperatur, pomiar pulsu na palcu, pomiar saturacji tlenowej, sterowanie 6 promiennikami, czas zabiegu, parametry zabiegu.

#Relanium

Tak znów musiałam mieć podany ten lek. Lek uspakajający, nasenny, zmniejsza napięcie mięśni, przeciwlękowy. Tym razem zareagowałam inaczej. Byłam senna, otępiała, zamulona. Bardzo chciało mi się spać. Choć dziewczyny robiły wszystko bym nie zasnęła. Dzięki takiemu "otępieniu" i wyciszeniu, wytrzymałam prawie 2h na łóżku. Kolejny mały sukces.

#Zabieg

Od początku dobrze szło. Bardzo szybko zaczęła podnosić mi się temperatura. Tak jak do tej pory przekroczenie 38,5 to było jak przebijanie się przez ścianę, tym razem z każdą minutą temperatura szybko wzrastała. Kiedy przekroczyliśmy 39,4 podano mi antybiotyk w kroplówce. Hipertermia ma sens kiedy w fazie gorączki między 39,0-40,0 stopni podawany jest, jak w moim przypadku, antybiotyk. Bakterie czy wirusy atakowane są ze z dwojoną siłą - temperaturą i lekiem. Miałam podany Taclar (Klarytromycyna) nie jest to fajny antybiotyk. Musi lecieć powoli bo gdy dostaje się do żyły to powoduje uczucie pieczenia, jakby żyły Cię bolały i szczypały. Po dłużej chwili masz metaliczny posmak w ustach, więc fajnie mieć przy sobie jakąś gumę lub mentosa. Ten metaliczny smak jest nie do zniesienia. Z racji tego, że antybiotyk ma dostawać się do organizmu w wolnym tempie to prawie 1h wytrzymałam na temperaturze 39,4. Gdy później z czasem zmniejszaliśmy temperaturę lamp, to moja gorączka mimo wszystko się utrzymywała bardzo długo na 39,4. Co było dla mnie kolejnym sukcesem. 

#Relaks

Ważne by po zabiegu odczekać przynajmniej z 30min w sali relaksacyjnej. Po pierwsze by ciało się ochłodziło, po drugie by reakcja na relanium się zmniejszała. Choć tak miałam wrażenie, że jestem dalej "otępiała". Gdy zajechałam do domu bardzo chciałam obejrzeć mecz Polska -Ukraina, jednak zmęczenie zabiegiem, skutki relanium zrobiły swoje i zasnęłam. Jak małe dziecko poszłam spać po 18.00. Jednak to dobrze, sen powoduje regenerację organizmu. Cieszę się, że Polska wygrała. 

Przede mną jeszcze z 2-3 zabiegi z podaniem antybiotyku. Mam nadzieję, że kolejne zniosę tak dobrze jak ten. 

EMG

Tak jak pisałam wcześniej, zlecono mi bardzo dużo badań. Nie będę opisywać każdego, tylko takie, które uważałam za uzasadnione. Z badań krwi miałam jeszcze badanie na CD57 (wynik wyszedł super - mój organizm zaczyna walczyć z chorobą), gruźlica (na szczęście jej nie mam), Bartonella (też jej nie mam). Ostatnie z listy było badanie EMG.

#EMG

Elektromiografia (EMG) to badanie elektrofizjologiczne, którego celem jest ocena funkcji mięśni i nerwów. EMG jest pomocne w diagnostyce wielu chorób nerwowo-mięśniowych, ponieważ pozwala zlokalizować zmiany patologiczne w mięśniach, ustalić ich wielkość i charakter, a także określić dynamikę procesu chorobowego w badanym mięśniu. W związku z tym badanie elektromiograficzne można wykorzystać w celu rozpoznania stwardnienia bocznego zanikowego czy rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowane także  w celu diagnozy chorób, w przebiegu których doszło do uszkodzenia nerwów na skutek ich ucisku.

#Badanie

Samo badanie nie jest inwazyjne, ponieważ do jego wykonania wykorzystuje się elektrody powierzchniowe, które umieszczone są na skórze. Badanie ma na celu ocenę przewodnictwa nerwowo-mięśniowego, przy pomocy stymulacji serią supermaksymalnych bodźców. Przez elektrody przepływa bodziec elektryczny i sprzęt rejestruje pracę mięśni lub nerwów i zapisuje je na wykresie.

Czy to boli? Nie, ale czasem były takie dziwne ukłucia i jak by prąd Cię kopnął ;)

#Wynik

Czekałam na niego 2 tygodnie. I tak naprawdę szłam po wynik z wielką nadzieją, bo przecież tyyyle badań wyszło już dobrze. Miałam nadzieję, że zostanie do wyleczenia tylko chlamydia pneumoniae i mycoplasma pneumoniae i z głowy. Z tymi dwiema zarazami powalczę ;)

Wynik okazał się niezbyt dobry. Od razu kontakt z lekarzem i pytanie "co robimy?". Najlepszą opcją okazało się zrobienie biopsji mięśni w Warszawie. WHAT! Kolejne badanie, kolejne czekanie ....prawda jest taka, że nie mam już na to sił. Ostateczna decyzja o zrobieniu biopsji zapadnie po wizycie u neurologa.

Prawdę mówiąc jak na razie to do mnie nie dochodzi. W sensie wypłakałam już swoje, ale jakby póki jeszcze neurolog mnie nie widział, jest nadzieja, że biopsja nie będzie konieczna. Ostatnio gdy brak sił i kiedy mam wrażenie, że zaraz się podam ... słucham tego (tu w polskiej wersji) ....

Gastroskopia

Już z całą pewnością mogę stwierdzić NIENAWIDZĘ tego badania. Wszyscy oczywiście mnie uprzedzali przed tym badaniem, ale ja staram się nie nastawiać źle, tylko dać sobie szanse, że ze mną może być inaczej.

Stresik lekki był, ale no cóż badanie trzeba było zrobić. Może jednak wyjaśnię na czym polega badanie.

#Gastroskopia

Metoda diagnostyczna górnego odcinka przewodu pokarmowego polegająca na wprowadzeniu do niego giętkiego przewodu - endoskopu - zaopatrzonego w źródło światła i układ rejestrujący oraz przekazujący obraz

#Moje doświadczenie

Więc wchodzisz do przyciemnionego pomieszczenia, kładziesz się na kozetce na boku, masz zamontowany specjalny ustnik, przez który wkładany jest endoskop. Tak dobitniej pisząc ten endoskop "połykasz" i to jest najgorsze uczucie. Ma się odruchy wymiotne, łzy Ci spływają po policzku, ślinisz się jak boxer (taka rasa psa) i masz uczucie, że już nic gorszego Cię spotkać nie może

#Hispat

No i myślisz sobie, że zaraz koniec badania a tu niespodzianka! Musimy pobrać wycinek. Z rurką w buzi nie jesteś w stanie nic powiedzieć, więc leżysz bezradnie i czekasz aż pobiorą Ci wycinek. Endoskop trzeba włożyć głębiej, więc już zaczynasz się dławić i łzy mocniej płyną po policzku. Koniec badania. Siadasz na kozetce i masz wrażenie jakby świat Ci się rozmazywał. Po badaniu trzeba poczekać na rozmowę z lekarzem. Lekarz sprawiał wrażenie średnio przyjemnego. Na koniec rozmowy "pobraliśmy wycinek z dwunastnicy, za 2 tygodnie powinny być wyniki". I znów czekanie. Najwięcej odrobionych lekcji zaczynam mieć z czekania z cierpliwością  z dodatkiem nadziei.

#Wynik

Jak każdy wynik do tej pory odebrałam z drżeniem rąk. Odeszłam od rejestracji, spojrzałam na kartkę i ....super! Nic nie ma. Hispat nic nie wykazał, wszystko wporządku z dwunastnicą. Ulga!

Dzięki Ci Boże!

LTT Borelia

Kolejna badanie z mojej dość długiej listy. W ogóle jak byłam oddać krew to pobrali mi 11 probówek, więc wyobraźcie sobie ile tego było. I na każdy wynik trzeba czekać w innym czasie. Co jest trochę stresujące, nie oszukujmy się.

#Borelioza

Jest to choroba zakaźna, do zarażenia którą dochodzi najczęściej w wyniku ukąszenia kleszcza, ale nie tylko. Postępy diagnostyki oraz coraz większa świadomość lekarzy i pacjentów powodują, że rozpoznanie boreliozy stawiane jest coraz częściej w przypadkach patologii dotyczących układu ruchu, układu nerwowego, zaburzeń rytmu sercu oraz objawów dotyczących innych narządów i układów. 

#Badanie 

LTT (test transformacji blastycznej limfocytów) test opierający się na badaniu odpowiedzi limfocytów na antygeny krętkowe in vitro (w warunkach hodowli). Jeśli limfocyt pobrany od pacjenta miał wcześniej kontakt z krętkiem lub jego antygenami, w trakcie badanie wbudowuje w swoje struktury znacznik izotopowy, co prowadzi do uzyskania pozytywnego wyniku badania. Badanie LTT uważane jest za bardzo swoiste dla boreliozy i często sprawdza się u chorych, u których test ELISA czy WESTERN BLOT wyszedł negatywnie. Badanie LTT jest bardziej "czułe". Można badanie wykonać w Laboratorium Synevo - krew tego samego dnia, co jest pobranie, jest wysyłana samolotem do laboratorium w Berlinie. Więc badanie można wykonać w przypadku 3miasta we wtorki i czwartki w godzinach 09.00-11.00. Koszt badania niestety to 500zł. Badanie LTT można wykonać tylko wtedy, kiedy odstawiło się na 6 tygodni antybiotyki, z tego względu by nie zafałszować wyników.

#Wynik

Na rezultat czeka się około 2 tygodni. Ze stresu czy mam boreliozę czy jej nie mam, myślałam, że zjem wszystko co wpadnie mi w ręce. Nie dosyć, że mam koinfekcje to jeszcze jak by do tego doszła borelioza - ehhh ... Lepiej się nie nastawiać i na tyle ile można, spokojnie czekać na wyniki.

Przyszedł wyniki - UJEMNY! Kamień z serca, nie mam Boreliozy!

ANA // ANA2

Czekanie na wyniki to jedna z najtrudniejszych rzeczy jakie może spotkać Cię w przewlekłej chorobie. Bo za każdym razem oddając krew wierzysz, że będzie lepiej, że wynik wyjdzie ujemny. Masz nadzieję na zmianę. Zmianę na lepsze. I czekasz. Czekasz czy nadejdzie lepsze jutro. 

Tak jak wiecie zlecono ma szereg badań. Będę starała się o każdym z nich coś napisać, bo może to komuś pomoże by podsunąć to badanie swojemu lekarzowi. Otóż dzisiaj będzie o badaniu krwi. Jednym z wielu jakie miałam w ciągu 2 tygodni.

#ANA

Przeciwciała we krwi chronią nasz przed wirusami, bakteriami i drobnoustrojami. Przeciwciała przeciwjądrowe ANA to nietypowy rodzaj białek skierowanych przeciwko składnikom jądra komórkowego - abti-nuclear antibodies. Mają one zdolność do wiązania się z pewnymi strukturami w jądrze komórek. Przeciwciała, które są skierowanie na własne tkanki to autoprzeciwciała, do których należą również przeciwciała przeciwjądrowe. Test ANA pozwala na zdiagnozowanie choroby, jaką jest toczeń rumieniowaty układowy, twardzina polekowa i zapalenie skórno-mięśniowe. 

#Badanie

Przeciwciała przeciwjądrowe ANA mierzą we krwi poziom przeciwciał działających na niekorzyść naszego organizmu (reakcja autoimmunologiczna). System odpornościowy organizmu zazwyczaj atakuje obce substancje, takie jak bakterie i wirusy. Przy schorzeniach, takich jak choroba autoimmunologiczna, system immunologiczny niszczy struktury normalnej, zdrowej tkanki. Jeżeli dana osoba cierpi na schorzenie autoimmunologiczne, to jej układ odpornościowy wytwarza przeciwciała, które przyłączają się do komórek macierzystych, tak jakby były obcymi substancjami. 

#Wynik

Trzeba było czekać trochę na wyniki. Badanie ANA wyszło ujemne - super!, ale badanie ANA2 wyszło graniczne, co mnie trochę zmartwiło i od razu telefon do lekarza. Głos w słuchawce  "zapisz wynik w PDF i wyślij mi emailem". Tak też zrobiłam i chwila oczekiwania na odpowiedź. Po dłużej chwili (co dla mnie trwała jak wieczność) telefon - muszę pamiętać, że nie jestem jedynym pacjentem mojego lekarza (osoby chorujące, miejcie to na uwadze; lekarz to też człowiek, który ma prawo zapomnieć, mieć swoje życie i jeszcze innych pacjentów, którym chce pomóc), "Aga, wszystko jest OK. Masz obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100, martwilibyśmy się gdyby było 1:450. Jest dobrze. Nie masz choroby autoimmunologicznej"

Jak dobrze usłyszeć dobrą wiadomość. Ihhhaaaa!!!!